Jenseits der Normalität - special needs parenting

Jenseits der Normalität – Special-Needs-Parenting

Ein Erfahrungs-Bericht von: Marion Mahnke

Familienträume

Wenn ich mir als Jugendliche mein künftiges Leben ausmalte, so war ein Lebensziel besonders wichtig: Eine große, bunte Familie. Damals hatte ich gerade «Die Glücksleiter hat viele Sprossen» gelesen. Egal welche Herausforderungen das Leben brachte: Die Familie darin hielt zusammen, lachte, backte, feierte miteinander und hieß jeden Willkommen, der zur Tür hineingeschneit kam. Das wollte ich auch.

 Heute kann ich sagen: Mein Wunsch hat sich erfüllt. Bunter, turbulenter und wegen als erwartet. Und das trotz – oder wegen?- Umständen, die andere Menschen als «Schicksalsschlag» bezeichnen würden.

 

Familienleben

Meine Kinder sagen von uns, wir wären die tollste Familie der Welt. Das macht mich stolz. Es ist nicht immer leicht – aber wir halten zusammen.  Mein Mann ist ein großartiger Vater und immer da, wo er gebraucht wird. Der Kleine ist jetzt 8 Jahre alt. Er gilt als ausgesprochen klug und sozialkompetent. Unsere Große wird bald 14. Sie ist sehr empathisch, verantwortungsbewusst und gütig. Und dazwischen: Finja - 10 Jahre alt, geboren mit Down-Syndrom. Sie ist geistig stark eingeschränkt, leidet unter Zöliakie und zeigt autistisch Züge
Und ich? Ich bin 43. Von Beruf Coach und Speaker, von Herzen Mutter, im Nebenjob Lehrkraft und neben all dem: Pflegeperson. Ich bin leidenschaftliche Tänzerin, reise wahnsinnig gerne und habe stets mehr Bücher auf dem Nachttisch als ich eigentlich lesen kann.

Wir führen eigentlich ein «ganz normales» Familienleben. Wir reisen viel und feiern gern, die Große und der Kleine gehen ihren Hobbys nach, Finja besucht die inklusive Kindergruppe. Trotz anspruchsvoller Berufe ist es meinem Mann und mir wichtig, viel Zeit mit der Familie zu verbringen. Wir fahren die Kinder zur Musikschule, helfen bei den Hausaufgaben, verpassen kein Fussballspiel oder Konzert und sind bei jedem Schulfest dabei. Ein- bis Zweimal die Woche kommt der Babysitter, damit mein Mann und ich tanzen können.

 

Finja – Mittendrin!

Meine Tochter Finja ist nun 10 Jahre. Sie lebt mit Trisomie 21, einer Autismus-Spektrums-Störung und einer globalen Entwicklungsverzögerung. Sie hat ausserdem Zöliakie.

Finja versteht einige Worte – vor allem aus dem Zusammenhang. Die verbale Kommunikation mit ihr ist jedoch eingeschränkt. Finja kann ihre Bedürfnisse nicht ausdrücken und auch nicht sagen, ob und wo sie Schmerzen hat. Sie kann nicht von ihrem Tag erzählen oder Wünsche äußern.

 Für mich schwierig sind die Momente, in denen Finja sich verweigert. Wenn sie mit etwas nicht einverstanden ist, dann sperrt sie sich körperlich. Wenn sie nicht will, dann will sie nicht. Und dann bleibt sie vor der Treppe, auf dem Gehweg oder im Auto sitzen – auch wenn das gar nicht in meinen Zeitplan passt.
Die Pflege wird körperlich immer anstrengender. Finja kann sich nicht allein anziehen, aber sehr wohl ausziehen. Sie ist noch nicht trocken und benötigt vom Umkleiden über das Waschen bis hin zum Zähneputzen in allen Belangen der Körperpflege volle Unterstützung.

Was jedoch am meisten Zeit, Geduld und Energie kostet, ist nicht die Pflege selbst, sondern die Bürokratie. Die Recherche von Ansprüchen und die Mühen und oft Kämpfe, die nötig sind, um sie durchzusetzen. Die Diskussionen mit Krankenkasse oder Ämtern, um notwendige Hilfsmittel zu beantragen, oft erschreckend unwissende Sachbearbeiter im Sozial-, Schul- und Betreuungswesen. Deutschland hat ein relativ gutes Sozialgesetz – aber leider kommen die Hilfen in der Praxis oft nicht an, weil es schwer ist seine Ansprüche auch geltend zu machen.

 

Wie schaffst du das alles?

Wie ich das alles schaffe – werde ich oft gefragt. Das Familienleben wuppen, nebenbei ein Zweit-Studium durchziehen (und mit Auszeichnung abschließen! Da bin ich echt stolz drauf.), Ehrenämter, Job, Hobbys, Eheleben – und dabei stets die Bedürfnisse und Belange eines Kindes im Blick behalten, das nicht spricht und sich geistig auf dem Level einer Zweijährigen bewegt.

 Wie ich es schaffe? Gar nicht. WIR schaffen es. Und: Es gibt es einfach keine Alternative. Finjas Behinderung ist eine Realität – aber unser Wunsch nach möglichst viel Lebensqualität auch. Also mussten wir Wege finden, wie wir unter den gegebenen Umständen so selbstbestimmt leben können, wie wir es wollen.  Zusammenhalt und Netzwerk sind unsere Schlüssel.
Ohne zahlreiche Babysitter, liebe Freunde und die tatkräftige Unterstützung unsere Teenager-Tochter ginge es nicht. Unser Familien-Motto ist: «Jeder soll bekommen, was er braucht und jeder hilft mit, wo er kann.». So klappt es gut.

 Natürlich ist etwas Organisationstalent auch hilfreich. Und die Fähigkeit, das was man nicht ändern kann zu akzeptieren und damit aktiv umzugehen. Das fiel mir nicht schwer. Ich war schon immer ein neugieriger Mensch und mein Kopf braucht immer Futter. Neues gehe ich an, indem ich nachforsche und mich in ein Thema einarbeite. Das liebe ich. Probleme lösen – das ist mein Ding. Und so sind auf der einen Seite Wissen und Bildung für mich wichtige Werte, aber auch praktische Erfahrungen.

 Meine Pfadfinder-Zeit hat mich tief geprägt: Schwierigkeiten nicht ausweichen – nicht nach Problemen, sondern nach Lösungen Ausschau halten – die Welt aus verschiedenen Perspektiven kennenlernen.  Diese Haltung hilft enorm bei der Bewältigung der Herausforderungen durch die Pflege eines Angehörigen.

 Und dann wären da noch die Erfahrungen aus meiner Zeit als Referentin für eine Behinderten-Organisation in Asien. Ich bin mir seitdem einfach zutiefst darüber bewusst, dass es Schlimmeres gibt, als ein behindertes Kind in Deutschland aufzuziehen!

 

Quellen der Kraft

Positiv denken! - Optimismus und Hoffnung

Was einem im Leben mit einem Kind mit einer Behinderung Kraft gibt hängt, glaube ich, stark auch davon ab, in welcher Lebensphase wir uns mit ihr oder ihm befinden.

Am Anfang, wenn unser Kind auf die Welt kommt oder die Diagnose noch frisch ist, gibt uns der Optimismus halt. Wir sagen uns: «Vielleicht wird es sich nicht so stark ausprägen. Vielleicht wird das Kind doch fast ganz normal sein.».
Wir versichern uns und anderen: «Mit der richtigen Förderung, optimaler Versorgung, guter medizinischer Versorgung und einem liebevollen Umfeld kann man ganz viel machen.».
Der Optimismus war in jener Zeit wohl meine größte Kraftquelle. Ich schaute auf die positiven Beispiele und wollte von den schwierigen Ausprägungen nichts hören. Und das ist auch richtig so, denn ansonsten könnten wir vermutlich die «Bedrohung» gar nicht ertragen.

In das Leben mit einem behinderten Kind muss man hineinwachsen. Später kommt man zurecht. Aber in den ersten Monaten und Jahren erschlägt einen diese neue Welt und es macht unglaubliche Angst. Die Frage «Schaffe ich das?» kann man eigentlich nur mit der Hoffnung beantworten: «Vielleicht wird es ja gar nicht schlimm!». (Nebenbei: Ja – man schafft es!)

 

Etwas tun können!  - Handeln und Selbstwirksamkeit
Und dann stürzen viele von uns sich rein in die «Arbeit».  Ich auch. Wir recherchieren, fördern, diagnostizieren, therapieren …. Und in den ersten Jahren sind wir davon überzeugt, dass wir «das Schlimmste» verhüten könne, wenn wir nur genug «tun».

Und irgendwie ist das auch gut so! Auf diese Weise lernen wir oft unglaublich viel über die Besonderheiten unseres Kindes und geben ihm die Chance sein Potential zu entfalten – und wir halten Ängste und Sorgen auf einem erträglichen Level. Wenn wir es nicht übertreiben, dann können wir aus dieser Selbstwirksamkeit sehr viel Kraft schöpfen. Vor allem aber, werden wir handlungsfähig und kompetent! «Sie müssen jetzt Experte in eigener Sache werden!» riet mir der Kinderarzt, als die Diagnose feststand. «Niemand kennt ihr Kind so gut wie Sie – und wir Ärzte können gar nicht bei allen chronischen Krankheiten und Syndromen immer auf dem aktuellen Stand der Wissenschaft sein.». Faire Worte. Und für einen Menschen wie mich eine großartige Möglichkeit etwas zu tun. Das tut gut.

 

«Das hat schon seinen Sinn!» - Sinnsuche und Verstehen-Wollen

Eine wichtige Kraftquelle ist sicherlich die persönliche Weltsicht. Die Fähigkeit, Dinge anzunehmen, einzuordnen und ihnen einen Sinn zu geben, ist elementar dafür, um sich neu auszurichten und das Unerwartete anzunehmen. Dabei ist es sehr unterschiedlich, was die Einzelnen als hilfreich und tröstlich empfinden. Die «Geschichte von Holland» hat mich in den Anfangsjahren sehr bewegt. Die Idee, dass das Leben mit einem behinderten Kind sich einfach von dem mit einem Regelkind so unterscheidet, wie die Kulturen und Landschaften von Holland und Italien, hilft bei der Einordnung und Bewertung. Andere finden die Geschichte grauenhaft.
Aber ob wir daran glauben, dass wir als besonders starke und belastbare Eltern von Gott diese besondere Aufgabe bekommen haben oder ob wir annehmen, dass es einen Seelenplan gibt, der sich erfüllt oder schlicht glauben, dass die Natur den Menschen in Vielfalt geschaffen hat und es unsere humanistische Pflicht ist, jedes Leben gleich wert zu schätzen – die Antwort auf die Frage nach dem «Warum» und «Wozu» muss jeder für sich beantworten.
Ich habe für mich meine persönliche Antwort gefunden – und das ist eine große Quelle von Kraft und Trost, wenn es mal schwer wird …

 

«Jetzt erst recht!» - Kreuzzug-Phase

Eine Phase, die ich selbst sehr intensiv erlebt habe, aber auch bei anderen Müttern immer wieder sehe ist die «Kreuzzug-Phase». Viele von uns entdecken plötzlich sozialpolitische Ambitionen, kämpfen nicht mehr nur für ihr Kind, sondern gegen Ungerechtigkeit im Allgemeinen und für Inklusion. Wir gründen Selbsthilfe-Gruppen, engagieren uns in Aufklärungs-Kampagnen, zeigen uns demonstrativ mit unserem behinderten Kind in der Öffentlichkeit.
Das ist wichtig. Für uns und für unsere Gesellschaft. In dieser Phase, in der wir die Rechte oder Würde unserer Kinder bedroht sehen, haben wir irre viel Kraft. Wir können über unseren eigenen Schatten springen und trauen uns in die Öffentlichkeit. Das ist wichtig, damit wir unsere eigene Normalität finden und über unsere eigenen Grenzen hinausgehen können. Schüchterne Frauen werden plötzlich Löwenmütter und Frauen, die von jeher Organisatorinnen und Macherinnen waren gründen Selbsthilfegruppen. Es gelingt uns, dem übergriffigen Arzt Kontra zu geben und dumme Kommentare mit bitterbösen sarkastischen Sprüchen zu parieren.
Aber man muss auch sehr aufpassen. Oft ist man in dieser Phase so «auf Krawall gebürstet», dass man freundliche Blicke als «Anglotzen» interpretiert und unglückliche Formulierungen von Unwissenden gleich als bösartige Abwertung empfindet. Wenn man zu sehr im Verteidigungs-Modus landet, dann kann man auch nicht mehr sehen, wer es eigentlich gut mit einem meint.
Doch die Vorteile überwiegen: Meist schaffen wir in dieser Phase eine große Akzeptanz für uns und unsere Kinder, erkämpfen Dinge, die wichtig sind, können plötzlich sehr hartnäckig mit Sachbearbeitern verhandeln und verändern uns. Wir entwickeln die Eigenschaften, die wir brauchen, um für unser Kind einzustehen. Wut kann eine große Kraftquelle sein. Sie darf nur nicht in Zorn und Verbitterung umschlagen.

 

Auf den Wellen der Trauer surfen! – Trauer und Akzeptanz

Für viele von uns -auch für mich- kommt irgendwann der Tag, an dem wir feststellen, dass die Entwicklung des Kindes nicht so voranschreitet wie die von Gleichaltrigen oder gar jüngeren Geschwistern. Für einige kommt der Tag, an dem sie erleben, dass eine Behinderung oder Krankheit nicht mehr ausgeglichen werden kann. Dass man mit dem Status Quo oder gar einer Verschlechterung leben muss. Und für manche kommt der Tag, an dem sie erkennen, dass ihr Kind sehr eingeschränkte Möglichkeiten hat – und vermutlich immer haben wird.
Diese Dinge geschehen nicht von heute auf morgen. Zuerst beschleicht einen so ein Gefühl, das man ignoriert. Aber irgendwann ist es klar: Mein Kind wird nie «normal» sein.

Wenn es Zeit für Krippe, Kindergarten, Einschulung wird, dann kommen häufig Wellen großer Traurigkeit. Mit der Zeit lernt man: Diese Wellen kommen und gehen. Man kann das aushalten. Man kann «auf den Wellen der Trauer surfen» lernen, wie es so schön heißt.

Und die Trauer muss sein … denn die Tränen waschen falsche Hoffnungen und Träume beiseite und schaffen Raum für Neues. Plötzlich fing ich an, die kleinen Schritte und Erfolge zu feiern und wertzuschätzen. Das Wort „Behinderung“ verlor seinen Schrecken. Ich erkannte, welche Leistung mein Kind Tag für Tag erbringt, um hier mit uns zu sein und sich uns mitzuteilen. Weil das so wichtig ist zu SEHEN, welche LEISTUNG unsere Kinder Tag für Tag bringen, indem sie ihre Einschränkung kompensieren, habe ich das mal genauer betrachtet. Dazu findet ihr hier mehr: https://aussergewoehnlich-gut-leben.de/wieso-es-grossartig-ist-sein-kind-als-behindert-zu-akzeptieren/

Als ich diesen Trauerprozess durchlebt und durchlitten haben, tauchten plötzlich andere Fragen auf: „Was kann Finja?“. Ich stellte fest: Mein Kind kann lieben, Freude ausdrücken, sich in den wichtigen Dingen auf ihre Art verständlich machen. Ich hatte akzeptiert, dass es ist, wie es ist. Endlich konnte ich aufhören zu hoffen, ein normales Leben für sie «abschreiben» und endlich völlig neu denken.  Zu Ihrem Geburtstag schrieb ich Finja ein Gedicht. Es heißt «Und wenn…?». Ihr könnt es hier nachlesen: https://aussergewoehnlich-gut-leben.de/und-wenn/

 

Es ist, wie es ist! - Veränderung und Anpassung

Durch die Geburt eines Kindes mit einer Behinderung ändert sich ja oft auch ganz viel im beruflichen Leben von uns Müttern. Ich hatte vorher als Seelsorgerin, Gemeindepädagogin und Referentin meine Brötchen verdient. Während der Familienzeit hatte ich neben einer Selbständigkeit als Coach für Privatleben und Beruf ein Zweitstudium begonnen und meine Liebe zur Kulturwissenschaft entdeckt. Mit hervorragendem Diplom schloss ich ab: Aber ich konnte mir nicht mehr vorstellen unter den gegebenen Umständen eine Karriere in der Wissenschaft zu starten. Also blieb ich bei meiner Selbständigkeit. Inzwischen hatte ich mir ein breites Wissen über verschiedene Behinderungen, Resilienz, Bewältigungsstrategien und unser deutsches Pflege-System angeeignet. Also passte ich meinen Beruf, meinem Engagement für die Belange behinderter Kinder und ihrer Familien an.

Viele Eltern kennen das: Wenn wir erstmal angekommen sind, in unserer neuen Realität, dann haben sich Werte, Vorstellungen und Ideen vom Leben einfach geändert. Manche beschließen, künftig ganz zu Hause zu bleiben. Andere spezialisieren sich innerhalb ihres Berufes oder richten sich ganz neu aus. Was uns früher wichtig war, erscheint plötzlich belanglos und andererseits brennen wir plötzlich für Dinge, von denen wir früher gar keine Ahnung hatten. Die Fähigkeit zur Veränderung, zur Anpassung und zum persönlichen Wachstum ist damit die letzte Kraftquelle, die ich nennen möchte.

 

 Was Eltern behinderter Kinder brauchen

Die Eltern sind das A und O

Was mich im Laufe der Jahre immer mehr störte: Es gibt Unterstützung für behinderte Kinder durch vielfältige Therapien und Unterstützung für die Angehörigen von pflegebedürftigen Erwachsenen und Senioren: Aber an die Eltern behinderter Kinder und die besonderen Bedürfnisse pflegebedürftiger Kinder wird kaum gedacht. Das wollte ich ändern!

So habe ich begonnen Workshops und Seminare für Eltern behinderter Kinder zu geben und ein spezielles Coaching-Angebot für sie entwickelt. Ich finde, es ist das Wichtigste, nicht nur die Kinder zu fördern, sondern vor allem auch die Eltern zu stärken. Nur starke Eltern sind fähig, ihrem Kind ein entwicklungsförderndes Umfeld zu bieten. Kinder können nur von selbstbewussten Eltern profitieren. Mir ist es wichtig, dass dieses Bewusstsein, auch in Institutionen, Schulen und bei begleitenden Organisationen ankommt.

Ein Kind mit einer Behinderung zu begleiten, heisst nicht nur, Mutter oder Vater zu sein. Zusätzlich bedeutet es, eine kompetente Fachperson zu sein und über sehr viel Wissen in Bezug auf mein Kind zu verfügen. Die Therapeuten und Therapeutinnen haben das Wissen über Fördermethoden und ich bin die Expertin für mein Kind. Nur wenn wir gut zusammenarbeiten, gelingt die Förderung auch.

 

Know-How für pflegende Eltern

Doch nicht nur das: Als «Pflege-Managerin» meines Kindes muss ich auch einiges an Wissen über unser Sozialgesetz, über Kassen, Ämter und Behörden-Etikette haben. In Deutschland sagt dir niemand, was dein behindertes Kind für Rechte und Ansprüche hat. Es gibt keine Stelle, die dafür verantwortlich ist betroffene Eltern über Pflegegeld, Entlastungsmöglichkeiten, Hilfsmittel und Bildungsmöglichkeiten für ihr Kind zu informieren. Und häufig sind die Sachbearbeiter selbst nicht optimal informiert – was nicht verwundert, denn behinderte Kinder sind eben ein Sonderfall unter den Pflegebedürftigen.

Die Eltern müssen also rausbekommen, welche Hilfen ihnen zustehen und lernen, wie sie diese beantragen und durchsetzen. Gar nicht so leicht!

 

Die innere Haltung

Ganz wichtig für pflegende Angehörige ist aber die innere Haltung. Ich bin nicht mehr «nur» Mutter oder Vater, sondern eben auch Pflegeperson, persönliche Assistenz, Anwältin, Chauffeurin, Bildungs-Managerin und vieles mehr. Oft ist es gut, sich diese Rollen klar zu machen um in unterschiedlichen Situationen souverän zu reagieren.

 Gerade in schwierigen Situationen, wenn zum Beispiel im Supermarkt sich Finja heulend auf den Boden setzt und nicht mehr zu bewegen ist, finde ich es sehr hilfreich, den Schalter von „Mutter“ auf „Pflegeperson“ umzustellen. Als Pflegeperson begleite ich ein Kind mit einer Behinderung. Ich verstehe mich als Vertreter seiner Bedürfnisse und persönliche Assistenz. So suche ich nach einer Lösung von einem professionellen Standpunkt aus.

Wenn ich mit Ämtern, Therapeuten oder Ärzten spreche, dann tue ich das nicht als Mutter, sondern als verantwortliche Betreuungsperson. Ich bin diejenige, die alle Informationen hat, die Entscheidungen im Sinne des Kindes trifft und das Leben mit der Behinderung «managed». Mit dieser Haltung gelingt es mir emotionalen Abstand und inhaltliche Sachlichkeit herzustellen und ich werde von Experten und Sachbearbeitern plötzlich wahr- und ernstgenommen.

 

«Man wächst da rein!»

«Schaff ich das?» fragen mich Frauen, die mit einem behinderten Kind schwanger sind. «Ich fühle mich total überfordert!» höre ich von Neu-Betroffenen. Klar. Ging mir auch so. Aber ja: Man schafft das! Das Geheimnis ist nämlich: Man braucht ja nicht sofort alles zu schaffen!

 Als Coach gebe ich den Eltern mit auf den Weg, dass es nicht darum geht, von Anfang an perfekt zu sein. Wie jede Ausbildung muss auch die Begleitung eines Kindes mit Behinderung erst einmal gelernt werden. Start der Ausbildung ist bei der Geburt des Kindes. Das Wissen und die Kompetenz erarbeitet man sich Schritt um Schritt. Und auch die Seele wächst mit.
Um unsere Kinder gut begleiten zu können, dürfen wir uns natürlich selbst nicht vergessen. Wir sollten alle sozialen und finanziellen Möglichkeiten ausschöpfen, die uns zur Verfügung stehen. Ein gutes Umfeld ist enorm wichtig. Beziehungen zu Freunden und Bekannten, die mit der Behinderung nicht klarkommen, würde ich rücksichtslos kappen und nur noch diejenigen pflegen, die ohne Wenn und Aber zu mir stehen.

Das Leben mit behinderten Kindern ist oft anstrengend, nervenaufreibend, turbulent. Aber es ist auch wunderschön, bereichernd und tief. Es verändert uns – und holt oft das Beste in uns zum Vorschein.

 

Jenseits der Normalität

Ob Down-Syndrom, Autismus, Epilepsie oder körperliche Behinderungen: Sehr anstrengend sind oft Vorurteile und Stereotypen. Natürlich die negativen, aber auch positive Vorurteile können falsch sein und einen richtig wütend machen.
Ich denke es ist wichtig, dass wir bei aller positiver Öffentlichkeitsarbeit immer deutlich machen, dass das Spektrum sehr groß ist. Am Beispiel meiner Tochter möchte ich das kurz verdeutlichen: Menschen mit Trisomie21 werden von uns selbst als Eltern und von der Aussenwelt oft als Menschen gesehen, denen fast alles möglich ist. Sie können vieles lernen, einen Beruf ergreifen, fast selbstständig wohnen. Von überall her prasseln Berichte und Bilder auf uns ein, die erfolgreiche und leistungsstarke Menschen mit Trisomie 21 zeigen. Irgendwann kam plötzlich der Moment, an dem mir das alles zu viel wurde und ich mir meine Wut über dieses einseitige Bild von der Seele reden musste. Nein, es ist nicht immer so. Manche Menschen mit Trisomie 21 haben mit sehr vielen Einschränkungen zu kämpfen!

Nein, es liegt nicht an meiner mangelnden Förderung, wenn mein Kind sich nicht sichtbar und schnell zu grosser Selbstständigkeit hin entwickelt. Ich will und kann mit meiner Tochter diesem Bild des „fast normalen“ Menschen nicht mehr entsprechen. All diese Tatsachen laut anzusprechen, meine Gedanken publik zu machen hat mich erstaunlicherweise sehr gestärkt. Es ist, wie es ist und so ist es gut.

Aber wir wollen auch gesehen werden. Denn ich finde es sehr wichtig, dass man in der Öffentlichkeitsarbeit nicht den Fehler macht, zu betonen, dass es «ja meist gar nicht so schlimm» sei. Denn genau mit diesem Ansatz bedienen wir ja den Leistungs-Gedanken und die Idee, dass nur ein Erwachsener, der unabhängig von der Hilfe anderer leben kann, ein wirklich lebenswertes Leben führen kann.
Ich denke, wir sollten uns völlig von dem Leistungs-Gedanken frei machen. Nicht weil «es nicht so schlimm» ist oder weil man «mit etwas Assistenz fast normal leben kann» ist auch ein Leben mit Behinderung wertvoll. Sondern einfach weil dieser Mensch da ist. So, wie er ist. Und weil Würde und Wert eben nicht daran gemessen werden können, wie selbstständig, normal oder unauffällig eine Person in der Gesellschaft leben kann.

Ein Leben mit Behinderung ist ANDERS. Ganz klar. Und unser Streben sollte nicht dahin gehen, möglichst «normal» zu werden, sondern uns ein lebenswertes Leben jenseits der Normalität zu schaffen. Wichtig ist, dass der Behinderte und seine Angehörigen in den eigenen Augen glücklich und zufrieden sind – und nicht, dass sie die Annahmen der Gesellschaft erfüllen, wer glücklich sei.
Meine 10jährige mit der geistigen Reife einer Zweijährigen ist glücklich, wenn sie vor einem Becher Eis sitzt. Und ich – bin’s auch!

 

Finja hat mich geprägt….

Klar ist es anstrengend! Körperlich, organisatorisch, emotional. Aber es lohnt sich.

Was mir am meisten Kraft gibt, ist Finja selbst. Mit und wegen ihr habe ich mich menschlich stark weiterentwickelt – und ich denke, das gilt auch für Finjas Geschwister und meinen Mann. Unsere Familie ist sehr nahe zusammengerückt. Finjas Besonderheit, gibt meinem Leben Farbe und Tiefe und eine andere Dimension von Emotionalität. Ich habe mich verändert. Ich bin gewachsen. Mein Leben ist bunter und reicher geworden. Und irgendwie sinnvoller.

 

Mehr über Marion Mahnke auf ihrer Seite: www.marion-mahnke.de

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Gelassenheit und Mut

Astrid Toma, Mutter  von Aleandro

 

Seit meiner Geburt am 7. Mai 1969 in St. Gallen lebe und arbeite ich in dieser schönen Stadt im grünen Ring.

 

Wegen Neurodermitis riet man mir eine Lehre als Krankenschwester ab. Weil ich Handarbeiten und das Zeichnen liebte, habe ich eine Schneiderlehre bei Akris absolviert. Kein Arzt rechnete damit, dass ich eine Allergie auf bestimmte Stoffe haben könnte.

 

Nach dem Abschluss überbrückte ich die Zeit mit einem Familien- und Spitalpraktikum. Später entschied ich mich für eine Ausbildung zur Arztgehilfin. Diesen Beruf übe ich heute noch aus. Ich liebe diesen vielseitigen Beruf. Die verschiedenen Charakteren der Patienten und ihre Herkunft faszinieren mich. Seit 9 Jahren arbeite ich im Museumquartier der Stadt, im Moment 1 ½  Tage pro Woche in einer internistischen Praxis. Mit meiner freundlichen Art komme ich sehr schnell mit Mitmenschen ins Gespräch, das ist sicher ein Vorteil in einer Hausarztpraxis.

 

Mit 20 lernte ich Mario kennen, für mich war es Liebe auf den ersten Blick.

Mario kam mit 21 Jahren aus Italien (Lecce) zum Arbeiten in die Schweiz. Die anfänglichen Sprachprobleme haben wir dank meinen raschen Fortschritten in der italienischen Sprache schnell überwunden, wie auch die Mentalitätsprobleme konnten wir mit gegenseitiger Rücksicht aus der Welt schaffen.

 

6 Jahr später heirateten wir. Nach 3 Jahren kam Lorena zur Welt und nochmals 3 Jahre später Aleandro Antonio, Nonnos erwarteter Stammhalter mit Trisomie 21.

 

Seit 18 Jahren leben wir im Westen der Stadt.

 

Vor dem ersten Untersuch fragte mich mein damaliger Gynäkologe, ob ich an einer Studie teilnehmen könnte. Für diese Studie benötigte er Frauen zwischen dem 30. Und 35. Altersjahr.

 

Ich spürte eine grosse Abneigung! Pränatal Diagnostik, dieses Wort ist heute für mich noch viel negativer besetzt als damals.

 

Als Arztgehilfin hatte ich das Gefühl, dass ich an dieser Studie mitmachen musste. Es wurde ja auch nicht zusätzlich Blut abgenommen, sondern wie üblich bei der ersten Schwangerschaftsunter-suchung. Dass mit dieser Studienteilnahme die Diagnose einer Trisomie 21 bekannt werden konnte und was das bedeutet, dies konnte ich nicht erahnen.

 

In der 18. Schwangerschaftswoche erhielten wir die Sicherheit, dass unser Kind eine Trisomie 21 haben wird. Nicht einen Moment habe ich Gedanken daran verloren,  dass ich diese Schwangerschaft beenden wollte. Bereits am nächsten Tag organisierte unsere Nachbarin ein Treffen mit einer von ihr verwandten Familie. Diese Begegnung mit Carla bestätigte meinen Entscheid. Nicht ein einziges Mal habe ich gezweifelt, war traurig oder machte mir Sorgen vor der Zukunft. Ich spürte ein grosses Vertrauen und wurde von allen, die von der Diagnose wussten, unterstützt und getragen. Das hat sich bis heute nicht geändert!

 

In der Schwangerschaft wurde ich engmaschiger überwacht und sein Herz intensiver kontrolliert.

 

2 Wochen vor der Geburt entdeckte man dann doch noch den Herzfehler. Man konnte uns aber ver- sichern, dass einer natürlichen Geburt nichts im Wege stand. Die Hebamme, die uns bei  Lorenas Geburt begleitet hat, hörte von unserer Geschichte und versicherte uns, dass sie da sein werde, egal zu welcher Tages- oder Nachtzeit. Die ganze Schwangerschaft über therapierte mich eine liebe Bekannte mit Farbpunktur. Auch eine Stillberaterin versicherte mir noch vor der Geburt, dass auch ein Kind mit Trisomie 21 von der Brust trinken kann. Es war berührend, wie Menschen an unserem Schicksal teilnahmen.

 

Aleandro kam am 19. April 2001 in der Klinik Stephanshorn in St. Gallen zur Welt. Es ging ihm ge-sundheitlich sehr schlecht, war unterzuckert, benötigte Sauerstoff und hatte grosse Mühe mit der Rhesusunverträglichkeit.

 

Zum Glück durfte ich Aleandro bei mir im Spital behalten, obwohl das Spital zu dieser Zeit nicht dafür eingerichtet war! Dies war der Vorteil, dass wir von der Trisomie und den Komplikationen wussten und mich mein Gynäkologe dabei unterstütze, wusste, wie wichtig es war, dass Aleandro bei mir bleiben konnte und nicht ins Kinderspital musste.

 

14 Tage durften wir zusammen im Spital bleiben, bis die Sauerstoffsättigung gut war und Aleandro gut von der Brust trank. Lorena wurde in dieser Zeit von unseren Ersatzgrosseltern liebevoll betreut und besuchte uns jeden Tag. Wenige Tage später musste Aleandro dann aber trotzdem ins Kinderspital weil er einen Blaseninfekt hatte. Zum Glück bestätigte sich der Verdacht eines Nieren Refluxes nicht.

 

Im Sommer verbrachten wir unsere ersten Ferien, gegen alle Befürchtungen des Herzspezialisten, in unserem Zuhause in Lecce. Es war wichtig, dass unsere Familie Aleandro auch begrüssen konnte. Aleandro trägt im Dorf den Übername Gioia, die Freude, was schon alles über ihn sagt.

 

Mit 5 Monaten wurde Aleandro in Zürich am Herzen operiert, es begann eine langwierige Genesungszeit mit allen nur erdenklichen Nebenwirkungen. Nach 5 wöchigem Aufenthalt durften wir nach Hause. Dank den Ersatzgrosseltern konnte ich die ganze Zeit bei Aleandro sein und Lorena kam mit Papà jedes Wochenende zu besuch. Schlimm war für uns dann immer der Abschied am Sonntag-abend.

 

Wieder kaum Zuhause, musste Aleandro wegen Sauerstoffmangel ins Kinderspital. Der Verdacht einer Lungenentzündung wurde nichtig, als man merkte, dass Aleandros Herz von Wasserein- lagerungen gequetscht wurde. Diese Autoimmunreaktion auf die Herzoperation ist bei Kleinkindern sehr selten.  Mit hochdosiertem Kortison hoffte man, diese Reaktion zu unterdrücken und das Wasser rund ums Herz zu eliminieren. In dieser Zeit war Aleandros Kopf aufgedunsen, kugelrund, er konnte ihn kaum mehr hochhalten und sich bewegen. Auch die Infektanfälligkeit war erhöht, so dass er mehrere Infekte nacheinander hatte und immer wieder wegen Sauerstoffmangel stationär behandelt werden musste. Im Februar gingen wir wegen einer Sauerstoffabhängigkeit gar mit einem Sauerstoff- und Sättigungsgerät nach Hause. Am 1. Geburtstag, konnten wir die Geräte zurückgeben und endlich an einen normalen Familienalltag denken.

 

Aleandro war trotz allem immer fröhlich, weinte nie. Er genoss es, seiner Schwester beim Spielen zu zusehen und dass man für ihn da war. Diese unendliche Liebe und Dankbarkeit spüren wir täglich von Aleandro!

 

Mit 4 Jahren konnte Aleandro dann die ersten Schritte gehen und plötzlich musste man ihm gar hinterher rennen.

 

Leider hatte Aleandro wegen dem hochdosierten Kortison mit 11 Jahren bereits den grauen Star in beiden Augen und musste operiert werden, die eingesetzten Linsen verursachten im letzten Jahr eine Netzhautablösung, die niemand bemerkte. Kurz vor den Sommerferien bekamen wir die Diagnose. Sein rechtes Augenlicht konnte nicht mehr gerettet werden. Das war für uns ein Schock, nicht die Diagnose Trisomie 21. Weder die Schwerhörigkeit, noch das blinde Auge nehmen Aleandro seine Lebensfreude, das tröstet uns! Es hat uns Vertrauen geschenkt und unsere Angst abgeschwächt, dass es beim anderen Auge auch passieren könnte. Wir lernten wieder einmal mehr anzunehmen.

 

Aleandro besuchte ein Jahr bei uns im Quartier den Regelkindergarten, wechselte dann in die heilpädagogische Schule nach Flawil. Für die Mittelstufe spürten wir, dass eine neue Lösung gesucht werden musste. Irgendwie bekommt man das Gespür, wenn es Zeit wird, für neue Wege.

 

Aleandro konnte in der heilpädagogischen Schule in St. Gallen schnuppern, wir waren sofort überzeugt, dass es für die restliche Schulzeit vom Schulweg her die bessere Lösung für ihn sein wird. Aleandro fühlt sich in dieser Schule sehr wohl. Hier wird Aleandro gut gefördert, aber nie überfordert. Man begegnet ihm mit Respekt und Liebe. Er geht sehr gerne in die Schule und seit der Oberstufe schläft Aleandro 2 Nächte im Schulheim Kronbühl. Eigentlich zur Entlastung, damit wir wieder Durchschlafen können, da Aleandro ein sehr schlechter Schläfer ist. Wir spürten schnell, dass es Aleandro dort sehr gut gefällt, weil er Kollegen zum Spielen hat.

 

Entlastung haben wir seit jeher von meiner Mutter, liebevoll MOMA genannt. Ein Anruf reicht, und Moma übernimmt. Moma ist ein Glücksfall!

 

Im Moment planen wir mit Aleandros Lehrer die Anschlusslösung an die Schulzeit. In diesem Monat kann er in einer Werkstätte schnuppern, wir sind gespannt, wohin der Weg führt. 

 

Letzten Monat wurde Aleandro  17. Jahre alt, er ist ein sehr charmanter, lebenslustiger junger Mann, der seine Mitmenschen liebt und ganz besonders junge Frauen. Seine grosse Liebe wird aber  immer seine Schwester Lorena bleiben, was auf Gegenseitigkeit beruht. In der Freizeit besucht er regel- mässig den Schlagzeugunterricht in der Musikschule, turnt im PluSport, liebt das Wasser und den Fussball. Guggenmusik ist aber nach wie vor seine grösste Leidenschaft.

 

Unglaublich wie viele Menschen uns in diesen Jahren ein Stück auf unserem Lebensweg begleitet, unterstützt und zugehört haben, Aleandro gefördert, forderten und gepflegt haben. Viele dieser Menschen hätten wir ohne Aleandro nie kennen und schätzen gelernt. Das gibt mir als Mutter immer ein Gefühl getragen zu werden!

 

 

Was habe ich gelernt:

 

Hilfe annehmen.

 

Mich auf mein Gespür zu verlassen.

 

Mich für Ungerechtigkeiten stark machen.

 

Bewusster, ruhiger zu leben. Ich bin immer wieder in der Lernphase, Aleandro mein bester Lehrer.

 

 

 

Was macht mich stark und reich:

 

Stark macht mich Aleandros Liebe, seine Zufriedenheit!

 

Reich meine Familie, Freunde, ein gutes Gespräch!

 

 

 

Was heisst Beeinträchtigung:

 

Das möchte ich gerne wissen.

 

Hat doch jeder Mensch ein Handicap, Ecken und Kanten, das macht uns ja so einzigartig.

 

 

 

Wichtig ist:

 

Diese Weisheit habe ich von einer erfahrenen Mutter in der Schwangerschaft von Aleandro erhalten:

 

Gott, gib mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom andern zu unterscheiden.

 

Reinhold Niebuhr

 

 

 

Was wünsche ich für mich, das Leben, meine Familie, die Welt?

 

Zufriedenheit!

 

Gute Menschen um sich!

 

Dass wir Menschen lernen, dass ein materieller Wert nichts bedeutet gegenüber der vorbehaltslosen Liebe eines Menschen!

 

 

Im Mai 2018

Astrid Toma

 

 

 

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Es ist normal, anders zu sein

Shinja Auf der Maur, Mutter von Sandra

 

 

Ich wurde als Shin Ja Lee im März 1967 in Südkorea geboren. Mit 2 1/2 Jahren kam ich über Lausanne ins Zürcher Oberland. Vermittelt wurde die Adoption vom Hilfswerk Terre des hommes. Ich kam in eine Familie mit noch zwei Schwestern und einem Bruder. Mit meinem asiatischen Aussehen, war ich von Anfang an etwas Besonderes. Und noch heute glaubt man uns nicht richtig, wenn man uns drei Schwestern sieht, dass wir Schwestern sind. Nach einer Schnupperlehre im Spital wusste ich genau, was ich lernen wollte: Krankenschwester: Ich absolvierte ein zehntes Schuljahr, ein Spitalpraktikum und einen 6 monatigen Aufenthalt als Au Pair in Kanada. Mit 18 Jahren begann ich die drei-jährige Ausbildung im Neumünster Zollikerberg. Nach 2 Jahren Berufserfahrung absolvierte ich noch eine 2 Jährige Notfallausbildung im Stadtspital Triemli Zürich. Dort lernte ich auch meinen Ehemann Willi kennen. Als Rettungssanitäter war er öfters in der Notfallstation. Wir beide haben da gelernt, wie kostbar das Leben und die Gesundheit ist. Dass wir Menschen nicht alles unter Kontrolle haben und in unserm Leben nicht alles planbar ist. Im Frühling 1994 haben Willi und ich geheiratet und sind dann 12 Monate mit dem eigenem Mazda Bus und nochmals 2 Monate mit dem Flugzeug auf Weltreise. Gestartet sind wir mit 4 verschiedenen Autos und 4 Paaren. Es ging auf dem Landweg nach Indien (Italien, Griechenland, Türkei, Iran, Pakistan), von Indien noch nach Nepal und China. Danach wieder Indien, Singapur, Malaysia, Thailand. Dort Auto verschifft nach Holland und wir flogen nach Bali, kurz in die Schweiz Auto parkieren und nochmals alleine als Paar 2 Monate mit dem Flieger nach Hongkong, Korea und Thailand. Diese Weltreise hat uns vieles gelernt, unter anderem Toleranz, Respekt, Geduld und viel Ausdauer. Danach haben wir beide wieder an unseren alten Arbeitsorten gearbeitet, bis im November 96 unser erstes Kind Thomas kam. Glücklich genoss ich die Zeit zu Hause als kleine Familie, im August 98 kam dann Sandra. Nach ca. 4 Tagen erfuhren wir Verdacht auf Trisomie 21, evtl. Herzfehler, beides hat sich bestätigt. Mit 6 Monaten wurde Sandra am Herz operiert. Dadurch, dass wir beide im Gesundheitsberuf arbeiten, kannten wir schon vieles von dem was im Spital so abläuft. Glücklich waren wir, dass die Operation bei Sandra gut verlief. Durch den Herzfehler war für uns die Trisomie 21 nicht im Vordergrund. Freunde und Familie haben uns gut unterstützt. Sandra hat sich gut entwickelt, es war uns möglich, ein fast normales Familienleben zu führen, in dem auch Thomas nicht zu kurz kam. Mit Physiotherapie, Frühförderung, Musiktherapie, aber auch Entlastungdienst hatten wir viel Unterstützung. Mit der Selbsthilfegruppe insieme 21 (zuvor Lebensfreude) lernten wir viele andere Eltern kennen, konnten viel voneinander lernen und profitieren. Fast 10 Jahre habe ich mich selber engagiert als Regionalleiterin und habe neu betroffene Eltern vernetzt und durch Informationen unterstützt. Bis heute begleitet uns eine Gruppe Eltern und Kinder (mittlerweile junge Erwachsene), wir teilen vieles miteinander. Freud und Leid. Wir gehen immer noch gern als Familie reisen, fahren alle Velo und Ski. Insieme Zürich bietet integrative Ferien an, beide Kinder konnten zusammen gehen. So können Willi und ich, auch als Paar mal eine Woche oder 10 Tage in die Ferien. Und es war auch als Notfall möglich Sandra in die Ferien zu geben, als Entlastung für mich. Und die Gewissheit zu haben, Sandra geht es da gut. Seit 10 Jahren arbeite ich wieder als Krankenschwester in der Spitex. Da mein Mann als Berufsfeuerwehrmann Schicht arbeitet, nur ein kleines Pensum. Dass gibt mir die Freiheit, genug Zeit für mich, die Familie usw. zu haben.

 

Was habe ich gelernt:

Auf meine Gefühle zu achten,

wenn ich ruhig und nicht gestresst bin, ist die ganze Familie ruhiger.

Mich für meine Kinder einzusetzen,

Experte zu sein

Weiss, was mir und uns gut tut

bewusster zu leben

Geduld zu haben (nicht immer leicht)

 

Was macht mich stark und reich:

Die Liebe meines Mannes

Meiner Kinder

Meine Zufriedenheit

Mein Glaube

 

Was heisst Beeinträchtigung:

Meine Erfahrung ist (als Mutter, Krankenschwester), dass jeder Mensch irgendwo eine Beeinträchtigung hat: es ist normal anders zu sein.

 

Wichtig ist:

kann man etwas ändern?

kann man es akzeptieren oder annehmen?

kann man es aushalten?

Kann man Hilfe /  Unterstützung holen und annehmen?

 

Was ist mir persönlich wichtig:

Man muss nicht nur die andern lieben, sondern zuerst mal sich selber.

Sandra gibt uns die Möglichkeit langsamer, achtsamer zu leben und sich nicht im Dauerstress, noch schneller, noch besser zu verlieren.

 

Was wünsche ich für mich, das Leben, die Familie, die Welt?

Viel Liebe !

Und Zufriedenheit!

 

März/April 2018

Shinja Auf der Maur

 

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Siehst du mich?

Siehst du mich?
Wie Menschen mit Trisomie 21 wahrgenommen werden möchten.

 

Kurzvortrag im Rahmen der Führungen von insieme21 in der Ausstellung „Touchdown“ im Paul Klee Zentrum Bern.

 

 

 

Wie werden Menschen mit einer Beeinträchtigung (hier Trisomie 21) wahrgenommen? Werden sie überhaupt wahrgenommen?

 

Unschön, aber ehrlich: bevor ich Mutter eines Kindes mit T21 wurde, war mir kaum bewusst, dass Menschen mit einer Beeinträchtigung in unserer Mitte leben.

 

Wo begegnen wir ihnen, den Menschen mit einer Behinderung? Wo fallen sie uns auf, die ehrlichen Bilder von Menschen mit Trisomie 21? Wo lesen wir von ihrem Leben, ihren Gefühlen, Wünschen und Träumen? Jetzt, da ich diese Bilder aktiv suche, weiss ich von einigen Menschen und ihren berührenden Lebensgeschichten  und Projekten.

 

Der Wunsch nach einer angemessenen Wahrnehmung eines Menschen mit Trisomie 21 muss also aktiv umgesetzt werden. Der Platz, um wirklich gesehen zu werden muss immer wieder neu erschaffen werden.

 

Projekte, wie diese Austellung „Touchdown“ im Zentrum Paul Klee, das Fotomodell Madelaine Stuart, Kampagnen von insieme, der Bitty and Beau Coffee Shop oder das Stadhaushotel in Hamburg setzen in der letzten Zeit immer wieder positive Akkzente in der Öffentlichkeit.

 

Sicher möchten hier Menschen mit Trisomie 21 ansetzen, ebenso wir, die wir sie begleiten. und wir, die wir sie begleiten. Genauso wie die süssen Babys, die Männer mit dem verschwörerischen Blick und dem Waschbrettbauch und die Frauen mit den wunderschönen Haaren und langen Wimpern sollen sie in der öffentlichen Bilderwelt präsent sein. Ich bin, ich bin ich, sieh mich, sieh mich als Menschen mit Fähigkeiten, nimm mich wahr, trau dich, mir zu begegnen: die Aufrufe sind vieler. Nicht der Vorhang der Behinderung zählt, sondern die Ressourcen, die Freude, die Persönlichkeit, die Schwierigkeiten: die Komplexität und Schönheit eines menschlichen Lebens.

 

Vor zwei Jahren haben wir mit Sabine Hahn, der Grafikerin von insieme21, eine Sondernummer publiziert unter dem Titel „Die Welt ist bunt“. Menschen mit Trisomie 21, Menschen mit einer Beeinträchtigung sind eine der unzähligen Farbschattierungen.

 

Als ich bei anderen Mamas nachfragte, wie sie und ihre Kinder wahrgenommen werden möchten, kamen folgende Antworten:

 

-         „Wir brauchen kein Mitleid, sondern Akkzeptanz“

 

-         Ich möchte als eine Familie mit zwei Kindern, die über alles geliebt werden, wahr genommen werden. Ich möchte nicht als jemand Besonderes hingestellt werden für etwas, das für mich/uns selbstverständlich ist- dass wir unsere Kinder annehmen und lieben, wie sie sind.“

 

-         Dass unsere Xtra Kinder eine wertvolle Aufgabe in der Gesellschaft erfüllen und wir einfach normale Familien sind“

 

„Was du schaffst, würde ich nie schaffen“ – oft gehört, lieb gemeint und doch ein Satz, der in meinem Fall bei mir mehr Trauer und Isolation auslöst. Möchte ich so wahrgenommen werden, als etwas besonderes, weit entferntes? Ist es nicht eher so, dass wir alle vom Leben unsere Hausaufgaben gestellt bekommen? Die Kraft, diese Aufgaben zu lösen, wächst uns allen auf dem Weg zu.

 

 

 

Nicht als etwas Besonderes, nicht nur als behindert….wie denn, ganz genau, möchten Menschen mit Trisomie 21 und ihre Begleiter wahrgenommen werden?

 

Meine Antwort darauf ist: ich möchte gar nicht wahrgenommen werden, weder ich noch mein Sohn.

 

Rishi schlägt sich in der dritten Klasse mit Mathematik herum. Er sucht seine Worte. Ich als Mutter liebe meine drei Kinder, sorge mich um ihre Entwicklung, schlafe wenig. Ich ärgere mich über Ungerechtigkeit, freue mich an Blumen und bin dankbar, wenn ich einmal eine ruhige Minute im hektischen Alltag finde.

 

Wie Sie.

 

Wie Ihre Kinder.

 

Wir alle werden ins Leben geworfen und geben dann unser  Bestes.

 

Uns verbindet mehr als uns trennt.

 

Was uns jedoch unterscheidet, sind unsere Lebensumstände.

 

Rishis Leben mit Trisomie 21, mein Leben als seine Mama gestaltet sich anders als das ihre. In diesen individuellen Lebensbedingungen möchte ich nicht wahrgenommen werden, sondern wünsche mir von Ihnen Neugierde und Freude an der Begegnung. Gegenseitig offene Herzen, mit denen wir uns für einander interessieren.

 

Kennen Sie die Sage von Parzival? Er verfehlte es, den kranken König zu heilen, weil er sich nicht getraute, diesen nach seinem Wohlergehen zu fragen. Simple Worte: „Was hast du? Wie geht es dir?“ Mit dieser einfachen Frage wäre der König erlöst gewesen und Parzival hätte den Gral gewonnen.

 

Ich denke oft an diese Sage. Wenn ich einen Wunsch äussern dürfte, wäre es, dass wir uns gegenseitig mit Zeit, Offenheit und interessiertem Wohlwollen begegnen. Zeit und Wohlwollen, um auf mein langsameres Kind einzugehen und herauszufinden, was es ausdrücken und sagen möchte. Verlangsamung, Vereinfachung, um ihm zu ermöglichen, bei Spielen mitzumachen.

 

Zeit und Interesse für uns, um zu beschreiben, wie unsere Leben aussehen. Es ist ja immer eine Fülle von winzigen Momenten und Begebenheiten, die das Leben ausmachen.

 

Zeit und Wille, um gemeinsam zu überlegen, welches die Aufgabe von Menschen mit Trisomie 21 oder Beeinträchtigungen in unserer Gesellschaft sein könnte. Bringen sie eventuell das Geschenk der Entschleunigung? Der noch unerkannten Talente? Der herzerwärmenden Unmittelbarkeit?

 

Wenn ich mit Menschen mit Trisomie 21 zusammen bin, erlebe ich persönlich immer wieder, dass ich nichts tun und nichts leisten muss. Jedoch muss ich mich einlassen auf unsere Begegnung, muss jetzt und hier ganz da sein.

 

Nicht mit dem Geist, nicht mit Wissen, nicht mit den Augen: aus dem Herzen soll die Wahrnehmung kommen.

 

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Die Welt in Pink

T.: Trisomie 21 wird ja eigentlich als geistige Behinderung eingestuft. Was bedeutet für dich persönlich das Wort "Behinderung, Beeinträchtigung"? Wie erlebst du das?

 

Erika
Es wäre ideal, wenn ein Mensch einfach als ein Mensch gesehen wird. Er soll mit seiner Persönlichkeit geachtet und angenommen werden, so wie er sich im jetzigen Leben in diesem Moment zeigt.

Leider ist das natürlich oft schwierig. In meiner Erfahrung neigt der Mensch dazu, sich zu vergleichen. Es ist verständlich, dass es uns uns etwas ausmacht, wenn der andere in irgendeiner Art besser, schöner, reicher, usw. ist.

Wenn irgendwie möglich, mache ich selbst keine solche Unterscheidungen. Auch meinen Sohn möchte ich um keinen Preis aus-tauschen. Er hat das zusätzliche Chromosom und das macht ihn besonders liebenswürdig. Er hat Qualitäten, die Aussenstehende vielleicht nicht erkennen können.

Wir, die wir sie begleiten, wissen, dass Menschen mit DS ein grosses, liebendes Herz besitzen. Sie üben unendlich viel Geduld mit ihren Mitmenschen. Genau auf diese Unvoreingenommenheit in der Akzeptanz das anderen wollen sie uns hinweisen.

Ich bin überzeugt und voller Vertrauen, dass wir, auch wenn wir uns dessen nicht bewusst sind, alle aus einem tiefen Grund in unserer gegenwärtigen Form in diesem Jetzt leben. Sie, diese speziellen Menschen, lernen uns zu lieben - allumfassend und unvoreingenommen.

Die Seele ist und war für mich immer schon unsterblich, ich bin überzeugt, sie wandert von Leben zu Leben.

Wir alle sind auf dem Erden-Weg, um selbst etwas zu lernen und uns weiter zu entwickeln.

Aus meiner Sicht bringt es nichts, dauernd alles zu hinterfragen, sondern besser ist es, das Leben als grosses Geschenk anzusehen und in jedem Moment "Ja" zu sagen und anzupacken. Und eben nicht zu werten. Dies befiehlt mir mein eigenes Grundvertrauen. Uns steht niemals zu, ein Leben zu bewerten.

Darum hätte ich, auch wenn ich gewusst hätte, dass ich ein Kind erwarte mit DS, auch niemals abgetrieben. Ich wollte es ganz einfach damals nicht wissen!

Ich habe während der Schwangerschaft (ich war beinahe 42 Jahre alt) meinen Arzt informiert, dass ich keinen Test machen möchte. Ich wusste, dass diese Seele zu mir kommen wollte.

Als ich im 3. Monat war, sagte mir meine Schwester voraus, dass diese Seele nicht mehr in dieses Leben komme, weil sie etwas zu lernen habe, sondern sie komme, damit andere mit ihr lernen können. Sie war selbst am meisten erstaunt, als es dann hiess, Jonas sei behindert! Damit hatte sie in keiner Weise gerechnet.

Es steht der eine Mensch im Lebens-Labyrinth im Zentrum und glaubt von sich, er habe alle Weisheit schon erfasst. Der andere steht am Rande dieses Labyrinths und findet sich selbst vielleicht nicht vollkommen und benachteiligt.  Dann vertauschen sich die Rollen irgendwann wieder. Wir besitzen keine Uebersicht über all unsere verschiedenen Leben. Das Leben muss gelebt werden. In jeder Begegnung sollten wir idealerweise die Liebe für uns und unser Gegenüber umsetzen und sie in all ihren Formen leben. Ehrlich und nicht egoistisch. Das wäre dann das verheissene Paradies!

Es existiert hier keine Seele,  die nicht der Liebe bedürfte.

 

T.: Du hattest viele Herausforderungen zu bewältigen, alleinerziehend, vier Kinder - was hat dich, was macht dich stark?

Erika:

Meine Erfahrungen, die ich im Laufe meines Lebens habe machen dürfen, oder besser gesagt, machen musste!

Wenn ich zurückdenke, war ich in meiner Jugend innerlich sehr unsicher und immer auf der Suche nach dem Sinn dieses Lebens.

Heute, mit 66 Jahren, fühle ich mich in mir selbst ( meist!)  ruhig und geborgen.

Mein Leben ist reich gesegnet an wunderbaren Begegnungen mit wundervollen, besonderen Menschen.

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass, je mehr ich selbst Liebe geben darf, die Liebe zurückstrahlt und mich dabei segnet.

Ich habe mich in meinem Leben immer schon für „ Benachteiligte „eingesetzt, vielleicht nicht immer völlig selbstlos. Ich gab mir bestimmt immer Mühe, den mir anvertrauten Menschen respektvoll und einfühlsam zu  begegnen, in meinem Beruf als Betreuerin und auch in meiner Freizeit. Vielleicht habe ich selbst ein Helfersyndrom? Oder vielleicht hatte ich noch „alte Schulden“? Ist mir heute eigentlich auch egal!

Ich kann heute auch ehrlich nein sagen, wenn der andere mich zu sehr beansprucht. Ich bin selbstbewusst und übe eine gesunde Distanz.


T: Wie sieht dein und Eurer Leben aus?

Erika

Ich wohne in einem kleinen Dorf in einem angenehmen Umfeld, zusammen mit meinem Sohn Jonas mit DS.

Ein altes, gemütlichen Bauernhaus bietet uns beiden zwar viel Arbeit, aber vor allem viel Freiraum

Meine ersten drei Kinder sind längst erwachsen und selbstständig. Ich bin glücklich über meine fünf Enkel, die uns oft besuchen kommen.

Auch mein jüngster Sohn mit Down Syndrom ist recht selbständig.

Er arbeitet im Spital in Schaffhausen in der kalten Küche (seit bald 7 Jahren!) und ist zufrieden dabei.

Und ich bin schon etwas stolz, dass Jonas es geschafft hat, in der freien Wirtschaft zu funktionieren und zu arbeiten. (Er verdient 6 Franken in der Stunde)

Ich weiss aber, dass es oftmals eine Herausforderung ist für die Mitarbeiter in der Küche. Jonas funktioniert natürlich nicht immer, wie es erwartet wird, er hat seine eigenen Ideen! Und setzt diese meist um, wie es ihm passt. Er wird aber trotz seiner Art sehr geschätzt, ja, sogar bewundert von seinen Kollegen/innen.

Seit ich pensioniert bin, geniesse ich meinen Freiraum. Früher, als ich arbeiten musste, um unseren Lebensunterhalt zu verdienen (ich bin alleinerziehend) war vieles recht mühsam.

Wo lässt man ein Kind, wenn es krank ist und man/frau nicht schon wieder bei der Arbeit fehlen kann?

Ein Kind, das keinen Moment allein gelassen werden darf  (Jonas war auch noch hochgradig hyperaktiv!)

Ich musste mich immer dankbar zeigen, wenn mir eine meiner Schwestern aushalf. Ueber ich all die Jahre musste ich viel Kritik und oftmals Unverständnis einstecken. "Diese Situation hast du dir selbst eingebrockt, kannst ja auch selbst schauen, wie du wieder heraus findest!" Ich musste kreativ Lösungen finden, was mich viel Kraft kostete. Das machte mich aber auch gleichzeitig stark und selbstbewusst.

Heute teile mir meine Zeit ein, wie es mir passt und mir wirklich gut tut. Ich male an meinen Kornkreismandalas, dabei kann ich mich völlig verlieren. Ich organisiere Naturrituale und leite diese an. Das gibt nicht nur mir viel Kraft.

Auch schreibe ich an meinem zweiten Buch. Ich habe viele Jahre meine Seelenreisen in mein Tagebuch notiert, diese verwende ich dazu.

Mein erstes Buch habe ich vor zwei Jahren herausgegeben. „Die Welt in Pink“ mein Sohn mit Trisomie 21- ein Himmelsgeschenk (Im Eigenverlag erschienen „gestaltedeinsein“)

Schreiben ist mir ein Bedürfnis, macht mir nicht nur Spass, es ist bestimmt auch eine Art der Verarbeitung all meiner Erfahrungen!

Ich kann nicht (noch nicht!) auf der faulen Haut liegen. Dazu bin ich zu energiegeladen.

Ich nehme mir auch Zeit zu meditieren. ( Vipassana)

Und ich geniesse es sehr, mit unserem Hündchen Sancho in der schönen Natur unterwegs zu sein. Dabei treffe ich oft Menschen,  die mich wirklich interessieren.

 

T.: Wenn du dich beschreiben müsstest, was würdest du über dich selbst sagen?

Erika

Ich fühle mich wohl in meiner Haut und schätze mein Leben auf meine spezielle Art!

Ich möchte gerne weiterhin immer wieder, das mir Wichtige im Leben auch wirklich umsetzen.

 

T.: Liebe Erika, ich danke dir dafür, dass du dir Zeit genommen hast, meine Fragen zu beantworten und uns so einen Einblick gewährt hast in dein Leben. Es ist spannend und bereichernd mitzuerleben, wie du es gestaltest. Ich wünsche dir noch ganz viele inspirierte Stunden!

 

Erikas Suters Webpage:  www.gestaltedeinsein.ch

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Dein Geschenk an mich

Happy World Down Syndrome Day!

 

Dein Geschenke an mich

 

pausenlos

bedingunglos

geliebt zu werden

für dich suchen

und immer wieder Neues lernen

für Vielfalt einstehen

mit anderen mich verbinden

mit jedem neuen Tag

das Leben bestaunen

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Only me and myself?

Anscheinend wurde Milena Moser einmal vorgeworfen (ich zitiere aus der Erinnerung), dass sie zu viel, zu privat, zu ungefiltert aus ihrem Leben berichte. Ihre Antwort darauf war „ich habe nichts anderes zu geben als mich selbst.“

 

 

 

Natürlich gehen mir zur Zeit ähnliche Gedanken durch den Kopf. Ist es zu viel, ist es zu privat? Srf bi de Lüt, das Buch, ein kommender Artikel, alles, einiges wurde ja schon geschrieben – es wird langsam immer mehr --

 

 

 

In die grosse Dankbarkeit gegenüber Rishi, der mir dazu verholfen hat, eine Stimme und Fokus zu gewinnen, mischt sich Zweifel. Beansprucht meine, unsere Geschichte zu viel Platz?

 

 

 

In die gleiche Kerbe haut hier die Bemerkung, dass ich ja sehr geschickt in Selbstmarketing sei. Ich bin zu verblüfft, um eine passende Antwort zu finden.

 

Ich kann mich gut daran erinnern, wie überwältigt ich mich anfangs von der Tatsache fühlte, dass ganz nah bei mir schon immer eine Welt existierte, von der ich nichts geahnt hatte. Eine Welt voller liebevoller Menschen, voller Eltern und Begleiter, die sich, oft im Stillen, mit all ihren Kräften für eine vielfältige Welt einsetzen. Schnell reifte in mir der Entschluss heran, dieser Welt meine Stimme zu leihen, sie in den Mittelpunkt der Aufmerksamkeit zu rücken.

 

 

 

„The best way to not feel hopeless is to get up and do something. Don’t wait for good things to happen. If you go out and make some good things happen, you will fill the world with hope, you will fill yourself with hope.“ (Barack Obama)

 

 

 

Schritt um Schritt, einmal zuviel, einmal zuwenig, Irrweg um Irrweg, Erfolg um Erfolg – so möchte ich gerne meine Tage verbringen: auf dem Weg in eine Welt, in der wir alle willkommen sind.

Zusammen mit Menschen, die sich in unserer und in meiner Geschichte wiedererkennen.

 

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Einzigartiger Rhythmus

Ende derselben Woche, Freitagmorgen: die Zeit ist knapp und wir müssen uns beeilen, ich ändere deswegen unsere gewohnte Routine und dränge zur Eile. Ich merke, wie Rishi innerlich ins Stolpern gerät; er fängt zu weinen an.

 

Natürlich, überlege ich mir plötzlich. Rishi erlebt die Zeit ganz anders als ich. Nicht die Uhr strukturiert die Zeit, sondern die Abläufe. Geraten diese durcheinander, verschiebt sich der ganze Zeitrahmen ins Unverständliche. Vielleicht, so führt mich mein Gedanke weiter, ist der Unterschied zwischen uns zwei nicht nur oder nicht so sehr ein Unterschied in der Intelligenz, sondern auch und vor allem ein Unterschied im Zeitempfinden. Für Rishi pocht und entfaltet sich die Welt in seinem ganz eigenen Rhythmus. In diesem, ganz eigenen Rhythmus versteht er die Welt um sich herum. In uns, in mir pocht dieser Rhythmus des Lebens um mich herum schneller, deswegen verstehe ich schneller.

 

Dieser Gedanke gibt mir einen weiteren Schlüssel in die Hand im Zusammensein mit Rhishi. Verständnis ist nicht nur eine Frage der „Intelligenz“. Genauso ist es eine Frage des inneren Rhythmuses. Kann ich mich darauf einschwingen, geht Lernen, Lehren, Themen erarbeiten auf einmal viel leichter.

 

 

Nicht besser, nicht schlechter. Nicht mehr oder weniger wert.  
Nur ein anderer Rhythmus.
Es ist unser ganz persönlicher und einzigartiger Blick, der unsere Welt ins Leben ruft.

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Donner pour donner

Donner pour donner,

tout donner

c’est la seule façon de vivre –

c’est la seule façon d’aimer –

 

(Chanson par France Gall et Elton John)

 

Am 7.1. ist France Gall gestorben, eine französische Sängerin. Das französische Radio hat darauf einen Tag lang ihre Chansons ausgestrahlt. Darunter ein Lied, das mich besonders berührt hat. Sie singt es mit Elton John: „donner pour donner….geben um zu geben, die einzige Art zu leben, die einzige Art zu lieben…“

 

Ich denke an alle Mamas auf dieser Welt, an all diese Familien, die ihre besonderen Kinder mit ihrer unter Einsatz ihrer ganzen Lebens- und Herzkraft begleiten, die Wege und Lösungen suchen, sie zu fördern und zu unterstützen. Immer wieder, jeden Tag aufs Neue.

 

Eine Aufgabe, die sicherlich neue Horizonte eröffnet und sich zweifelsohne lohnt. Eine Aufgabe jedoch, die auch ihren Preis hat: der Mangel an Schlaf, die Kaffees, die wir nicht mit Freundinnen trinken, die Zeit in Fördergesprächen, die Karrierechancen die nicht wahrgenommen werden können, die verkürzte Familienzeit mit den anderen Familienmitgliedern.

 

Donner pour donner - tout donner – c’est la seule façon d‘aimer -

Unser Leben verlangt von uns, dass wir uns rückhaltlos hineinstürzen, mit allem, was wir sind.

es lässt keinen Raum um abzuwägen –

lässt uns keine andere Wahl –

 

sondern stösst uns unerbittlich in Richtung grösster Potentialentfaltung für unsere besonderen Kinder, unsere Familien und zuletzt auch für uns selbst. 

 

Das Lied hier:

https://www.youtube.com/watch?v=li3IIPaVz7Q&list=RDli3IIPaVz7Q

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Dummheiten und Inklusion

Montagmorgen nach den Weihnachtsferien: ich bringe Rishi zur Schule. Schon will ich sagen: „mach keine Dummheiten!“ – im Ohr noch Sätze wie „er hat geschubst. Er hat sich vom Pausenplatz entfernt-“.

 

In einem Sekundenbruchteil entscheide ich mich gegen den „mach-keine-Dummheiten-Satz“ und verabschiede ihn mit dem üblichen Kuss und Tschüss.

 

 

Wäre es nicht wirklich einfach gelebte Inklusion, wenn Rishi Dummheiten machen könnte, ohne dass diese Etiketten erhalten würden, auf denen steht: „Behindertes Kind – besonderes Verhalten“.

 

Diesen Tag wünsche ich mir herbei - nicht nur für ihn, für alle Menschen mit Besonderheiten.

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