Wie gut wir es doch haben!

Praxis zusammenunterwegs, Tamara Pabst
Daniela Thürlemann Klingele, Mutter von Lady Merit. Starke Frauen erzählen

…am Anfang ist da nur der grosse Schock, der alles Leben anhält, alles Gelernte, Erarbeitete, Gedachte, alles Lebende, von einer Sekunde auf die andere unwichtig werden lässt, der das Atmen schwer macht und Angst und tiefe Trauer das bisherige Leben einer Familie stillstehen lässt.

 

Und doch geht es weiter…

 1958 in St.Gallen geboren, in eine Zeit und in eine Familie hinein, in der Arbeit, Pflichtbewusstsein, Gehorsam und Ansehen sehr hohe Werte darstellten. Meine eigene schwierige Kindheit mit Unfällen und Operationen, mit vielen Spitalaufenthalten und Therapien, brachten mich auf meine Berufswahl. Alles was mit Pflege- und paramedizinischen Berufen zusammen hing, interessierte mich und so machte ich die Ausbildung zur MPA und Laborantin, arbeitete im Kispi und in einer anthroposophischen Gemeinschaftspraxis für Kindermedizin und Kinderpsychiatrie.

 

Mein Lernen und Zusammenleben mit besonderen Menschen in einem Heim für Kinder und junge Erwachsene mit Mehrfachbehinderungen im Kanton Zürich prägte mein Verständnis für Menschen mit besonderen Bedürfnissen, denen mit Einfühlsamkeit und Gespür begegnet werden musste, da sie keine verbale Sprache hatten. Nie zuvor habe ich erlebt, wie fröhlich und unbeschwert Menschen sein konnten, trotz ihrer schweren Einschränkungen.

 

Diese Erfahrungen mochten dazu beigetragen haben, dass wir uns niemals Gedanken machten, eine Schwangerschaft abzubrechen, wenn eine Behinderung sichtbar würde. Auch lehnten wir pränatale Untersuchungen bewusst ab, weil wir daran glauben, dass jedes Leben eine Bereicherung ist und es unsere Aufgabe ist, dafür zu sorgen, dass ein uns geschenktes Kind wachsen und leben kann.

 

 Die Liebe führte mich ins Appenzellerland und mein Mann und ich erfüllten uns den Traum vom Appenzeller Bauernhaus. In unser Glück hinein wurden unsere zwei Töchter geboren. Seit 1992 bereichern Flurina und ab 1996 auch Merit, geboren mit Downsyndrom, unser Leben.

 

In meinem geliebten Garten, der meine Oase ist und in dem ich Kraft und Kreativität schöpfe für mich und eins werden kann mit der Natur, ziehe und verarbeite ich Gemüse, Früchte und Beeren, Kräuter und Blumen. Im angebauten Stall entstand nach und nach ein kleiner Zoo. Wunderbar, konnten unsere Kinder zusammen mit den zwei Pflegekindern aufwachsen und wir öffneten unser Haus bewusst für Besucher, damit mit Katzen, Hund, Enten, Hasen, Zwergziegen, Pfau und Hühnern ein natürliches Aufwachsen möglich werden sollte, wo alle ihren Platz haben konnten. So nach dem Gedanken, „was ich kenn, das fürcht ich nicht“.

 

Zuversichtlich waren unsere Pläne, dass unser Mädchen mit Downsyndrom vieles lernen würde mit der entsprechenden Förderung und, dass auch sie ihren eigenen Weg gehen wird in das Leben hinaus.

 

Sehr wichtig war uns, dass die grosse Schwester nicht die schwere Bürde oder Verpflichtung haben sollte, für ihre behinderte Schwester zu sorgen. Sie sollte ihre Träume verwirklichen und freiwillig entscheiden, wie nahe sie ihrer Schwester bleibt.

 

  Doch nur ein halbes Jahr nach der Geburt platzten all unsere Träume, auch die Vorstellung, dass Merit einst ein selbständiges Leben mit Freunden in einem eigenen Lebensumfeld wird leben können, drängte sich immer mehr in den Hintergrund. Eine therapieresistente schwere Form einer Epilepsie und ein frühkindlicher Autismus warfen sie zurück auf das Entwicklungsniveau eines Kleinkindes. Und sie lebt auch heute ohne verbale Sprache, braucht vollständige Pflege und Hilfe in allen Lebensbereichen. In ihre eigenene Welt erhält nur Zugang, wer genau hinsehen kann und bereit ist, alles Äusserliche unwichtig werden zu lassen und sich mit dem Herzen führen lässt.

 

 ...wenn ein Taufversprechen einzulösen, anspruchsvoll wird…

 

Wenn man Jahr für Jahr die Vorstellungen von einer „guten“ Entwicklung eines Kindes mit Trisomie 21 korrigieren muss, wenn an den Schulgesprächen erneut akzeptieret werden muss, dass die Lern- und Förderziele nicht erreicht werden, dann machen einem Gefühle der Ohnmacht und eine riesige Wut über die Ungerechtigkeit des Lebens sehr zu schaffen.

 

Ein Kind begleiten, das sich mit drei Jahren nicht selbständig vom Rücken auf den Bauch drehen kann, erst mit 6 Jahren die ersten Schritte macht und mit 12 Jahren ein Schulwechsel nötig wird, weil auch in der „normalen“ HPS das Umfeld zu wenig förderlich ist, machte uns als Familie sehr betroffen. Mit 12 Jahren das eigene Kind weggeben in ein Heim, war etwas vom Schwierigsten, dem wir uns stellen mussten. Doch damals gab es nur die geeignete Möglichkeit des Wocheninternats und so mussten/durften wir schliesslich die Betreuung und Förderung auf mehrere Schultern verteilen und weiterhin an die Fähigkeit des menschlichen Gehirns zum fortwährenden Lernen glauben.

 

…da spielt man einfach in einer ganz anderen Liga und ist heute weit von dem entfernt, was man sonst im Allgemeinen über Menschen mit Downsyndrom weiss und liest.

 

Unsere Merit konnte nicht das Elementarste lernen, sie hat keine Möglichkeit, sich ein eigenes Leben zu gestalten, kann keine Freundschaften pflegen, ist kein Sonnenschein, der Leichtigkeit und Fröhlichkeit ins Leben ihres Umfelds bringt, selbst das Gehen muss mühsam erhalten bleiben. Jemandem etwas verständlich zu machen, der die Wichtigkeit z.B. der Mobilität nicht einsehen kann, ist schwer zu motivieren und so gehen Spaziergänge dann doch in Spazierfahrten zu Ende.

 

Wissen woran das liegt, kann uns auch heute kein Arzt oder Pädagoge sagen.

 

Und doch geht es weiter…

 Mit der Erfahrung, dass Merit gut ansprach auf tiergestützte Therapien mit Delfinen und Pferden, überlegte ich mir, wie ich selbst unsere Tochter noch besser unterstützen könnte. Wie gelingt es, sie aus ihrer eigenen Welt hervorzulocken, sie zu motivieren, selbständig etwas zu probieren, neugierig zu werden? Und fand schliesslich mit einem kleinen Samojedenwelpen einen tollen Kameraden, der als verspielter, absolut lieber knudliger Geselle zu  einem wunderbaren weiteren Familienmitglied wurde.

 

Meine Idee, dass dasselbe was Delfine und Pferde in den Begegnungen tun, nämlich Aufmerksamkeit, Freude und Abwechslung schenken, auch ein geeigneter Hund konnte und das erst noch im eigenen Umfeld, stand am Anfang einer ganz neuen Erfahrung.

 

Der Umgang und das Lernen mit unserem jungen Unspund war für mich eine Herausforderung, die ich begeistert annahm und nach der Ausbildung zum Therapie- und Begleithund Team und einem Lehrgang beim Roten Kreuz, freute ich mich, zusammen mit Sharik einerseits unsere Tochter aktiv in dem zu unterstützen, was sie fördert und mobil erhalten soll und andererseits gelingt auch die Ablösung vom Elternhaus immer mehr.

 

Die ehrenamtliche Arbeit in HPS, im Spital und Heimen war und ist eine sinnvolle Aufgabe, kann ich so die häufigen Arzt- und Spital- und Therapietermine mit unserer Tochter weiterhin als Mutter und Beiständin teilweise begleiten und mache auch wunderbare, lehrreiche, spannende Erfahrungen mit Menschen, die selbst einen nicht einfachen Weg gehen. Auch die Befriedigung zu erleben, wie die besondere Zuwendung von Sharik ganz viel Positives bewirkt.

 

 Mit dem Flügge werden unserer Kinder veränderte sich das Leben auch bei uns und trotz des lebenslangen Nahebleiben, das bei einem Kind mit Beeinträchtigung gegeben ist, packten wir eine Veränderung an und bauten unseren alten baufälligen Stall zu einem wunderschönen „Wohnstall“ aus, den wir vermieten konnten.  In der Mitte zwischen Stall und Wohnhaus, dem sogenannten Tenn, entstand ein air bnb, ein kleines Bijou mit weitem Blick ins Grüne. Da begrüsse ich Menschen aus aller Welt bei uns, die unsere Ruhe, die Berge und unsere idyllische Landschaft geniessen möchten, im Sinne von “wenn ich nicht in die Welt hinaus kann, dann hole ich sie zu mir“.

 

Da gibt es tolle bereichernde Begegnungen und ich kann meine Leidenschaft als Gastgeberin richtig ausleben, nebst dem einmaligen Erlebnis das unsere Fellkugel den Gästen bietet.

 

…wie geht man diesen speziellen Weg…

 

Auch wenn Ängste und Trauer mich zeitweise überrollen, so schaue ich doch immer wieder mit Stolz auf unsere Lady Merit, die mit ihrem feinen Wesen und ihrem lieben Lächeln ganz viele Menschen sehr beeindruckt und berührt, die es schafft, mit oder trotz ihrer schweren Krankheit scheinbar glücklich zu sein und selbst die schwere Operation an den Halswirbeln vom letzten Jahr einigermassen gut überstanden hat.

 

 Doch auch andere Gedanken gehen mir während dem Schreiben durch Kopf und Herz. Wenn ich ehrlich sein darf, muss auch das hier Platz finden.

 

Weshalb lebt unsere Tochter so sehr in ihrer eigenen Welt? Weshalb ist sie immer schwerer zu motivieren, aus eigenem Antrieb aufzustehen, sich zu bewegen und zu laufen? Etwas selbständig zu unternehmen? Sind es die gegebenen Strukturen in der Institution, die wenig gezielte Förderung zulässt bei einem Menschen ohne Ausdrucksmöglichkeit? Ist sie mit ihren knapp 23 Jahren bereits dort angelangt, wo andere nach einem gelebten Leben stehen?

 

Oder ist es ein Mix aus allem Erlebten, in ihrem jungen Leben? Verschiedene Wechsel des sozialen Umfeldes in den Heilpädagoschen Schulen, die schwierige Situation in einer ersten Erwachsenen- Institution, die uns alle sehr herausforderte und alles abverlangte? Die Epilepsie, die Operation? Sehr vieles musste unsere Tochter durchleben und konnte doch niemals sagen, wie sie sich fühlte dabei. Die grosse Spannung und Betroffenheit der Familie und im Umfeld spüren und keine Möglichkeit haben, Gefühle zu benennen und zu verarbeiten, ist sehr schwer vorstellbar. Ist ihr Rückzug ihre Reaktion auf das Schwierige in ihrem Leben?

 

Dann trotz allem etwas vom Wunderbarsten, Stärksten und Berührendsten zu erfahren, nämlich dass durch grosse Hilflosigkeit, auch grosse Hilfsbereitschaft entsteht. Dass durch unser Erzählen von den  Nöten sich auch viele Menschen öffneten und zu Freunden wurden und ihre Zeit und ihr Wissen für Merit zur Verfügung stellen.

 

Und wenn es Mai wird, der Monat des Aufblühens der Natur, dann feiern wir wieder ein grosses Fest zu Ehren von Merits Familie, zu Ehren von Begleitern und Freunden die sich trauen Merit zu begegnen, sich für sie einsetzen und Hilfe anbieten. Zu Ehren der grossen Schwester, die ihre Bedürfnisse ihr ganzes Leben lang in den Hintergrund stellen musste, weil die kleine Schwester so viel Aufmerksamkeit brauchte. Stolz auch auf sie, die heute ihren eigenen selbständigen Weg geht.

 

Aber auch als ein Danke für meinen Ehemann und liebevollen Vater unserer Töchter, der all die Jahre mit absoluter Verlässlichkeit und Liebe für uns da ist. Ein Fest für uns alle, dass wir schaffen, was zu schaffen, grosse Herausforderung bedeutet und uns in eine starke, kämpfende, nie aufgebende und untrennbare Gemeinschaft verwandelt hat.

 Und das versöhnt mit unserem Schicksal und ich sag an manchem Abend, „wie gut wir es doch haben“…

 Danke Tamara, dass ich hier erzählen darf, was mich stark und stolz macht, wo ich auch hadere mit dem Schicksal, die Mutter einer Tochter mit Downsyndrom plus zu sein.

 

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Was eine Filmkritik mit der Autobahn zu tun hat

Warum mich eine Filmkritik fast von der Autobahn abkommen liess
Zusammenunterwegs und die Filmkritik von L'école des Philosophes

 

Auf der Rückfahrt von Zürich schalte ich SRF 2 ein. Ich freue mich immer auf anregende Einblicke aus dem Radio. Sie verkürzen die Fahrt und geben meist Stoff zum Nachdenken.

Dieses Mal fällt es mir jedoch schwer, ruhig hinter dem Steuer sitzen zu bleiben und der Fahrspur zu folgen.

Besprochen wird der Film „A l’école des Philosophes“ von Fernand Melgar. Der Filmkritiker ist George Wyrsch.

 

Die Webseite fasst diese Besprechung zusammen: als „Einblicke in die Bedürfnisse von Pflegebedürftigen“. Die Kritik erwähnt die beeinträchtigten, behinderten, handicapierten Kinder, mit verschiedenen Beeinträchtigungen und Krankheiten, wobei es dem Filmemacher, so meint Georg Wyrsch, nicht um die Bezeichnung der Krankheitsbilder geht.

Während man sich über die Verwendung der Adjektive (früher: Eigenschaftswort, sie beschreiben Attribute, wie die Dinge sind) noch streiten kann, stockt mir schon das erste Mal der Atem, als Beeinträchtigung und Krankheit im nächsten Satz unter Krankheitsbilder zusammengefasst werden. Herausstreichen möchte der Film, so laut dem Kritiker, wie stark lernfähig diese Kinder sind und wie sie langsame und kleine, doch stetige Fortschritte machen. Dies scheint erstaunlich, sind es doch ziemlich hilflose Kinder. Ihre Betreuung ist herausfordernd, anstrengend, aufreibend die Lage schwierig, doch lassen die Betreuenden sich durch die Umstände nicht unterkriegen. Aufopfernd und mit viel Hingabe pflegen sie Kinder, die von dieser Liebe dabei aber oft wenig zurückgeben können. Mit beeindruckender Resilienz haben sich die Eltern an diese neue Aufgabe angepasst, habend dafür oft viel aufgegeben oder sie nehmen dafür sogar körperliche Schmerzen hin. Diese Sisyphos-Arbeit für Kinder, welche nie ins Berufsleben einsteigen werden und somit auch nie ein produktiver Teil der Gesellschaft sein werden, scheint sich, laut Georg Wirsch, aber doch zu lohnen, denn am Ende des Films und des ersten Schuljahres erleben wir Kinder, deren Körper und Gesichter sich mit Leben gefüllt haben.  Scheinbar war dieses Leben vorher ihrem Schuleintritt nicht vorhanden.

 

(Aus Gründen der Leserlichkeit verzichte darauf, die in der Filmkritik verwendeten Worte in Anführungszeichen zu setzen: wen es interessiert, wie es sich genau anhört, findet unten den Link zum Nachhören). 

 

Dank langjähriger Fahrpraxis erreiche ich mein Zuhause unbeschadet. Dort erwarten mich die weit offenen Arme und die strahlenden Augen meines jüngsten Sohnes. Er lebt mit Trisomie. In seiner Umarmung, die mir wie immer eine Ahnung von bedingungsloser Liebe vermittelt, lassen mein Ärger, meine Frustration und meine Trauer über die gehörten Worte ein wenig schmelzen. Prioritäten setzen hat er mich gelehrt, direkte Begegnungen, Zeitlosigkeit und mir Sinn vermittelt. Das Beste, was uns passieren konnte, so wie den Eltern im Film auch.

 

So gewappnet und gestärkt können wir es aufnehmen mit dem Tunnelblick, der Menschen mit Beeinträchtigungen als bedürftige Empfangende sieht, ihre Schwäche herausstreicht und sich nicht anstrengt, ihre Stärken und ihren immateriellen Beitrag an unsere Gesellschaft zu erkennen. Die Sachlage ist klar: auf der einen Seite die Schwachen, die, dank selbstloser Interventionen der Betreuenden, nach und nach ins Leben erwachen.

 

Ich möchte nicht missverstanden werden: Den Film selbst habe ich nicht gesehen. Meine Kritik ist also keine inhaltliche, sondern macht sich Gedanken über die Art, wie über diesen Film berichtet wird.

Auch sind mir  noch nie so viele tolle, selbstlose und kompetente Menschen begegnet, wie seit ich meinen Sohn in die verschiedenen Förderstunden begleite und ich bin dankbar, dass ich auf ihren Einsatz und ihre Unterstützung zählen darf.

 

Etwas, was mir in meinen Leben als Mutter eines Kindes mit Behinderungen fehlt (ich vermute, ich bin hier nicht ganz alleine...): sorglose Kinoabende und, oh Luxus, die Freiheit, gleich zwei Filme hintereinander zu schauen. 

 

Nach Georg Wyrsch’s Filmkritik entschliesse ich mich aber wieder einmal für einen Kinobesuch. Ich will mir selbst eine Meinung bilden.

Ganz sicher bin ich mir jedoch jetzt schon, dass ich statt Defizite viel Wertvolles, Unbeschreibliches, Stärken und Talente darin entdecken werde. 

 

 

Zum Nachhören, die ersten ca. 10 Minuten:

www.srf.ch/sendungen/kontext/kuenste-im-gespraech-musikgeschichte-und-musik-geschichten

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Gekämpft. Gelitten. Gewonnen.

Ich war schon als kleines Mädchen eine Kämpferin. Passte mit meinem Gedankengut nicht immer in die Gesellschaft, in der ich aufwuchs. Ich war sehr stark, wenn es um die Rechte der anderen ging, konnte es nicht leiden, wenn ich anders behandelt wurde oder mich anders verhalten sollte, weil ich ein Mädchen war. Habe manchmal auch versucht, mich wie ein Junge zu benehmen, doch das ging auch nicht auf. 

Von einer Grossstadt wie Istanbul in ein kleines Dorf ins Toggenburg zu wechseln war zuerst ein Schock. Doch da begann der Kampf der Integration für mich durch meine Mutter. Sie kämpfte sich durch, dass ich so schnell wie möglich in die Schule ging und zwar gleich in die zweite Klasse, wo ich nach ihrer Meinung hingehörte….. Diesen Kampfgeist habe ich wohl von ihr und so habe ich mich auch mit einer Selbstverständlichkeit für die Integration von Fabian eingesetzt. Weil Teilhabe für mich eine Weltanschauung ist, eine Ideologie, eine Sicht, eine Frage der Haltung.

Es war eine schwierige Zeit, ein Kind zu bekommen, das ich mir so nicht gewünscht hatte, ein Arzt, der die Bluttestergebnisse nicht mitteilte, die Gesellschaft, welche Menschen mit Behinderung nicht willkommen heisst, und so weiter… Als junge Frau, die so viele Wünsche und Träume hatte, fühlte ich mich alleine gelassen im Umgang mit dieser grossen Aufgabe. Doch wie heisst es so schön „Wer weiss, wozu es gut ist?“  oder «Du weisst nie, wie stark du bist, bist stark sein die einzige Wahl ist, die du hast.» Alles hat seinen Grund, wir wissen nur nicht, wozu etwas gut ist. 

Ja, heute bin ich dankbar, dass ich während der Schwangerschaft nichts von der Trisomie wusste. Heute sehe ich Fabian als ein Geschenk, für mich, für unsere Familie, für unsere Freunde, für die Gesellschaft. Wer dieses Geschenk sehen möchte, sieht es. 

Ich habe mich stark engagiert, habe Weiterbildungen und Ausbildungen gemacht, die ich ohne Fabian nie gemacht hätte, habe viel eingesetzt und viel verspielt, viel bewirkt, viel erduldet und erkämpft,dafür viel erreicht. Ja, und es war manchmal schwierig. Doch ich glaubte fest daran, dass, das was ich tue, das Bestmögliche ist, was ich tun kann, für Fabian, für andere Menschen mit Behinderung und deren Familien. Und ich beschloss, so oft wie möglich optimistisch und positiv durchs Leben zu gehen. Das war meine Art, mit meiner Situation umzugehen. Für mich, für uns ging diese Einstellung auf. Eines war jedoch klar für mich: Fabian ist nicht verhandelbar. Fabian zuerst.

Nun, nachträglich: ob alles immer gut war? Wer weiss das schon. Ich bin zufrieden und stolz, wie sich Fabian entwickelt hat. Ich war einfach überzeugt, dass Integration und Teilhabe der einzig richtige Weg für mich ist und zwar von Geburt an. Ich habe viel unternommen, viel durchgezogen, viel geweint, viel gezweifelt, viel gezögert, viel nachgedacht, viel umgestellt, vieles nicht verstanden, einiges verloren, einiges verpasst, einiges umgestellt und viel gewonnen, viel Neues kennen gelernt, viel gelacht, und immer wieder wurde ich beschenkt. Ich durfte dank Fabian lernen, einiges im Leben anders zu betrachten, lernte aufzustehen, wenn ich tief fiel, lernte auch, wenn es nicht einfach war, zu lächeln und weiter zu machen sowie dankbar zu sein, dass das Leben schön ist mit allen Tiefen und Höhen. 

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Ich liebe meine Tochter

Ich liebe meine Tochter. Ich verrate meine Tochter.

 

Ich bin die sehr glückliche Mutter eines kleinen Mädchens mit Down Syndrom und eines noch kleineren Jungen ohne Down Syndrom. Beide Kinder sind für mich ein Geschenk des Himmels und ich liebe sie unendlich – „bis zum Mond und zurück“*.

Zeit meines Lebens beschäftige ich mich auf die eine oder andere Art und Weise mit persönlicher Weiterentwicklung. Ich dehne meine Grenzen aus, indem ich mich meinen dunklen Seiten stelle. Den Ängsten. Den Sachen, die ich an mir nicht ausstehen kann.

Die Geburt unserer Tochter hat dann ein ganz neues Kapitel zum Thema „persönliche Weiterentwicklung“ aufgeschlagen. Die Diagnose Down Syndrom erreichte uns nach der Geburt und ich habe mich damit zunächst sehr schwergetan. Viele Tränen später hatte ich diese Schwelle überwunden. Ich dachte, daß damit das Schwerste geschafft sei. Ich dachte, daß ich jetzt noch viel toleranter sei als zuvor. Daß die Behinderung für uns keine Rolle spiele, sondern nur für die Anderen. Und vermutlich dachte ich noch einige andere tolle Sachen über mich. Dies wurde auch genährt aus dem berechtigten Stolz darüber, den Weg zu meiner Tochter gefunden zu haben.

 

Und heute, fünf Jahre später?

-Ich verrate meine Tochter

-Ich bin meiner Tochter gegenüber respektlos

-Ich behindere meine Tochter

-Es fällt mir schwer, mich mit Menschen mit (anderen) Behinderungen auseinanderzusetzen

 

 

Ich verrate meine Tochter

Letztes Wochenende auf einer Familien-Gartenparty. Außer den Gastgebern kennt uns dort niemand. Ich komme mit zwei Waldorf-Schul-Eltern ins Gespräch. Innerhalb kürzester Zeit wissen auch sie, wie elitär und daneben ich das von der Waldorf -Gemeinde finde, daß es deutschlandweit nur 5 inklusive Waldorf-Schulen gibt. Und hier in der Gegend keine einzige. Eltern: „Aha, wieso, was hat denn Deine Tochter?“ Ich zeige auf sie und sage „Down Syndrom“. Eltern: „Ja, aber das sieht man ja gar nicht.“ Ich: „Ja, das liegt an ihrer starken Weitsichtigkeit, mit der Brille sehen die Augen größer aus, als sie sind.“ – Wie schäme ich mich für dieses Gespräch! Es war überhaupt keine Not, irgendwie über Inklusion und Down Syndrom zu sprechen. Ich habe es auf die Bühne geholt und meine Tochter damit bloßgestellt. Anstelle sie einfach wie alle anderen Kinder dort so sein zu lassen.

 

Ich bin meiner Tochter gegenüber respektlos

Ich spreche vor meiner Tochter mit anderen über sie. Therapeuten. Freunde. Bekannte. Unsere Tochter versteht alles. Wenn es ihr reicht, sich anzuhören, daß über sie geredet wird, zeigt sie es deutlich durch Protestverhalten. Ihre Botschaft ist dann klar: „Höre auf damit!“ – Warum fange ich damit überhaupt an? Ich rede doch auch nicht zu anderen Personen über einen Erwachsenen, der neben mir steht.

 

Ich behindere meine Tochter

Ich sehe unendliches Potential in meiner Tochter. Und ich bin angetreten, ihr alle Möglichkeiten zu geben, um ihr Leben zu entfalten und glücklich zu sein. Ihr die Welt zu zeigen – unbeeindruckt von dem Umstand, daß sie mit 47 Chromosomen ausgestattet ist. – Heute morgen ertappe ich mich dabei, wie ich meiner Tochter beim Autofahren Sachen nicht zeige, weil ich denke, daß sie das eh nicht so schnell erfassen kann. Ich traue ihrem kleinen Bruder manchmal mehr zu, etwas zu können, und lasse sie es dann nicht einmal versuchen. Deutlicher formuliert: ich denke „Meine Tochter hat das Down Syndrom und kann das nicht.“ – Gruselig! Was für eine schlimme, sich selbst erfüllende Prophezeiung! Und ich bin die Mutter! Wie kann ich da von anderen erwarten, meiner Tochter alles zuzutrauen?

 

Es fällt mir schwer, mich mit Menschen mit (anderen) Behinderungen auseinanderzusetzen

Zu meiner Entschuldigung kann ich sagen, daß ich bis zu meiner Tochter so gut wie gar keinen Kontakt mit Menschen mit Behinderungen hatte. Also auch maximal unsicher im Umgang bin. Nach der Geburt unserer Tochter hatte ich mehr und mehr Begegnungen mit großen und kleinen Menschen mit Down Syndrom. Ich glaube, daß ich hier kaum noch Berührungsängste habe. Außerhalb der „Down-Syndrom-Welt“ sieht es aber anders aus. In meiner „DS-Blase“ finde ich die Menschen immer süß oder gutaussehend und immer liebenswert. Wenn ich z.B. auf Facebook Bilder von Kindern mit anderen, schwereren Behinderungen sehe, bekomme ich diese Verbindung nicht hin. - Das fühlt sich für mich gar nicht richtig an. Ich bin für Inklusion. Ich erwarte, daß meinem Kind Offenheit, Respekt und idealerweise Zuneigung entgegengebracht wird. Und dann reicht das bei mir nur bis zu meiner (emotionalen) Türschwelle?

 

Was lerne ich daraus?

Ich bin mit dem Thema „Behinderung meiner Tochter“ noch gar nicht durch. Ich verspüre offenbar einen hohen inneren Druck, darüber zu sprechen. Ich mache es in geeigneten oder ungeeigneten Situationen zum Thema. Ich habe selber Schranken in meinem Kopf - die ich zu den Schranken meiner Tochter mache. Mein Toleranzspektrum hat sich genau um ein Chromosom erweitert, und alles darüber hinaus scheint weiterhin schwierig.

 

Was kann ich tun?

Ehrlich bleiben mir gegenüber. Jeden Tag wieder neu anfangen. Immer wieder versuchen, es besser zu machen. Mich in meinem Scheitern umarmen. Anerkennen, daß ich das tue, was mir möglich ist. Mich immer wieder in Liebe mit meiner Tochter verbinden. Dieser Teil ist der einfachste.

 

 

 

 

*Zitat aus „Weißt Du eigentlich, wie lieb ich Dich hab?“ von Sam McBratney und Anita Jeram

 

 Kontakt: mareike@downsyndromkongress.de

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Feenstaub im Alltag

Tamara Pabst, zusammenunterwegs
Claudia Kollros, Feenstaub

Mein Name ist Claudia Alice Kollros. Ich bin 3-fache Mama, Bloggerin und Unternehmerin und wohne mit meinen Männern (40/5/3/1) in der Schweiz. Von unseren drei Jungs ist Mattia als Jüngster Ende August 2017 als Frühchen mit dem Down-Syndrom auf die Welt gekommen.

Beruflich bin ich als MAMA Coach für Inspiration, Magie und Liebe mit dem Slogan: «Entdecke die Zauberkraft in dir» unterwegs. Als wir in einer Routineuntersuchung in der 13. SSW erfahren haben, dass die Nackenfalte verdickt ist und somit etwas nicht in Ordnung, startete ich meinen: «Ich und mein Blog», welcher mir bei der Verarbeitung unseres Sturms half und ich so in Kontakt mit wunderbaren Menschen kam. Mittlerweilen ist ein Buch daraus entstanden, welches ich voller Freude verkaufe und im 2019 meine erste Buchlesung halten darf. Ein Buch zu schreiben, war schon immer ein Traum von mir und Mattia hat mir wunderbar geholfen dabei.

Mein Leben ist seit meiner Geburt eine Berg- und Talfahrt und ich wurde über die Jahre richtig gefeilt und geschliffen. Es ist wunderbar sich zu spüren, zu erkennen was man will und das eigene Potenzial in sich zu entdecken. Ich nehme die Herausforderungen, welche mir mein Leben bietet an und versuche das Beste daraus zu machen. Auch wenn ich sehr tief fiel, konnte ich von Mal zu Mal wieder einfacher aufstehen, die Krone richten und weitergehen. Früher war dies eher ein Ding der Unmöglichkeit und ich versank beinahe in meiner Opferrolle.

Ich bin eine inspirierende und magische Mama und geniesse es in vollen Zügen meinen Männerhaushalt zu managen. Mit meinen drei Jungs (5/3/1) und meinem Mann erlebe ich täglich intensive, lehrreiche und erfüllende Momente im Alltag. Wir leben sehr bewusst und sind achtsam mit uns selbst und unserem Umfeld. «Was du säest, das erntest du», begleitet mich im Alltag und ich bin dankbar für das, was ich habe. Unsere Jungs sind sehr lebendig, voller Ideen und dürfen in ihrem kindlichen Wesen ihr volles Potenzial entdecken und entfalten. Das natürliche Lernen ist uns vertraut und so beobachte ich gerne unsere Kinder, vertraue ihnen und traue ihnen alles zu. Wenn die Jungs meine Unterstützung brauchen, spüre ich dies und bin ich als Mama da. Was ich damit sagen möchte, es ist uns wichtig, dass unsere Kinder eine phantasievolle, verspielte, experimentierfreudige und kunterbunte Kindheit leben dürfen und doch haben wir Rituale, Struktur und einen Rahmen, in welchem wir uns bewegen. Meine Jungs halten mir täglich den Spiegel hin und so bin ich gefordert, an mir zu arbeiten und mich schleifen zu lassen zum Diamanten. Was gibt es Schöneres, als in der Liebe leben zu können? Doch damit dies möglich ist, ist die Selbstliebe von grosser Bedeutung.

Früher wusste ich nicht genau, was ich in meinem Leben will oder was ich gerne habe. Ich fühlte mich eher wie eine Fahne im Wind, welche je nach Wetterlage die Richtung änderte. Mittlerweilen gelingt es mir sehr gut, das zu machen, was mein Herz mir sagt, mich berührt und zugleich beflügelt. Ich setze Prioritäten und vergeude meine wertvolle Zeit nicht mehr mit belanglosen Dingen oder Menschen, welche mich nur aussagen wie ein Schwamm. Ich vertraue auf meine Intuition und Inspiration, liebe es, kreativ zu sein und schwinge gerne meinen Zauberstab und verteile Feenstaub. Eine meiner grössten Begabungen ist das Visualisieren und Manifestieren. Ich würde mal sagen, ich kann Welten erschaffen und erfülle mir so meine eigenen Herzenswünsche. Mein Lebensmotto: «Alles ist möglich und Wunder geschehen», beschreibt mich voll und ganz und wer mich kennt, weiss, dass ich dies lebe, denn gäbe es keine Wunder, wäre Mattia nicht hier auf Erden geblieben. Das heisst nicht, dass ich nicht gefordert bin und keine Hindernisse passieren muss aber für mich sind Hürden, Herausforderungen eine Bereicherung und ich weiss jetzt, entweder ich gewinne oder ich wachse! Beides ist grandios!

Als Lehrerin durfte ich 13 Jahre in den verschiedensten Stufen und Schulen tätig sein und ich war immer dort im Einsatz, wo es mich brauchte. Oft fühlte ich mich wie ein Feuerwehrmann, welcher Brände löschen musste. Als Pädagogin verfüge ich über einen riesen grossen Erfahrungsschatz und ich bin stolz, dass ich nicht nur auf einer Stufe sitzen geblieben bin geschweige denn, auch den Wechsel von Schule zu Schule gewagt habe. Ich war mit vollem Herzblut als Lehrerin tätig und die Kinder waren mir immer sehr wichtig. Auch als Lehrerin war ich schon anders unterwegs als die andern. Wie ihr vielleicht herausspürt, anders sein, ist mir irgendwie in die Wiege gelegt worden.

Die absolut besten zwei Schuljahre waren, als ich eine integrative 5./6. Klasse in Cham führen durfte, welche vom Kind mit Down-Syndrom, Verhaltensauffällige Kinder, Kinder mit einer Lernbehinderung bis zu hochbegabten Kids in einer Klasse waren. Es war eine kunterbunte Schar und einfach genial. Ich habe in diesen zwei Jahren so viel über mich gelernt und mich unglaublich weiterentwickelt als Claudia und als Lehrerin. Die Kinder waren meine Lehrmeister und ich trug nach diesen zwei Schuljahren einen grossen Schatz in mir.

Eigentlich ist es echt spannend. Ich durfte als Lehrerin ein Mädchen mit Down-Syndrom unterrichten und begleiten und bin mittlerweile selbst Mama von einem zuckersüssen Schatz mit Down-Syndrom.

Die Frühgeburt von Mattia wurde zu einem monatelangen Sturm, an der Grenze zwischen Leben und Tod, Aufopferung und totaler Erschöpfung. Wir durchlebten als Familie eine sehr intensive und emotionale Zeit, welche uns unglaublich forderte aber zugleich auch stark machte.

Unser Sohnemann Mattia hat das Down-Syndrom, jedoch wie stark er beeinträchtigt sein wird, steht in den Sternen. Es ist für mich aber auch nicht entscheidend, da ich im Hier und Jetzt lebe, Mattia vertraue und zutraue, dass er ein wunderbares Leben rocken wird. Ich freue mich über jeden noch so kleinen oder grossen Fortschritt, den er macht. Seine Brüder lieben ihn heiss und innig.

Für mich trägt jeder Mensch ein wunderbares Potenzial in sich und egal, wie beeinträchtigt jemand ist, die Seele strahlt von innen nach aussen. Ich habe den Fokus auf alles ist möglich und deshalb lasse ich mich mit dem Wort Beeinträchtigung nicht beeinflussen. An gewissen Tagen bin ich auch beeinträchtigt und bringe vieles nicht auf die Reihe. Und jetzt? Das Leben ist ein Abenteuer und es kommt immer darauf an, welche Seite der Medaille ich bevorzuge. Und was heisst schon normal?

All die Kinder, welche ich als Lehrerin unterrichten und begleiten durfte, waren kunterbunt und speziell. Ich liebe das Unkonventionelle, das anders Sein, mich zu sein und in voller Fülle im Innen und Aussen zu leben.

Wenn wir in der Gesellschaft anfangen, alle Menschen für einzigartige Persönlichkeiten zu sehen, können wunderbare Türen aufgehen und alle werden reich beschenkt. Deshalb setze ich mich für die Integration ein, denn ich habe es selbst als Lehrerin erlebt, dass es funktioniert. Es ist nur eine Frage: Will ich oder will ich nicht?

Ich wünsche mir, dass wir als Familie gesund bleiben, unseren unkonventionellen Weg in der Leichtigkeit und voller Freude gehen dürfen und unser Potenzial im Hier und Jetzt entfalten können.

Ich wünsche mir von Herzen, dass mein Zauber bei dir Anklang gefunden hat und du deinen eigenen Weg voller Freude, Mut und Vertrauen gehen kannst.

 

 

 

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Inspirationen von Superheldinnen

Tamara Pabst, zusammenunterwegs
Inspirationen von Superheldinnen

Eine türkis Fläche, beschriftet mit „Download, do not turn off target“ ist alles, was das Handy mir zeigt. Ich kann es weder an- noch ausschalten. Die ganze Nacht leuchtet das blaue Licht neben mir. Kein Wecker, da ich den alten, „normalen“ Wecker schon seit Wochen ersetzen will. Am Morgen wechselt der Bildschirm von türkis zu schwarz. Ob Einlegen in Reis hilft? Und das gerade heute, wo ich mir fest vorgenommen, meine Idee endlich umsetzen: ich möchte alle Kommentare zu „was gibt mir Kraft“ aus dem Facebook endlich zusammenfassen. Meine lästigen Affen im Kopf haben natürlich nur auf diese Gelegenheit gewartet: „da siehst du es. Geschieht dir Recht, wenn du so lange brauchst, bis du deine Ideen umsetzt!“. Ein letzter Versuch, mein Handy anzuschalten und, oh Wunder, es ruckelt in meiner Hand. Schnell nachprüfen, ob all meine Sreenshoots noch da sind, rasch eine Tasse Tee und dann ab an den Computer.

 

Hier ist die Liste.

 

Beim Schreiben erfüllt mich Bewunderung. Und Freude. So viele berührende und tolle Frauen, die jeden Tag die Welt mit ihrem Da-Sein und ihrem Einsatz ein wenig besser machen. Weil sie einfach weitermachen. Nicht aufgeben. Sich dabei auch noch für andere Mütter in der gleichen Situation interessieren. Mitteilen. Mittragen.

 

Ich glaube, es ist echt an der Zeit zu sagen: Wir sind wahre Superheldinnen!

 

Arbeiten und Nähen, Psychotherapie, Reha-Kur, Sauna, ätherische Öle, Baden, Massage, Lesen, Schlafen, Urlaub ohne Kind, sich Zeit nehmen, Musik hören, spazieren gehen, Radfahren, in Ruhe einkaufen,  bunte Tücher häkeln und stricken, Badewanne, Nähen, mit der besten Freundin wegfahren, Musik hören, Schnattertanten Runde, im Chor singen, Shoppen, Schokolade, Nägel verzieren, mich an den Kamin stellen, Lesen, Ich Nähe, Fortbildung, in die Therme gehen, Nähen,  Essen, Tauchen gehen, Chillen, Faulenzen , an die See fahren, Wind um die Nase, Fischbrötchen essen, Sticken, Nähen, Basteln, Basteln, Kinderfreier Kino Abend, im Garten, Hängematte, ein gutes Buch, nichts tun, nicht funktionieren, Ausflug an Sommertagen, Fotografieren, mit dem Wohnwagen raus, Musik machen, Backen, Spaziergang in der Natur, Fantasiereisen in meinem Kopf, auf Unkraut einhacken, Kochen nach Lust und Laune, Stadtbummel, meine Tiere, Frisör, Solarium, im Bett liegen, Sport, Sauna, Lesen, Fahrrad fahren, Fitness,  Yoga, Aqua Zumba, Kaffee trinken, Spaziergang im Wald, Hörbücher, Aqua Sport, jedes Wochenende auf den Campingplatz fahren, ein Bad, Cappuccino in der Sonne, Meditieren, Fotos schauen, Fotografieren, Bilder bearbeiten, den Warenkorb bei Amazon und Wish füllen und nichts kaufen, Kraft schöpfen aus der Erfahrung, dass es einfach immer weiter gehen muss, das Lächeln meiner Kinder, meine Stärke, meine Freunde, mein Glaube, Auszeiten, Spaziergänge in der Natur, in Ruhe Kaffee trinken mit einer Freundin, Schaumbad bei Kerzenschein, ein gutes Buch, Dankbarkeit , A…backen zusammenkneifen, es muss und wird weitergehen, es wird mit guter Laune besser laufen, nein sagen, ein paar Stunden Auszeit nehmen, reden, reden, reden und unbedingt auch jammern, die Fähigkeit, positiv zu denken, Muki-Kur, positives Denken, Wandern, Radfahren, Sport, Arbeit, sich Erfolgserlebnisse schaffen, Familie, Freunde, Sport, Tauchen am Meer, Fortschritte des Zwergs, Spaziergang, mein Mann, mein Hund, mein Pferd, gute, laute Musik, Einkaufen, nette Menschen, Zusammenhalt mit meinem Mann, ans Meer radeln, versuchen, an die guten Phasen zu denken, Achtsamkeit auch mir gegenüber, kurze Pausen am Handy haben, Musik, Gedichte lesen, Mantras hören, atmen, zu Fuss gehen, Kunst, Museen.

 

 

Verena Behl, Sarah Bergfink, Anja Kresken, Lydia Stecker, Aradhana Kaur, Sylke Thomaschewski, Jaz Zoy, Ines Rosenke, Anja Kresken, Corina Puttkammer, Sandra Krumm, Doris Winkelmann, Ramona Niklas, Pia Pia Schweizter, Martina Renken, Jennifer Lê, Marian Jahnke, Blanca Michelle Graf, Jennifer Mindt, Daniela Hermes, Ela Ehnle, Nicky Adler, Steffi Lohmann, Sylvia Lang, Simone Kipfmüller, Kerstin Schipper, Csilla, Palfi-Samu, Kartin Kirrbach, Anne Trojan, Christine Graus, Diana Klenner, Sabrina Helber, Angela Ober-Kessler, Susann Uhl, Rike Uhlemann, Kristin Wittig, Anne Trojahn, Katrin Bülow, Nele Breiter, Sindy Breitersdorf, Peggy Lehmann, Michaela Falke, Jasmin Bechtloff, Brigitte Bogner, Nina Grebner, Kerstin Ludden, Kartrin Kirrbach, Anne Cicili, Katja Leuchter, Astrid Simon, Blanca Michelle Graf, Silvia Kuhnert, Nan Di, Anja Köling, Tamara Pabst 

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My hot chocolate moment

".....Mothers typically aren’t great at putting their own needs ahead of their kids’, and from my observations, that is even truer in the disability community. There is just too much work to do, so we just keep on going. I know I need a break, though. I know I need more help in order to get that break. But putting forth the effort to make that change is almost too much to add to my list, so I just deal with it. With more cupcakes, of course. Obviously, that is not the solution, not even a short-term one. Eventually, I need to slow down and address my own issues in order to become the parent that most people might already think I am. I need to learn to breathe, relax, and finish books I start then put away because something else is jockeying for my attention. I need to rediscover the activities I enjoyed before I was tasked with the awesome responsibility that is parenting a child with a disability. I need to take care of myself."

 

Wie könnte denn "dieses für mich sorgen" aussehen, damit es eben nicht ein Auftrag mehr wird, den wir abarbeiten müssen?

Vielleicht ist für sich sorgen viel weniger mit "tun" als mit "sein" verbunden. Nichts. Tun. Nur. Sein.

 

Die vielen verschiedenen Aufgaben, die wir alle perfekt bewältigen wollen und müssen entwickeln sich zu einem Strom, der uns immer weiter von uns selbst wegträgt. In den wenigen ruhigen Minuten setze ich mich in und erkenne mich kaum selbst. Wer ist diese Frau, die hier sitzt? Wie ist sie so geworden? Kenne ich sie überhaupt noch? 

 

In vielen Beratungsstunden, in denen für sich selbst sorgen Thema war, empfahl ich meinem Gegenüber als ersten Schritt meist eine Tasse heisser Schokolade und ein Klatschheft, ein Ausflug in das Leben anderer Menschen. 

 

Heute kommt das Klatschheft nachher. Nach dem ersten bewussten Atemzug, der mir zurückmeldet "du bist da". Nachdem mir  meines Herzschlages gesagt hat "du lebst". Ich schaue mich um und denke, wie farbig und interessant die Welt um mich herum auch sein kann. Der Stuhl trägt mich, meine Füssen berühren den Boden.Der Lärm um mich herum kommt in Wellen. Ich kümmere mich nicht darum. Ich will mich selbst hören.

Alles ist gut. Ich bin da. Von Leben erfüllt. Gewiss, dass ich stark genug bin, willkommen zu heissen, was immer mir das Leben bringt.

 

Für sich selbst sorgen: nichts für mich tun, sondern mit mir sein. 

 

 

...because my thinking was inspired by an english post, I obviously need to translate my thoughts. 

 

How can that "I need to take care of myself" look like so that it isn't just another task to fullfill? 

 

Maybe to care for ourselfves is much mor related to "being" then to "doing. Not to do anything. Just. Be.

 

All these different tasks which we have and want to deal with perfectly, they finish by pulling as far away from our core. In the few quiet minutes I have, I sit down and wonder who that woman is, sitting here. How did she become this way? Do I still know her? 

 

In many counselling hours, we discussed the topic of self care. Usually, I recommended hot chocolate and a gossip magazine to start with.  

 

Today, the gossip magazine is at the end. After the first conscious breath that gives me the feedback "you are here". After listening to my heartbeat telling me "you are alive". I look around and see how coulourful and interessting the outside world can be. The chair is supporting me, my feet touch the ground, the noise around me comes in waves. I don't care, I am busy listening to my self. 

 

Everything is fine. I am there. Full of life. Certain that I am strong enough to welcome everything that life wants to bring me. 

 

Self care: not to do anything for me, but be with me. 

 

Text by Jen Franklin Kerns, 3/10/2017, Down Syndrome on The Mighty

 

 

 

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Eine neue Sprache

Sprache, Trisomie 21, zusammenunterwegs, Tamara Pabst
Sprache, Trisomie 21, zusammenunterwegs, Tamara Pabst

"...wir verstehen diese neue Bildersprache noch gar nicht," höre ich im Autoradio bei einer Fahrt durch das farbenglühende Tösstal. "Wir verstehen nicht, welche Botschaft sich in Bildern verbirgt, können sie nicht lesen, verstehen oft nicht, was sie uns mitteilen wollen."

Meine Gedanken flechten sich in die Worte aus dem Radio. Doch, denke ich, es gibt Menschen, so wie mein Sohn, die ganz schnell und in ihrer Gesamtheit Bilder lesen können. Für seine Antworten bevorzugt er Gesten, um mich auf Situationen als Bilder aufmerksam zu machen. Dazu spricht der Ausdruck seiner Augen und seines Gesichts, die Bewegung seiner Hände und seines Körpers. 

"Welches ist denn die Sprache der Zukunft?" fragt die Moderatorin zum Abschluss. Einer der Gäste antwortet: "ich glaube, unser ganzer Körper muss zur Sprache werden. Wir selbst müssen zu unserem eigenen Buch werden."

Verkörperte Geschichten, sichtbar gemachter Austausch, ein wunderbares Bild, finde ich.

 

Die Sendung auf SRF

ww.srf.ch/sendungen/kontext/zukunft-der-sprache-sprache-der-zukunft

 

Obige Zitate wurden aus Erinnerung gemacht.

 

 

 

 

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Leben im Hier und Jetzt

Ich wurde im Dezember 1976 als älteste von vier Kindern geboren. Sehr früh, mit 18 Jahren, habe ich geheiratet und mit knapp 23 Jahren war ich bereits Mami von drei wundervollen Töchtern. Beruflich hatte ich mein Leben lang mit vielen Kindern zu tun, als Familienhelferin, Klavierlehrerin, als Assistentin in der Kinderkrippe oder als Nanny. Mittlerweile arbeite ich ein paar Stunden pro Woche von zu Hause aus als Dokumentalistin. 11 Jahre nach meiner dritten Tochter, mittlerweile war ich zum zweiten Mal verheiratet, kam meine vierte Tochter zur Welt. Damals wohnten wir noch am Zürichsee. Viereinhalb Jahre später zog es uns aufs Land, in die Berge, in die höchst gelegene Gemeinde des Kantons SZ. 9 Tage nach dem Umzug kam unsere 5. Tochter nach einer sehr komplikationsreichen Schwangerschaft zur Welt. Bis dahin wussten wir nicht, auf welche Reise wir uns mit unserer 5. Tochter begeben würden. Am 10 Tag nach der Geburt stand fest, sie ein Extra Chromosom mitgebracht. Es dauerte ein paar Tage, bis ich mich an den Gedanken gewöhnt hatte. Nach den ganzen Strapazen der Schwangerschaft zog mir die Diagnose den Boden unter den Füssen weg. Mir machte nicht das Down Syndrom Mühe, sondern ich fragte mich, wer denn für Elisa da sein würde, wenn wir es einmal nicht mehr können würden. Doch Elisa wurde von allen mit offenen Armen und viel Liebe empfangen. Und nach ein paar Tagen wurde die Tatsache, dass unsere Tochter ein besonderes Extra mitgebracht hatte, viel leichter. Wir haben das grosse Glück, dass sie organisch vollkommen gesund ist, bis ein kleines Loch in der Herzklappe, das sich mittlerweile von selbst geschlossen hat.

 

Mein Motto war immer: was mich nicht umbringt, macht mich stärker. Ich hatte bisher ein Leben mit sehr vielen Auf und Abs. Mittlerweile lebe ih nach dem Motto: morgen ist ein neuer Tag. Ich versuche, immer das Positive zu sehen, auch wenn dies manchmal schwierig ist und das Positive nicht auf den ersten Blick erkennbar ist. 

 

Mein Leben und mein Alltag sind anstrengender geworden. Elisa hält mich immer auf Trab, man darf sie keine Minute aus den Augen lassen. Die letzten 3 Jahre drehte sich alles um sie. Physiotherapie, Frühförderung, Logopädie bestimmten einen grossen Teil unseres Alltags. Seit den Sommerferien sind vier von fünf Morgen besetzt mit wöchentlich wiederkehrenden Terminen. 

Aber mein Leben ist auch so viel reicher geworden. Elisas Fröhlichkeit und ihre bedingungslose Liebe sind ein grosser Segen für uns alle. Wir mussten auch lernen, offener auf fremde Menschen zuzugehen. Denn Elisa lässt uns keine Wahl. Sie ist allen Menschen gegenüber sehr aufgeschlossen, man kommt automatisch in Kontakt durch sie. 

 

Ich schätze sehr, dass wir an einem Ort wohnen dürfen, an dem andere ihre Ferien verbringen. Die Erfahrung, ein besonderes Kind durchs Leben begleiten zu dürfen, macht uns alle sehr reich. Meine Kraft kommt durch meinen Glauben, der mich jeden Tag stärkt und Hoffnung gibt. Die vielen negativen Ereignisse in meinem Leben haben mich stark gemacht. Aus allen negativen Erfahrungen gewinnt man einen unfassbaren Schatz an Wissen und Gelassenheit. 

 

Wenn ich an Elisa und das Wort "Beeinträchtigung" denke, muss ich sagen, dass das Wort eher einen negativen Touch hat. Ich finde nicht nicht, dass unsere Tochter beeinträchtigt ist. Sie entwickelt sich langsamer, vielleicht lernt sie gewisse Dinge nie oder nur schwer, aber sie lebt im Hier und Jetzt und ist so ein fröhliches und offenes Kind, von Beeinträchtigung keine Spur. 

 

Wenn ich mir etwas wünschen könnte, würde ich mir wünschen, dass die Schweiz offener wird für Menschen, die anders sind, dass sie mehr integriert werden, nicht nur in der Schule, sondern auch im Arbeitsleben. Ich lese immer wieder von grossartigen Projekten im Ausland, Cafés, Hotels, Büros oder Coiffeur-Salons, in denen Menschen mit Down Syndrom mit viel Erfolg arbeiten. Ich wünsche mir, dass so etwas bei uns in der Schweiz auch möglich wird. Für uns als Familie wünsche ich mir, dass uns die gemeinsame Reise mit Elisa noch mehr zusammenschweisst und wir ihr das nötige Rüstzeug mitgeben dürfen, damit sie später ein möglichst eigenständiges und selbstbestimmtes Leben führen darf. 

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Mit euch kann man echt gut reden!

Du bist anders. Mit dir kann ich nicht reden. Ich fürchte mich dafür, dich besser kennenzulernen. Für einen Artikel und eine Initiative der Zeit versucht der Journalist Bastian Berbner, mit Menschen ins Gespräch zu kommen, mit denen er kaum etwas gemeinsam hat. Von grün bis zu nationalsozialistisch: die Meinungen liegen weit auseinander.

Eine Distanz, die auch mir in meinem Leben immer wieder begegnet. Das unverständliche Wort. Das lange Zögern. Nicht Verstehen. Fehlende Worte. Rauhe, verletzende Gesten. Berührungen, die zu nahe kommen. Menschen mit einer Beeinträchtigung können uns fremd sein. Von Ferne scheint die Verständigung anstrengend bis unmöglich.

Berbner treibt die Neugierde und sein Auftrag weiter. Er stellt fest, dass aus der Ferne das Bild des Menschen an Tiefe verliert: ein Muslim wird leicht zum Terroristen. Blicken wir jedoch einem Menschen in die Augen, reagieren wir sehr oft empathisch. In der Nähe scheinen die Eigenschaften des Gegenübers durch: seine Liebe für Musik. Für Katzen. Seine Abneigung gegenüber Rosenkohl. Sein Talent für Musik und Rhythmus. Sein unwiderstehliches Lächeln. Je näher wir uns sind, desto schwerer fällt uns Ausgrenzung und Ablehnung. 

Wie nun aber entsteht diese Nähe zu einem Menschen mit Beeinträchtigung ? Was kann uns antreiben? Neugierde, gewiss, die Vermutung, dass ein Stück dieses Fremden unser eigenes Leben bereichern kann. Vor allem jedoch glaube ich, ist es das Innehalten und das Zuhören, welches Nähe entstehen lässt; die allmähliche Entdeckung der Geschichte des anderen. Vielleicht durch die Bilder und mit den Worten eines seiner Betreuer oder Angehörigen, aber immer noch seine Geschichte. Der erste Schritt, das erste Lächeln, die Geduld, der er beim Malen aufwendet, seine ursprüngliche Angst vor Pferden und sein Stolz jetzt, wo es mit dem Reiten klappt - kleine, unscheinbare Schritte, aber umso kostbarer, weil sie mit Geduld und Einsatz heraufbeschworen wurden. Es gibt nicht die Behinderung. Es gibt nur Menschen, lese ich in einem Text von Nils Jent. Den Menschen und seine Geschichte, die es mir erlaubt, ihm näher zu kommen. Doch halte ich es überhaupt für möglich, dass ein Mensch mit einer Beeinträchtigung seine eigene Geschichte hat? Ist er nicht zu eingeschränkt, um die Hauptfigur zu verkörpern?  Und doch ist es genau das Wissen um seine Geschichte, welches den Ausgangspunkt bildet für unsere gegenseitige Vertrautheit und erlebte, sichtbare Einzigartigkeit. Alles, was es braucht, ist, dass wir uns hinsetzen, um zuzuhören.

 

 

Die Inspirationen für diesen Text (der noch "work in progress" ist) kommen aus folgenden Quellen:

www.zeit.de/2018/39/deutschland-spricht-diskussion-konstruktiv-streiten-politische-haltung/komplettansicht

www.saiten.ch/aufklaeren-mit-stoischer-geduld/

 

www.ted.com/talks/chimamanda_adichie_the_danger_of_a_single_story

 

Anstelle von "er" hätte ich im Text selbstverständlich auch "sie" verwenden können. 

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