Es geht immer weiter

Ich heisse Elsi Weber und ich wohne mit meiner Familie in St. Margrethen. Ich bin Mutter von drei erwachsenen Kindern. Leider ist eines von ihnen schon gestorben. Markus, mit dem Down Syndrom, ist das jüngste meiner drei Kinder. Er ist gerade 44 geworden. 

Ich bin in Thal, SG aufgewachsen. Wir mussten früh zu uns selbst schauen, da unsere Mutter schwer krank war. Wenn wir jeweils von der Schule nach Hause kamen, hiess es erst einmal kochen, putzen und den Haushalt machen. So mussten wir sehr früh sehr selbstständig sein.  Als ich sechzehn war, starb meine Mutter. Die letzten Wochen vor ihrem Tag pflegte ich sie.

Mein jüngerer Bruder war behindert. In der Schule sagten sie ihm oft obszöne Worte vor und lachten ihn dann aus, wenn er sie nachsprach. Das belastete mich und meine Schwester sehr während unserer Jugend.

Ausgebildet bin ich als Krankenschwester. Während unserer Ausbildung nahmen wir die verschiedenen Formen von Behinderung durch. Damals sagte ich noch zu meiner Arbeitskollegin, dass ich nie heiraten und nie Kinder haben würde.

Als ich nach meinen zwei ersten Kindern mit Markus schwanger war, bemerkte ich, dass diese Schwangerschaft sich von den vorhergehenden unterschied. Die Bewegungen des Kindes waren viel sanfter und abgerundeter. Als Markus auf der Welt war, rief ich aus dem Krankenhaus eine meiner Freundinnen an. Ihr erstes Kind hatte das Down Syndrom. Ich erzählte ihr, dass Markus „ein Schlenkerbaby“ sei, sehr beweglich, worauf sie antwortete, ihre erste Tochter sei auch so gewesen. Dieser Moment durchfuhr mich wie ein Blitz. Plötzlich hatte ich den Verdacht, dass Markus ebenfalls das Down Syndrom haben könnte. Ich sah in mir genauer an, suchte nach kürzeren Fingern, der Vierfingerfurche, aber ich fand nichts. Als ich den Hausarzt fragte, warum mein Kind so einen schlechten Muskeltonus habe, meinte dieser, das komme von der Geburt vor dem Termin. Er bestellte mich zur nächsten Untersuchung in vier Wochen.
Zuhause liess mich der Verdacht nicht los. Meine Bekannte, Kinderkrankenschwester, fand nichts Auffälliges.
Bei der Konsultation nach vier Wochen fragte ich dann den Kinderarzt direkt, ob Markus das Down Syndrom habe. Er musste sich erst wieder in den Fall einlesen, meinte dann, der Verdacht sei im Krankenhaus da gewesen und schickte mich zu einem Gentest. Auf dieses Resultat wollte ich dann aber nicht mehr so lange warten und bat die Genetikerin, mir das Testergebnis so schnell wie möglich mitzuteilen.

Diese ersten drei Monate, ohne genaue Diagnose, nur mit einem Verdacht, waren sehr zermürbend. Nicht zu wissen, ob Markus das Down Syndrom hat oder nicht, setzte mir sehr zu. Mir gingen die Bilder von meinem Bruder im Kopf herum, der in der Schule so oft gehänselt worden war und ich hatte Angst, dass nun meine Kinder dieselben schlimmen Erfahrungen würden durchleben müssen.

Als Markus klein war, fehlte es noch an Frühförderangeboten und sachlichen Informationen. „Mongoloid ist mongoloid“ wurde ich abgefertigt und erst auf mein Nachfragen hin kam dann eine Frühförderung  alle 14 Tage ins Haus, als Markus 14 Monate alt war. Weil die Stunden aber viel ausfielen, machte ich mit Markus täglich die gleichen Übungen, die ich in den Förderstunden gelernt hatte.

 

Von dem Moment an, von dem ich mit Sicherheit wusste, dass Markus das Down Syndrom hat, habe ich nie zurück, sondern immer nur vorwärts geschaut. Die Angst, die die Erlebnisse mit meinem Bruder verursacht worden war, verflog durch das Zusammensein mit Markus und meiner Familie. Ich sah in einfach als mein Kind, sehe ihn als vollwertigen Menschen. Für mich ist er nicht behindert, sondern lebt mit einigen Einschränkungen: er ist langsamer, er hat Schwierigkeiten beim Geld oder bei den Zahlen oder er muss Sachen, die er lernen will, mehrere Male repetieren. Gleichzeitig hat er seit Anfang an so viel Freude in unsere Familie gebracht und vieles ausgeglichen und erleichtert. In einem Umfeld, in dem er sich geliebt fühlt, bringt er den Menschen so viel Herzlichkeit entgegen, er tröstete früher seine Geschwister, wenn sie traurig waren oder hilft mir und unterstützt mich heute, wo er kann.
Das Zusammenleben mit ihm ist erfüllt von vielen kleinen und grossen Momenten der Freude. Weil die Entwicklung ein wenig länger braucht, feiern wir sie jeweils ausgiebig: das erste Mal, als er sitzen konnte, laufen lernte bis heute, wenn er alleine im Migros einkaufen und essen geht. Ich bin stolz darauf, wie er stetig vorwärts kommt.

Mit ihm habe ich Geduld und Ausdauer gelernt, gelernt, geduldig auf den nächsten Entwicklungsschritt zu warten. 

 

 

Schritt für Schritt bin ich in die Aufgabe, seine Mutter zu sein, hineingewachsen. Die ersten Wochen waren noch überschattet von Angst und Ungewissheit. Als diese einmal ausgeräumt waren, war ich bereit für diesen neuen Weg und sagte voll und ganz Ja dazu. Mit Markus durfte ich so viele kostbare Momente erleben, dass ich heute das Leben mit ihm als Geschenk ansehe. Ich bin mit ihm gewachsen, ich konnte vieles lernen und erleben, was ich ohne ihn nicht erlebt hätte. Wie in jedem Leben gab es auch in meinen schwierigere Momente und einige Kämpfe, ich bin aber ein optimistischer Mensch. Ich sehe immer das Licht am Ende des Tunnels und sage mir, es kommt gut. Auch mein Glaube hilft mir dabei, aber vor allem meine Überzeugung, dass es immer weiter geht. 

 

 

It always goes on

My name is Elsi Weber and I live with my family in St. Margrethen. I am mother of three adult children. Unfortunately, one of them has already died. Markus, with Down syndrome, is the youngest of my three children. He just turned 44. 

 

I grew up in Thal, SG. We had to look at ourselves early because our mother was seriously ill. When we came home from school we had to cook, clean and do the housework. So we had to be very independent very early on.  When I was sixteen, my mother died. The last weeks before her day I cared for her.

My younger brother was handicapped. At school they often said obscene words to him and then laughed at him when he repeated them. This burdened me and my sister very much during our youth.

 

I am a trained nurse. During our training we went through the different forms of disability. At that time I said to my colleague that I would never marry and never have children.

 

When I was pregnant with Markus after my first two children, I noticed that this pregnancy was different from the previous ones. The child's movements were much smoother and more rounded. When Markus was born, I called one of my friends from the hospital. Her first child had Down syndrome. I told her that Markus was a "Schlenkerbaby", very mobile, to which she replied that her first daughter had been the same. This moment went through me like lightning. Suddenly I suspected that Markus could have Down syndrome as well. I looked more closely at myself, looked for shorter fingers, the four finger furrow, but I found nothing. When I asked the family doctor why my child had such bad muscle tone, he said it came from the birth before the appointment. He ordered me for the next examination in four weeks. 

At home, I couldn't let go of the suspicion. My acquaintance, a children's nurse, found nothing conspicuous. 

During the consultation after four weeks, I asked the pediatrician directly whether Markus had Down's syndrome. He first had to read the case again, then said that the suspicion had been there in the hospital and sent me for a genetic test. I didn't want to wait so long for this result and asked the geneticist to tell me the test result as soon as possible.

 

These first three months, without an exact diagnosis, only with a suspicion, were very gruelling. Not knowing whether Markus had Down's syndrome or not was very hard on me. The pictures of my brother, who had been teased so many times at school, went around in my head and I was afraid that now my children would have to go through the same bad experiences.

 

When Markus was little, there was still a lack of early learning opportunities and factual information. "Mongoloid is mongoloid" I was dispatched and only when I asked for it did an early intervention come into the house every 14 days when Markus was 14 months old. But because the hours were very busy, I did the same exercises with Markus every day that I had learned during the support hours.

From the moment I knew for sure that Markus had Down Syndrome, I never looked back but always looked forward. The fear that had been caused by the experiences with my brother vanished through being with Markus and my family. I saw him simply as my child, see him as a full-fledged human being. For me he is not handicapped, but lives with some limitations: he is slower, he has difficulties with money or numbers or he has to repeat things he wants to learn several times. At the same time, he has brought so much joy into our family since the beginning and has balanced and relieved many things. In an environment in which he feels loved, he brings so much cordiality to people, he used to comfort his brothers and sisters when they were sad or help me and now supports me wherever he can. 

Living together with him is filled with many small and big moments of joy. Because development takes a little longer, we celebrate it extensively: the first time he could sit, he learned to walk until today when he went shopping and eating alone at Migros. I'm proud of the way he's constantly progressing.

 

With him I have learned patience and perseverance, learned to wait patiently for the next step in development. 

Step by step I grew into the task of being his mother. The first weeks were still overshadowed by fear and uncertainty. Once these had been cleared out, I was ready for this new path and said yes to it completely. With Mark I was able to experience so many precious moments that today I see life with him as a gift. I grew with him, I could learn and experience many things that I would not have experienced without him. As in every life there were also more difficult moments in my life and some struggles, but I am an optimistic person. I always see the light at the end of the tunnel and tell myself it is coming well. My faith also helps me, but above all my conviction that it goes on and on. 

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Das traue ich mir nicht zu

Ich erinnere mich an meinen ersten Anruf in Sachen Inklusion. Ich wollte meinen Sohn in der Spielgruppe in unserer Nachbarschaft anmelden. Sie ist Teil einer Schule. "Kinder mit Behinderungen nehmen wir nicht auf. Ich bin dafür nicht ausgebildet. Ich habe keine Erfahrung damit", meinte damals die zuständige Leiterin.

"Ein Kind mit einer Behinderung ist immer noch zuerst ein Kind", versuchte ich es nochmals. "Nein", war die Antwort, "das traue ich mir nicht zu." 

Bis anhin war ich immer nur auf tragendes Verständnis gestossen, auf Menschen, die Freude an meinem Kind zeigten. 

Seither durfte ich zum Glück andere Erfahrungen machen mit Verantwortlichen, die sich aktiv um Inklusion bemühen. 

Dieses erste Telefongespräch jedoch hat mich ausgerichtet: mit all meinen Kräften will ich mich einsetzen für eine Gesellschaft, in der wir alle in erster Linie Mensch sind. Gemeinsam.

 

 

I do not dare 

I remember my first call about inclusion. I wanted to register my son in the playgroup in our neighborhood. It is part of a school. "We do not accept children with disabilities. I am not trained for that. I have no experience with it," said the head of the playgroup at the time.

"A child with a disability is still a child first," I tried again. "No," was the answer, "I don't dare." 

Until then, I had only ever come across a basic understanding, people who showed joy in meeting and being with my son. 

Since then, I have fortunately been able to make other experiences with those in charge who actively strive for inclusion. 

However, this first telephone conversation has oriented me: with all my strength I want to commit myself to a society in which we are all first and foremost human beings. Together.

 

Einen weiteren interessanten Artikel zur Inklusion, geschrieben von Raul Krauthausen, findest du hier

Inklusion ist keine Zauberei, sondern eine Frage der Haltung. 

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Wie gut wir es doch haben!

Praxis zusammenunterwegs, Tamara Pabst
Daniela Thürlemann Klingele, Mutter von Lady Merit. Starke Frauen erzählen

…am Anfang ist da nur der grosse Schock, der alles Leben anhält, alles Gelernte, Erarbeitete, Gedachte, alles Lebende, von einer Sekunde auf die andere unwichtig werden lässt, der das Atmen schwer macht und Angst und tiefe Trauer das bisherige Leben einer Familie stillstehen lässt.

 

Und doch geht es weiter…

 1958 in St.Gallen geboren, in eine Zeit und in eine Familie hinein, in der Arbeit, Pflichtbewusstsein, Gehorsam und Ansehen sehr hohe Werte darstellten. Meine eigene schwierige Kindheit mit Unfällen und Operationen, mit vielen Spitalaufenthalten und Therapien, brachten mich auf meine Berufswahl. Alles was mit Pflege- und paramedizinischen Berufen zusammen hing, interessierte mich und so machte ich die Ausbildung zur MPA und Laborantin, arbeitete im Kispi und in einer anthroposophischen Gemeinschaftspraxis für Kindermedizin und Kinderpsychiatrie.

 

Mein Lernen und Zusammenleben mit besonderen Menschen in einem Heim für Kinder und junge Erwachsene mit Mehrfachbehinderungen im Kanton Zürich prägte mein Verständnis für Menschen mit besonderen Bedürfnissen, denen mit Einfühlsamkeit und Gespür begegnet werden musste, da sie keine verbale Sprache hatten. Nie zuvor habe ich erlebt, wie fröhlich und unbeschwert Menschen sein konnten, trotz ihrer schweren Einschränkungen.

 

Diese Erfahrungen mochten dazu beigetragen haben, dass wir uns niemals Gedanken machten, eine Schwangerschaft abzubrechen, wenn eine Behinderung sichtbar würde. Auch lehnten wir pränatale Untersuchungen bewusst ab, weil wir daran glauben, dass jedes Leben eine Bereicherung ist und es unsere Aufgabe ist, dafür zu sorgen, dass ein uns geschenktes Kind wachsen und leben kann.

 

 Die Liebe führte mich ins Appenzellerland und mein Mann und ich erfüllten uns den Traum vom Appenzeller Bauernhaus. In unser Glück hinein wurden unsere zwei Töchter geboren. Seit 1992 bereichern Flurina und ab 1996 auch Merit, geboren mit Downsyndrom, unser Leben.

 

In meinem geliebten Garten, der meine Oase ist und in dem ich Kraft und Kreativität schöpfe für mich und eins werden kann mit der Natur, ziehe und verarbeite ich Gemüse, Früchte und Beeren, Kräuter und Blumen. Im angebauten Stall entstand nach und nach ein kleiner Zoo. Wunderbar, konnten unsere Kinder zusammen mit den zwei Pflegekindern aufwachsen und wir öffneten unser Haus bewusst für Besucher, damit mit Katzen, Hund, Enten, Hasen, Zwergziegen, Pfau und Hühnern ein natürliches Aufwachsen möglich werden sollte, wo alle ihren Platz haben konnten. So nach dem Gedanken, „was ich kenn, das fürcht ich nicht“.

 

Zuversichtlich waren unsere Pläne, dass unser Mädchen mit Downsyndrom vieles lernen würde mit der entsprechenden Förderung und, dass auch sie ihren eigenen Weg gehen wird in das Leben hinaus.

 

Sehr wichtig war uns, dass die grosse Schwester nicht die schwere Bürde oder Verpflichtung haben sollte, für ihre behinderte Schwester zu sorgen. Sie sollte ihre Träume verwirklichen und freiwillig entscheiden, wie nahe sie ihrer Schwester bleibt.

 

Doch nur ein halbes Jahr nach der Geburt platzten all unsere Träume, auch die Vorstellung, dass Merit einst ein selbständiges Leben mit Freunden in einem eigenen Lebensumfeld wird leben können, drängte sich immer mehr in den Hintergrund. Eine therapieresistente schwere Form einer Epilepsie und ein frühkindlicher Autismus warfen sie zurück auf das Entwicklungsniveau eines Kleinkindes. Und sie lebt auch heute ohne verbale Sprache, braucht vollständige Pflege und Hilfe in allen Lebensbereichen. In ihre eigene Welt erhält nur Zugang, wer genau hinsehen kann und bereit ist, alles Äusserliche unwichtig werden zu lassen und sich mit dem Herzen führen lässt.

 

 ...wenn ein Taufversprechen einzulösen, anspruchsvoll wird…

 

Wenn man Jahr für Jahr die Vorstellungen von einer „guten“ Entwicklung eines Kindes mit Trisomie 21 korrigieren muss, wenn an den Schulgesprächen erneut akzeptiert werden muss, dass die Lern- und Förderziele nicht erreicht werden, dann machen einem Gefühle der Ohnmacht und eine riesige Wut über die Ungerechtigkeit des Lebens sehr zu schaffen.

 

Ein Kind begleiten, das sich mit drei Jahren nicht selbständig vom Rücken auf den Bauch drehen kann, erst mit 6 Jahren die ersten Schritte macht und mit 12 Jahren ein Schulwechsel nötig wird, weil auch in der „normalen“ HPS das Umfeld zu wenig förderlich ist, machte uns als Familie sehr betroffen. Mit 12 Jahren das eigene Kind weggeben in ein Heim, war etwas vom Schwierigsten, dem wir uns stellen mussten. Doch damals gab es nur die geeignete Möglichkeit des Wocheninternats und so mussten/durften wir schliesslich die Betreuung und Förderung auf mehrere Schultern verteilen und weiterhin an die Fähigkeit des menschlichen Gehirns zum fortwährenden Lernen glauben.

 

…da spielt man einfach in einer ganz anderen Liga und ist heute weit von dem entfernt, was man sonst im Allgemeinen über Menschen mit Downsyndrom weiss und liest.

 

Unsere Merit konnte nicht das Elementarste lernen, sie hat keine Möglichkeit, sich ein eigenes Leben zu gestalten, kann keine Freundschaften pflegen, ist kein Sonnenschein, der Leichtigkeit und Fröhlichkeit ins Leben ihres Umfelds bringt, selbst das Gehen muss mühsam erhalten bleiben. Jemandem etwas verständlich zu machen, der die Wichtigkeit z.B. der Mobilität nicht einsehen kann, ist schwer zu motivieren und so gehen Spaziergänge dann doch in Spazierfahrten zu Ende.

 

Wissen woran das liegt, kann uns auch heute kein Arzt oder Pädagoge sagen.

 

Und doch geht es weiter…

 Mit der Erfahrung, dass Merit gut ansprach auf tiergestützte Therapien mit Delfinen und Pferden, überlegte ich mir, wie ich selbst unsere Tochter noch besser unterstützen könnte. Wie gelingt es, sie aus ihrer eigenen Welt hervorzulocken, sie zu motivieren, selbständig etwas zu probieren, neugierig zu werden? Und fand schliesslich mit einem kleinen Samojedenwelpen einen tollen Kameraden, der als verspielter, absolut lieber knudliger Geselle zu  einem wunderbaren weiteren Familienmitglied wurde.

 

Meine Idee, dass dasselbe was Delfine und Pferde in den Begegnungen tun, nämlich Aufmerksamkeit, Freude und Abwechslung schenken, auch ein geeigneter Hund konnte und das erst noch im eigenen Umfeld, stand am Anfang einer ganz neuen Erfahrung.

 

Der Umgang und das Lernen mit unserem jungen Unspund war für mich eine Herausforderung, die ich begeistert annahm und nach der Ausbildung zum Therapie- und Begleithund Team und einem Lehrgang beim Roten Kreuz, freute ich mich, zusammen mit Sharik einerseits unsere Tochter aktiv in dem zu unterstützen, was sie fördert und mobil erhalten soll und andererseits gelingt auch die Ablösung vom Elternhaus immer mehr.

 

Die ehrenamtliche Arbeit in HPS, im Spital und Heimen war und ist eine sinnvolle Aufgabe, kann ich so die häufigen Arzt- und Spital- und Therapietermine mit unserer Tochter weiterhin als Mutter und Beiständin teilweise begleiten und mache auch wunderbare, lehrreiche, spannende Erfahrungen mit Menschen, die selbst einen nicht einfachen Weg gehen. Auch die Befriedigung zu erleben, wie die besondere Zuwendung von Sharik ganz viel Positives bewirkt.

 

 Mit dem Flügge werden unserer Kinder veränderte sich das Leben auch bei uns und trotz des lebenslangen Nahebleiben, das bei einem Kind mit Beeinträchtigung gegeben ist, packten wir eine Veränderung an und bauten unseren alten baufälligen Stall zu einem wunderschönen „Wohnstall“ aus, den wir vermieten konnten.  In der Mitte zwischen Stall und Wohnhaus, dem sogenannten Tenn, entstand ein air bnb, ein kleines Bijou mit weitem Blick ins Grüne. Da begrüsse ich Menschen aus aller Welt bei uns, die unsere Ruhe, die Berge und unsere idyllische Landschaft geniessen möchten, im Sinne von “wenn ich nicht in die Welt hinaus kann, dann hole ich sie zu mir“.

 

Da gibt es tolle bereichernde Begegnungen und ich kann meine Leidenschaft als Gastgeberin richtig ausleben, nebst dem einmaligen Erlebnis das unsere Fellkugel den Gästen bietet.

 

…wie geht man diesen speziellen Weg…

Auch wenn Ängste und Trauer mich zeitweise überrollen, so schaue ich doch immer wieder mit Stolz auf unsere Lady Merit, die mit ihrem feinen Wesen und ihrem lieben Lächeln ganz viele Menschen sehr beeindruckt und berührt, die es schafft, mit oder trotz ihrer schweren Krankheit scheinbar glücklich zu sein und selbst die schwere Operation an den Halswirbeln vom letzten Jahr einigermassen gut überstanden hat.

 

Doch auch andere Gedanken gehen mir während dem Schreiben durch Kopf und Herz. Wenn ich ehrlich sein darf, muss auch das hier Platz finden.

 

Weshalb lebt unsere Tochter so sehr in ihrer eigenen Welt? Weshalb ist sie immer schwerer zu motivieren, aus eigenem Antrieb aufzustehen, sich zu bewegen und zu laufen? Etwas selbständig zu unternehmen? Sind es die gegebenen Strukturen in der Institution, die wenig gezielte Förderung zulässt bei einem Menschen ohne Ausdrucksmöglichkeit? Ist sie mit ihren knapp 23 Jahren bereits dort angelangt, wo andere nach einem gelebten Leben stehen?

 

Oder ist es ein Mix aus allem Erlebten, in ihrem jungen Leben? Verschiedene Wechsel des sozialen Umfeldes in den Heilpädagoschen Schulen, die schwierige Situation in einer ersten Erwachsenen- Institution, die uns alle sehr herausforderte und alles abverlangte? Die Epilepsie, die Operation? Sehr vieles musste unsere Tochter durchleben und konnte doch niemals sagen, wie sie sich fühlte dabei. Die grosse Spannung und Betroffenheit der Familie und im Umfeld spüren und keine Möglichkeit haben, Gefühle zu benennen und zu verarbeiten, ist sehr schwer vorstellbar. Ist ihr Rückzug ihre Reaktion auf das Schwierige in ihrem Leben?

 

Dann trotz allem etwas vom Wunderbarsten, Stärksten und Berührensten zu erfahren, nämlich dass durch grosse Hilflosigkeit, auch grosse Hilfsbereitschaft entsteht. Dass durch unser Erzählen von den  Nöten sich auch viele Menschen öffneten und zu Freunden wurden und ihre Zeit und ihr Wissen für Merit zur Verfügung stellen.

 

Und wenn es Mai wird, der Monat des Aufblühens der Natur, dann feiern wir wieder ein grosses Fest zu Ehren von Merits Familie, zu Ehren von Begleitern und Freunden die sich trauen. Merit zu begegnen, sich für sie einsetzen und Hilfe anbieten. Zu Ehren der grossen Schwester, die ihre Bedürfnisse ihr ganzes Leben lang in den Hintergrund stellen musste, weil die kleine Schwester so viel Aufmerksamkeit brauchte. Stolz auch auf sie, die heute ihren eigenen selbständigen Weg geht.

 

Aber auch als ein Danke für meinen Ehemann und liebevollen Vater unserer Töchter, der all die Jahre mit absoluter Verlässlichkeit und Liebe für uns da ist. Ein Fest für uns alle, dass wir schaffen, was zu schaffen grosse Herausforderung bedeutet und uns in eine starke, kämpfende, nie aufgebende und untrennbare Gemeinschaft verwandelt hat.

 Und das versöhnt mit unserem Schicksal und ich sag an manchem Abend, „wie gut wir es doch haben“…

 Danke Tamara, dass ich hier erzählen darf, was mich stark und stolz macht, wo ich auch hadere mit dem Schicksal, die Mutter einer Tochter mit Downsyndrom plus zu sein.

 

 

 

What a happy life we have! 

...at the beginning there is only the great shock, which lasts all life, all what I have ever learned, worked out, thought, lived through, from one second to the next becomes unimportant, breathing becomes difficult. Fear and deep sadness brings the life of a family to a standstill.

 

And yet it goes on...

Born in 1958 in St.Gallen, into a time and a family in which work, duty, obedience and prestige were very high values. My own difficult childhood with accidents and operations, with many hospital stays and therapies, shaped me to my career choice. Everything related to nursing and paramedical professions interested me and so I trained as an MPA and laboratory assistant, worked in Kispi and in an anthroposophic joint practice for paediatrics and paediatric psychiatry.

 

My learning and living together with special people in a home for children and young adults with multiple disabilities in the canton of Zurich shaped my understanding for people with special needs who had to be met with empathy and intuition because they had no verbal language. Never before have I experienced how happy and carefree people could be, despite their severe limitations.

 

These experiences may have contributed to our never worrying about aborting a pregnancy if a disability became visible. We also consciously rejected prenatal examinations because we believe that every life is an enrichment and that it is our task to ensure that a child given to us can grow and live.

 

Love led me to Appenzellerland and my husband and I fulfilled our dream of an Appenzeller farmhouse. Our two daughters were born into our happiness. Since 1992 Flurina and since 1996 Merit, born with Down syndrome, have enriched our lives.

 

In my beloved garden, which is my oasis and where I can draw strength and creativity for myself and become one with nature, I grow and process vegetables, fruits and berries, herbs and flowers. A small zoo was gradually built in the adjoining stable. Wonderful, our children could grow up together with the two foster children and we opened our house consciously for visitors, so that with cats, dogs, ducks, hares, dwarf goats, peacocks and chickens a natural growing up should become possible, where all could have their place. As they so: "what I know, I fear not".

 

We were confident that our girl with Down's syndrome would learn a lot with the appropriate encouragement and that she too would go her own way into life.

 

It was very important to us that the big sister should not have the heavy burden or obligation to care for her handicapped sister. She should realize her dreams and voluntarily decide how close she stays to her sister.

 

But only half a year after the birth all our dreams burst, our plan that Merit would once be able to live an independent life with friends in her own living environment was shattered . A therapy-resistant severe form of epilepsy and early childhood autism threw her back to the developmental level of an infant. And even today she lives without verbal language, needs complete care and help in all areas of life. Only those who can look closely and are willing let go of anything superficial, to be guided only by their hearts can gain access to heir world.

 

 ...when a promise of baptism becomes demanding to keep...

If year after year one has to correct the ideas of a "good" development of a child with trisomy 21, if it has to be accepted again at the school talks that the learning and promotion goals are not reached, then feelings of powerlessness and a huge anger start filling up.

 

To accompany a child who cannot turn from her back to her stomach independently at the age of three, who does not take the first steps until the age of 6 and who needs to change schools at the age of 12 because the environment is not inclusive enough even in the "normal" HPS worried us deeply. At the age of 12, to be forced to let our child go and see her leave the house  was one of the most difficult things we had to face. But at that time, boarding school was the only  suitable possibility  and so we had to distribute the care and support on several shoulders and had  continue to believe in the ability of the human brain to learn continuously.

 

...you simply play in a completely different league and you are very far away from what you usually know and read about people with Down's syndrome.

 

Our Merit could not learn the most elementary things, she has no possibility to create her own life, she cannot cultivate friendships, she is not a sunshine that brings lightness and cheerfulness into her environment, even walking has to be painstakingly maintained. It is very difficult to motivate someone who cannot understand the importance of mobility, to make her understand. So walking is done and stopped and restarted again. 

Even today, no doctor or pedagogue can tell us why things are how they are.

 

And yet it goes on...

With the experience that Merit responded well to animal assisted therapies with dolphins and horses, I thought about how I could support our daughter even better. How do you manage to lure her out of her own world, motivate her to try something on her own, to become curious? And finally, with a little Samoyed puppy, she found a great comrade who, as a playful, absolutely cuddly fellow, became a wonderful member of the family.

 

I thought that a dog could do what dolphins and horses do in their encounters, i.e. give attention, joy and variety. That was the start to a completely new experience.

 

The contact and the learning with our young Unspund was a challenge for me. I accepted it enthusiastically and after the training to lead therapy dogs and a course in the Red cross, I was happy to support our daughter to be more active and to slowly separete from her parents house. 

 

The voluntary work in HPS, in hospitals and homes was and is a meaningful task. It leaves me time to continue to go with Merit to her frequent doctor, hospital and therapy  appointments and therapy appointments. I am there as a mother and as a adviser. I meet so many wonderful and courageous people who temselves do not have the easiest of lifes. I see how Sharik's special love brings so much joy.  

 

The children being adult, our life changed also. Despite the lifelong closeness that we have with our daughter with disabilities, we tackled this change and converted our old dilapidated stable into a beautiful "living stable" which we now we rent out.  In the middle between the stable and the house, the so-called Tenn, an air bnb was built, a small Bijou with a wide view into the green. That is where I welcome people from all over the world who want to enjoy our peace, the mountains and our idyllic landscape. So if I cannot go out into the world, then I will bring tge world back to me".

 

These are great enriching encounters and I can follow my dream being a host, completed by the unique experience that our fur ball offers the guests.

 

...how to go this special way...

Even if fears and sorrows sometimes overwhelm me, I look again and again with pride at our Lady Merit who impresses and touches a lot of people with her fine character and her lovely smile, who manages to be apparently happy with or despite her severe illness and who even managed to recover from a complicated operation on the cervical vertebrae last year

 

But also other thoughts go through my head and heart while writing. If I may be honest, this must also find its place here.

 

Why does our daughter live so much in her own world? Why is she becoming more and more difficult to motivate, to stand up of her own accord, to move and run? To do something independently? Is it the existing structures in the institution that allow little targeted support for a person without the possibility of expression? At the age of just under 23, has she already reached the point where others are after a long full life?

 

Or is it a mix of all that she has been experienced in her young life? Various changes in her schools, the difficult situation in her first institution that cost us so much effort? The epilepsy, the operation? Our daughter had to go through a lot, but she could never say how she felt about it. It is very difficult to feel the great tension and concern in the family and in the environment and yet not to be able to label and process all these feelings. Is her retreat her reaction to the difficult things in her life?

 

Then, despite everything, it touches me deeple  to experience something that great helplessness calls für great helpfulness. Because we opened up and told abourt our worries with our daughter, many people became very good  friends and made their time and knowledge available for Merit.

 

And when May comes, the month of the blossoming of nature, we will again celebrate a big celebration in honour of Merit's family, in honour of companions and friends who dare to meet Merit, stand up for her and offer help. In honor of the big sister who had to put her needs in the background all her life because the little sister needed so much attention. She is also proud of her, who today goes her own way.

 

But also as a thank you for my husband and loving father of our daughters, who is there for us all these years with absolute reliability and love. It is a celebration of all of us and of our capability to transform ourselves into this strong, fighting, never giving up and inseparable community.

I am at peace with my destiny and some evenings, I tell myself: after all, how happy we are! 

Thank you Tamara for letting me tell about what makes me strong and proud, about the struggles of being a mother of a child with Down Syndrom Plus. 

 

 

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Was eine Filmkritik mit der Autobahn zu tun hat

Warum mich eine Filmkritik fast von der Autobahn abkommen liess
Zusammenunterwegs und die Filmkritik von L'école des Philosophes

 

Auf der Rückfahrt von Zürich schalte ich SRF 2 ein. Ich freue mich immer auf anregende Einblicke aus dem Radio. Sie verkürzen die Fahrt und geben meist Stoff zum Nachdenken.

Dieses Mal fällt es mir jedoch schwer, ruhig hinter dem Steuer sitzen zu bleiben und der Fahrspur zu folgen.

Besprochen wird der Film „A l’école des Philosophes“ von Fernand Melgar. Der Filmkritiker ist George Wyrsch.

 

Die Webseite fasst diese Besprechung zusammen: als „Einblicke in die Bedürfnisse von Pflegebedürftigen“. Die Kritik erwähnt die beeinträchtigten, behinderten, handicapierten Kinder, mit verschiedenen Beeinträchtigungen und Krankheiten, wobei es dem Filmemacher, so meint Georg Wyrsch, nicht um die Bezeichnung der Krankheitsbilder geht.

Während man sich über die Verwendung der Adjektive (früher: Eigenschaftswort, sie beschreiben Attribute, wie die Dinge sind) noch streiten kann, stockt mir schon das erste Mal der Atem, als Beeinträchtigung und Krankheit im nächsten Satz unter Krankheitsbilder zusammengefasst werden. Herausstreichen möchte der Film, so laut dem Kritiker, wie stark lernfähig diese Kinder sind und wie sie langsame und kleine, doch stetige Fortschritte machen. Dies scheint erstaunlich, sind es doch ziemlich hilflose Kinder. Ihre Betreuung ist herausfordernd, anstrengend, aufreibend die Lage schwierig, doch lassen die Betreuenden sich durch die Umstände nicht unterkriegen. Aufopfernd und mit viel Hingabe pflegen sie Kinder, die von dieser Liebe dabei aber oft wenig zurückgeben können. Mit beeindruckender Resilienz haben sich die Eltern an diese neue Aufgabe angepasst, habend dafür oft viel aufgegeben oder sie nehmen dafür sogar körperliche Schmerzen hin. Diese Sisyphos-Arbeit für Kinder, welche nie ins Berufsleben einsteigen werden und somit auch nie ein produktiver Teil der Gesellschaft sein werden, scheint sich, laut Georg Wirsch, aber doch zu lohnen, denn am Ende des Films und des ersten Schuljahres erleben wir Kinder, deren Körper und Gesichter sich mit Leben gefüllt haben.  Scheinbar war dieses Leben vorher ihrem Schuleintritt nicht vorhanden.

 

(Aus Gründen der Leserlichkeit verzichte darauf, die in der Filmkritik verwendeten Worte in Anführungszeichen zu setzen: wen es interessiert, wie es sich genau anhört, findet unten den Link zum Nachhören). 

 

Dank langjähriger Fahrpraxis erreiche ich mein Zuhause unbeschadet. Dort erwarten mich die weit offenen Arme und die strahlenden Augen meines jüngsten Sohnes. Er lebt mit Trisomie. In seiner Umarmung, die mir wie immer eine Ahnung von bedingungsloser Liebe vermittelt, lassen mein Ärger, meine Frustration und meine Trauer über die gehörten Worte ein wenig schmelzen. Prioritäten setzen hat er mich gelehrt, direkte Begegnungen, Zeitlosigkeit und mir Sinn vermittelt. Das Beste, was uns passieren konnte, so wie den Eltern im Film auch.

 

So gewappnet und gestärkt können wir es aufnehmen mit dem Tunnelblick, der Menschen mit Beeinträchtigungen als bedürftige Empfangende sieht, ihre Schwäche herausstreicht und sich nicht anstrengt, ihre Stärken und ihren immateriellen Beitrag an unsere Gesellschaft zu erkennen. Die Sachlage ist klar: auf der einen Seite die Schwachen, die, dank selbstloser Interventionen der Betreuenden, nach und nach ins Leben erwachen.

 

Ich möchte nicht missverstanden werden: Den Film selbst habe ich nicht gesehen. Meine Kritik ist also keine inhaltliche, sondern macht sich Gedanken über die Art, wie über diesen Film berichtet wird.

Auch sind mir  noch nie so viele tolle, selbstlose und kompetente Menschen begegnet, wie seit ich meinen Sohn in die verschiedenen Förderstunden begleite und ich bin dankbar, dass ich auf ihren Einsatz und ihre Unterstützung zählen darf.

 

Etwas, was mir in meinen Leben als Mutter eines Kindes mit Behinderungen fehlt (ich vermute, ich bin hier nicht ganz alleine...): sorglose Kinoabende und, oh Luxus, die Freiheit, gleich zwei Filme hintereinander zu schauen. 

 

Nach Georg Wyrsch’s Filmkritik entschliesse ich mich aber wieder einmal für einen Kinobesuch. Ich will mir selbst eine Meinung bilden.

Ganz sicher bin ich mir jedoch jetzt schon, dass ich statt Defizite viel Wertvolles, Unbeschreibliches, Stärken und Talente darin entdecken werde. 

 

 

Zum Nachhören, die ersten ca. 10 Minuten:

www.srf.ch/sendungen/kontext/kuenste-im-gespraech-musikgeschichte-und-musik-geschichten

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Gekämpft. Gelitten. Gewonnen.

Ich war schon als kleines Mädchen eine Kämpferin. Passte mit meinem Gedankengut nicht immer in die Gesellschaft, in der ich aufwuchs. Ich war sehr stark, wenn es um die Rechte der anderen ging, konnte es nicht leiden, wenn ich anders behandelt wurde oder mich anders verhalten sollte, weil ich ein Mädchen war. Habe manchmal auch versucht, mich wie ein Junge zu benehmen, doch das ging auch nicht auf. 

Von einer Grossstadt wie Istanbul in ein kleines Dorf ins Toggenburg zu wechseln war zuerst ein Schock. Doch da begann der Kampf der Integration für mich durch meine Mutter. Sie kämpfte sich durch, dass ich so schnell wie möglich in die Schule ging und zwar gleich in die zweite Klasse, wo ich nach ihrer Meinung hingehörte….. Diesen Kampfgeist habe ich wohl von ihr und so habe ich mich auch mit einer Selbstverständlichkeit für die Integration von Fabian eingesetzt. Weil Teilhabe für mich eine Weltanschauung ist, eine Ideologie, eine Sicht, eine Frage der Haltung.

Es war eine schwierige Zeit, ein Kind zu bekommen, das ich mir so nicht gewünscht hatte, ein Arzt, der die Bluttestergebnisse nicht mitteilte, die Gesellschaft, welche Menschen mit Behinderung nicht willkommen heisst, und so weiter… Als junge Frau, die so viele Wünsche und Träume hatte, fühlte ich mich alleine gelassen im Umgang mit dieser grossen Aufgabe. Doch wie heisst es so schön „Wer weiss, wozu es gut ist?“  oder «Du weisst nie, wie stark du bist, bist stark sein die einzige Wahl ist, die du hast.» Alles hat seinen Grund, wir wissen nur nicht, wozu etwas gut ist. 

Ja, heute bin ich dankbar, dass ich während der Schwangerschaft nichts von der Trisomie wusste. Heute sehe ich Fabian als ein Geschenk, für mich, für unsere Familie, für unsere Freunde, für die Gesellschaft. Wer dieses Geschenk sehen möchte, sieht es. 

Ich habe mich stark engagiert, habe Weiterbildungen und Ausbildungen gemacht, die ich ohne Fabian nie gemacht hätte, habe viel eingesetzt und viel verspielt, viel bewirkt, viel erduldet und erkämpft,dafür viel erreicht. Ja, und es war manchmal schwierig. Doch ich glaubte fest daran, dass, das was ich tue, das Bestmögliche ist, was ich tun kann, für Fabian, für andere Menschen mit Behinderung und deren Familien. Und ich beschloss, so oft wie möglich optimistisch und positiv durchs Leben zu gehen. Das war meine Art, mit meiner Situation umzugehen. Für mich, für uns ging diese Einstellung auf. Eines war jedoch klar für mich: Fabian ist nicht verhandelbar. Fabian zuerst.

Nun, nachträglich: ob alles immer gut war? Wer weiss das schon. Ich bin zufrieden und stolz, wie sich Fabian entwickelt hat. Ich war einfach überzeugt, dass Integration und Teilhabe der einzig richtige Weg für mich ist und zwar von Geburt an. Ich habe viel unternommen, viel durchgezogen, viel geweint, viel gezweifelt, viel gezögert, viel nachgedacht, viel umgestellt, vieles nicht verstanden, einiges verloren, einiges verpasst, einiges umgestellt und viel gewonnen, viel Neues kennen gelernt, viel gelacht, und immer wieder wurde ich beschenkt. Ich durfte dank Fabian lernen, einiges im Leben anders zu betrachten, lernte aufzustehen, wenn ich tief fiel, lernte auch, wenn es nicht einfach war, zu lächeln und weiter zu machen sowie dankbar zu sein, dass das Leben schön ist mit allen Tiefen und Höhen. 

 

Fought. Suffered. Won.

I was a fighter even as a little girl. My thoughts didn't always fit into the society in which I grew up. I was very strong when it came to the rights of others, I couldn't stand being treated differently or behaving differently because I was a girl. Sometimes I also tried to behave like a boy, but that didn't work out either.

 

Moving from a big city like Istanbul to a small village in Toggenburg was a shock at first. But then my mother started the struggle of integration for me. She fought her way through so I could go to school as quickly as possible, right into the second class, where she thought I belonged..... I probably got this fighting spirit from her and so I also fought for the integration of Fabian as a matter of course. Because inclusion for me is a a belief, a deep rooted opinion, a way to live by.

 

It was a difficult time to have a child that I had not wished for, a doctor who did not communicate the blood test results, the society that does not welcome people with disabilities, and so on... As a young woman who had so many wishes and dreams, I felt left alone in dealing with this great task. But how does it say "Who knows what it's good for?" or "You never know how strong you are, being strong is the only choice you have"? Everything has its reason, we just don't know what something is good for.

 

Yes, today I am grateful that I didn't know anything about trisomy during pregnancy. Today I see Fabian as a gift, for me, for our family, for our friends, for society. Whoever wants to see this gift sees it.

 

I have been very committed, I have done further education and training that I would never have done without Fabian, I have invested a lot and have gambled a lot, I have achieved a lot, I have endured and fought a lot, but I have achieved a lot. Yes, and it was sometimes difficult. But I firmly believed that what I was doing was the best I could do for Fabian, for other people with disabilities and their families. And I decided to go through life optimistically and positively as often as possible. That was my way of dealing with my situation. For me, for us this attitude worked. But one thing was clear to me: Fabian is not negotiable. Fabian first.

 

Well, afterwards: whether everything was always good? Who knows. I am satisfied and proud of how Fabian has developed. I was simply convinced that inclusion and participation was the only right way for me from birth. I did a lot, pulled a lot through, cried a lot, doubted a lot, hesitated a lot, thought a lot, changed a lot, didn't understand a lot, lost a lot, missed a lot, changed a lot and won a lot, got to know a lot of new things, laughed a lot, and was given presents again and again. Thanks to Fabian, I was allowed to learn to look at things differently in life, learned to stand up when I fell deeply, learned to smile and continue even when it wasn't easy, and learned to be grateful that life is beautiful with all its depths and heights.

 

 

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Ich liebe meine Tochter

Ich liebe meine Tochter. Ich verrate meine Tochter.

 

Ich bin die sehr glückliche Mutter eines kleinen Mädchens mit Down Syndrom und eines noch kleineren Jungen ohne Down Syndrom. Beide Kinder sind für mich ein Geschenk des Himmels und ich liebe sie unendlich – „bis zum Mond und zurück“*.

Zeit meines Lebens beschäftige ich mich auf die eine oder andere Art und Weise mit persönlicher Weiterentwicklung. Ich dehne meine Grenzen aus, indem ich mich meinen dunklen Seiten stelle. Den Ängsten. Den Sachen, die ich an mir nicht ausstehen kann.

Die Geburt unserer Tochter hat dann ein ganz neues Kapitel zum Thema „persönliche Weiterentwicklung“ aufgeschlagen. Die Diagnose Down Syndrom erreichte uns nach der Geburt und ich habe mich damit zunächst sehr schwergetan. Viele Tränen später hatte ich diese Schwelle überwunden. Ich dachte, daß damit das Schwerste geschafft sei. Ich dachte, daß ich jetzt noch viel toleranter sei als zuvor. Daß die Behinderung für uns keine Rolle spiele, sondern nur für die Anderen. Und vermutlich dachte ich noch einige andere tolle Sachen über mich. Dies wurde auch genährt aus dem berechtigten Stolz darüber, den Weg zu meiner Tochter gefunden zu haben.

 

Und heute, fünf Jahre später?

-Ich verrate meine Tochter

-Ich bin meiner Tochter gegenüber respektlos

-Ich behindere meine Tochter

-Es fällt mir schwer, mich mit Menschen mit (anderen) Behinderungen auseinanderzusetzen

 

Ich verrate meine Tochter

Letztes Wochenende auf einer Familien-Gartenparty. Außer den Gastgebern kennt uns dort niemand. Ich komme mit zwei Waldorf-Schul-Eltern ins Gespräch. Innerhalb kürzester Zeit wissen auch sie, wie elitär und daneben ich das von der Waldorf -Gemeinde finde, daß es deutschlandweit nur 5 inklusive Waldorf-Schulen gibt. Und hier in der Gegend keine einzige. Eltern: „Aha, wieso, was hat denn Deine Tochter?“ Ich zeige auf sie und sage „Down Syndrom“. Eltern: „Ja, aber das sieht man ja gar nicht.“ Ich: „Ja, das liegt an ihrer starken Weitsichtigkeit, mit der Brille sehen die Augen größer aus, als sie sind.“ – Wie schäme ich mich für dieses Gespräch! Es war überhaupt keine Not, irgendwie über Inklusion und Down Syndrom zu sprechen. Ich habe es auf die Bühne geholt und meine Tochter damit bloßgestellt. Anstelle sie einfach wie alle anderen Kinder dort so sein zu lassen.

 

Ich bin meiner Tochter gegenüber respektlos

Ich spreche vor meiner Tochter mit anderen über sie. Therapeuten. Freunde. Bekannte. Unsere Tochter versteht alles. Wenn es ihr reicht, sich anzuhören, daß über sie geredet wird, zeigt sie es deutlich durch Protestverhalten. Ihre Botschaft ist dann klar: „Höre auf damit!“ – Warum fange ich damit überhaupt an? Ich rede doch auch nicht zu anderen Personen über einen Erwachsenen, der neben mir steht.

 

Ich behindere meine Tochter

Ich sehe unendliches Potential in meiner Tochter. Und ich bin angetreten, ihr alle Möglichkeiten zu geben, um ihr Leben zu entfalten und glücklich zu sein. Ihr die Welt zu zeigen – unbeeindruckt von dem Umstand, daß sie mit 47 Chromosomen ausgestattet ist. – Heute morgen ertappe ich mich dabei, wie ich meiner Tochter beim Autofahren Sachen nicht zeige, weil ich denke, daß sie das eh nicht so schnell erfassen kann. Ich traue ihrem kleinen Bruder manchmal mehr zu, etwas zu können, und lasse sie es dann nicht einmal versuchen. Deutlicher formuliert: ich denke „Meine Tochter hat das Down Syndrom und kann das nicht.“ – Gruselig! Was für eine schlimme, sich selbst erfüllende Prophezeiung! Und ich bin die Mutter! Wie kann ich da von anderen erwarten, meiner Tochter alles zuzutrauen?

 

Es fällt mir schwer, mich mit Menschen mit (anderen) Behinderungen auseinanderzusetzen

Zu meiner Entschuldigung kann ich sagen, daß ich bis zu meiner Tochter so gut wie gar keinen Kontakt mit Menschen mit Behinderungen hatte. Also auch maximal unsicher im Umgang bin. Nach der Geburt unserer Tochter hatte ich mehr und mehr Begegnungen mit großen und kleinen Menschen mit Down Syndrom. Ich glaube, daß ich hier kaum noch Berührungsängste habe. Außerhalb der „Down-Syndrom-Welt“ sieht es aber anders aus. In meiner „DS-Blase“ finde ich die Menschen immer süß oder gutaussehend und immer liebenswert. Wenn ich z.B. auf Facebook Bilder von Kindern mit anderen, schwereren Behinderungen sehe, bekomme ich diese Verbindung nicht hin. - Das fühlt sich für mich gar nicht richtig an. Ich bin für Inklusion. Ich erwarte, daß meinem Kind Offenheit, Respekt und idealerweise Zuneigung entgegengebracht wird. Und dann reicht das bei mir nur bis zu meiner (emotionalen) Türschwelle?

 

Was lerne ich daraus?

Ich bin mit dem Thema „Behinderung meiner Tochter“ noch gar nicht durch. Ich verspüre offenbar einen hohen inneren Druck, darüber zu sprechen. Ich mache es in geeigneten oder ungeeigneten Situationen zum Thema. Ich habe selber Schranken in meinem Kopf - die ich zu den Schranken meiner Tochter mache. Mein Toleranzspektrum hat sich genau um ein Chromosom erweitert, und alles darüber hinaus scheint weiterhin schwierig.

 

Was kann ich tun?

Ehrlich bleiben mir gegenüber. Jeden Tag wieder neu anfangen. Immer wieder versuchen, es besser zu machen. Mich in meinem Scheitern umarmen. Anerkennen, daß ich das tue, was mir möglich ist. Mich immer wieder in Liebe mit meiner Tochter verbinden. Dieser Teil ist der einfachste.

 

 

I love my daughter. I betray my daughter.

 

I am the very happy mother of a little girl with Down syndrome and an even smaller boy without Down syndrome. Both children are a gift from heaven for me and I love them infinitely - "to the moon and back "*.

 

Throughout my life I have been engaged in one way or another with personal development. I extend my limits by facing my dark sides. The fears. The things I can't stand about myself.

 

 

The birth of our daughter then opened a whole new chapter on the subject of "personal development". The diagnosis Down syndrome reached us after the birth and I initially found it very difficult. Many tears later I had overcome this threshold. I thought that this was the hardest part. I thought that now I was even more tolerant than before. That the handicap did not play a role for us, but only for the others. And probably I thought some other great things about myself. This was also nourished by the justified pride of having found the way to my daughter.

 

And today, five years later?

-I betray my daughter

-I disrespect my daughter.

-I'm handicapping my daughter.

-It is difficult for me to deal with people with (other) disabilities.

 

I betray my daughter.

Last weekend at a family garden party. Nobody knows us except the hosts. I get into conversation with two Waldorf school parents. Within a very short time they also know how elitist and beside that I think of the Waldorf community that there are only 5 Waldorf schools in Germany. And here in the area not a single one. Parents: "Aha, why, what has your daughter got?" I point to her and say "Down syndrome". Parents: "Yes, but you can't see that at all." I: "Yes, that's because of their farsightedness, with the glasses the eyes look bigger than they are". - How ashamed I am of this conversation! There was no need at all to talk about Inclusion and Down Syndrome. I brought it on stage and exposed my daughter with it. Instead of just letting her be like all the other kids there.

 

I am disrespectful towards my daughter

I talk to others about her in front of my daughter. Therapists. Friends. Friends. Our daughter understands everything. If it is enough for her to listen to people talking about her, she shows it clearly by protesting. Her message is then clear: "Stop it! - Why do I start with it at all? I'm not talking to other people about an adult standing next to me.

 

I obstruct my daughter

I see infinite potential in my daughter. And I have set out to give her every opportunity to unfold her life and be happy. To show her the world - unimpressed by the fact that she is equipped with 47 chromosomes. - This morning I find myself not showing my daughter things while driving because I don't think she can grasp them that fast anyway. I sometimes trust her little brother more to be able to do something and don't even let her try. To put it more clearly: I think "My daughter has Down syndrome and can't." - Creepy! What a terrible, self-fulfilling prophecy! And I am the mother! How can I expect others to trust my daughter with everything?

 

It is difficult for me to deal with people with (other) disabilities.

To my apology I can say that up to my daughter I had almost no contact at all with people with disabilities. So I am at most insecure in my dealings with people with disabilities. After the birth of our daughter I had more and more encounters with big and small people with Down syndrome. I don't think I have any fears of contact anymore. Outside the "Down Syndrome World" it looks different. In my "DS-Bubble" I always find people sweet or good-looking and always lovable. For example, when I see pictures on Facebook of children with other, more severe disabilities, I can't make that connection. - That doesn't feel right to me at all. I am for inclusion. I expect my child to be treated with openness, respect and, ideally, affection. And then that only reaches my (emotional) threshold?

 

 

What do I learn from this?

I am not through with the topic "disability of my daughter" yet at all. I obviously feel a high inner pressure to talk about it. I make it a topic in suitable or unsuitable situations. I myself have barriers in my head - which I make my daughter's barriers. My tolerance spectrum has been extended by exactly one chromosome, and everything beyond that still seems difficult.

 

What can I do?

Staying honest with me. Start anew every day. Always trying to make it better. Embrace me in my failure. Acknowledging that I am doing what is possible for me. Connect me again and again with my daughter in love. This part is the simplest.

 

 

 

 

 

 

*Zitat aus „Weißt Du eigentlich, wie lieb ich Dich hab?“ von Sam McBratney und Anita Jeram

 

 Kontakt: mareike@downsyndromkongress.de

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Feenstaub im Alltag

Tamara Pabst, zusammenunterwegs
Claudia Kollros, Feenstaub

Mein Name ist Claudia Alice Kollros. Ich bin 3-fache Mama, Bloggerin und Unternehmerin und wohne mit meinen Männern (40/5/3/1) in der Schweiz. Von unseren drei Jungs ist Mattia als Jüngster Ende August 2017 als Frühchen mit dem Down-Syndrom auf die Welt gekommen.

Beruflich bin ich als MAMA Coach für Inspiration, Magie und Liebe mit dem Slogan: «Entdecke die Zauberkraft in dir» unterwegs. Als wir in einer Routineuntersuchung in der 13. SSW erfahren haben, dass die Nackenfalte verdickt ist und somit etwas nicht in Ordnung, startete ich meinen: «Ich und mein Blog», welcher mir bei der Verarbeitung unseres Sturms half und ich so in Kontakt mit wunderbaren Menschen kam. Mittlerweilen ist ein Buch daraus entstanden, welches ich voller Freude verkaufe und im 2019 meine erste Buchlesung halten darf. Ein Buch zu schreiben, war schon immer ein Traum von mir und Mattia hat mir wunderbar geholfen dabei.

Mein Leben ist seit meiner Geburt eine Berg- und Talfahrt und ich wurde über die Jahre richtig gefeilt und geschliffen. Es ist wunderbar sich zu spüren, zu erkennen was man will und das eigene Potenzial in sich zu entdecken. Ich nehme die Herausforderungen, welche mir mein Leben bietet an und versuche das Beste daraus zu machen. Auch wenn ich sehr tief fiel, konnte ich von Mal zu Mal wieder einfacher aufstehen, die Krone richten und weitergehen. Früher war dies eher ein Ding der Unmöglichkeit und ich versank beinahe in meiner Opferrolle.

Ich bin eine inspirierende und magische Mama und geniesse es in vollen Zügen meinen Männerhaushalt zu managen. Mit meinen drei Jungs (5/3/1) und meinem Mann erlebe ich täglich intensive, lehrreiche und erfüllende Momente im Alltag. Wir leben sehr bewusst und sind achtsam mit uns selbst und unserem Umfeld. «Was du säest, das erntest du», begleitet mich im Alltag und ich bin dankbar für das, was ich habe. Unsere Jungs sind sehr lebendig, voller Ideen und dürfen in ihrem kindlichen Wesen ihr volles Potenzial entdecken und entfalten. Das natürliche Lernen ist uns vertraut und so beobachte ich gerne unsere Kinder, vertraue ihnen und traue ihnen alles zu. Wenn die Jungs meine Unterstützung brauchen, spüre ich dies und bin ich als Mama da. Was ich damit sagen möchte, es ist uns wichtig, dass unsere Kinder eine phantasievolle, verspielte, experimentierfreudige und kunterbunte Kindheit leben dürfen und doch haben wir Rituale, Struktur und einen Rahmen, in welchem wir uns bewegen. Meine Jungs halten mir täglich den Spiegel hin und so bin ich gefordert, an mir zu arbeiten und mich schleifen zu lassen zum Diamanten. Was gibt es Schöneres, als in der Liebe leben zu können? Doch damit dies möglich ist, ist die Selbstliebe von grosser Bedeutung.

Früher wusste ich nicht genau, was ich in meinem Leben will oder was ich gerne habe. Ich fühlte mich eher wie eine Fahne im Wind, welche je nach Wetterlage die Richtung änderte. Mittlerweilen gelingt es mir sehr gut, das zu machen, was mein Herz mir sagt, mich berührt und zugleich beflügelt. Ich setze Prioritäten und vergeude meine wertvolle Zeit nicht mehr mit belanglosen Dingen oder Menschen, welche mich nur aussagen wie ein Schwamm. Ich vertraue auf meine Intuition und Inspiration, liebe es, kreativ zu sein und schwinge gerne meinen Zauberstab und verteile Feenstaub. Eine meiner grössten Begabungen ist das Visualisieren und Manifestieren. Ich würde mal sagen, ich kann Welten erschaffen und erfülle mir so meine eigenen Herzenswünsche. Mein Lebensmotto: «Alles ist möglich und Wunder geschehen», beschreibt mich voll und ganz und wer mich kennt, weiss, dass ich dies lebe, denn gäbe es keine Wunder, wäre Mattia nicht hier auf Erden geblieben. Das heisst nicht, dass ich nicht gefordert bin und keine Hindernisse passieren muss aber für mich sind Hürden, Herausforderungen eine Bereicherung und ich weiss jetzt, entweder ich gewinne oder ich wachse! Beides ist grandios!

Als Lehrerin durfte ich 13 Jahre in den verschiedensten Stufen und Schulen tätig sein und ich war immer dort im Einsatz, wo es mich brauchte. Oft fühlte ich mich wie ein Feuerwehrmann, welcher Brände löschen musste. Als Pädagogin verfüge ich über einen riesen grossen Erfahrungsschatz und ich bin stolz, dass ich nicht nur auf einer Stufe sitzen geblieben bin geschweige denn, auch den Wechsel von Schule zu Schule gewagt habe. Ich war mit vollem Herzblut als Lehrerin tätig und die Kinder waren mir immer sehr wichtig. Auch als Lehrerin war ich schon anders unterwegs als die andern. Wie ihr vielleicht herausspürt, anders sein, ist mir irgendwie in die Wiege gelegt worden.

Die absolut besten zwei Schuljahre waren, als ich eine integrative 5./6. Klasse in Cham führen durfte, welche vom Kind mit Down-Syndrom, Verhaltensauffällige Kinder, Kinder mit einer Lernbehinderung bis zu hochbegabten Kids in einer Klasse waren. Es war eine kunterbunte Schar und einfach genial. Ich habe in diesen zwei Jahren so viel über mich gelernt und mich unglaublich weiterentwickelt als Claudia und als Lehrerin. Die Kinder waren meine Lehrmeister und ich trug nach diesen zwei Schuljahren einen grossen Schatz in mir.

Eigentlich ist es echt spannend. Ich durfte als Lehrerin ein Mädchen mit Down-Syndrom unterrichten und begleiten und bin mittlerweile selbst Mama von einem zuckersüssen Schatz mit Down-Syndrom.

Die Frühgeburt von Mattia wurde zu einem monatelangen Sturm, an der Grenze zwischen Leben und Tod, Aufopferung und totaler Erschöpfung. Wir durchlebten als Familie eine sehr intensive und emotionale Zeit, welche uns unglaublich forderte aber zugleich auch stark machte.

Unser Sohnemann Mattia hat das Down-Syndrom, jedoch wie stark er beeinträchtigt sein wird, steht in den Sternen. Es ist für mich aber auch nicht entscheidend, da ich im Hier und Jetzt lebe, Mattia vertraue und zutraue, dass er ein wunderbares Leben rocken wird. Ich freue mich über jeden noch so kleinen oder grossen Fortschritt, den er macht. Seine Brüder lieben ihn heiss und innig.

Für mich trägt jeder Mensch ein wunderbares Potenzial in sich und egal, wie beeinträchtigt jemand ist, die Seele strahlt von innen nach aussen. Ich habe den Fokus auf alles ist möglich und deshalb lasse ich mich mit dem Wort Beeinträchtigung nicht beeinflussen. An gewissen Tagen bin ich auch beeinträchtigt und bringe vieles nicht auf die Reihe. Und jetzt? Das Leben ist ein Abenteuer und es kommt immer darauf an, welche Seite der Medaille ich bevorzuge. Und was heisst schon normal?

All die Kinder, welche ich als Lehrerin unterrichten und begleiten durfte, waren kunterbunt und speziell. Ich liebe das Unkonventionelle, das anders Sein, mich zu sein und in voller Fülle im Innen und Aussen zu leben.

Wenn wir in der Gesellschaft anfangen, alle Menschen für einzigartige Persönlichkeiten zu sehen, können wunderbare Türen aufgehen und alle werden reich beschenkt. Deshalb setze ich mich für die Integration ein, denn ich habe es selbst als Lehrerin erlebt, dass es funktioniert. Es ist nur eine Frage: Will ich oder will ich nicht?

Ich wünsche mir, dass wir als Familie gesund bleiben, unseren unkonventionellen Weg in der Leichtigkeit und voller Freude gehen dürfen und unser Potenzial im Hier und Jetzt entfalten können.

Ich wünsche mir von Herzen, dass mein Zauber bei dir Anklang gefunden hat und du deinen eigenen Weg voller Freude, Mut und Vertrauen gehen kannst.

 

 

Fairy dust in everyday life

My name is Claudia Alice Kollros. I am a triple mom, blogger and entrepreneur and live with my men (40/5/3/1) in Switzerland. Of our three boys, Mattia, the youngest, was born at the end of August 2017 as a premature baby with Down's syndrome.

 

As a professional MAMA coach for inspiration, magic and love, I move through life with the slogan: "Discover the magic power in you". When we learned during a routine examination in the 13th week of pregnancy that the nuchal fold was thickened and therefore something was wrong, I started my "Me and my Blog", which helped me to cope with our storm. With my blog, I came in touch with wonderful people. Meanwhile a book has been created which I joyfully sell. I might  hold my first book reading in 2019. Writing a book has always been a dream of mine and Mattia was an amazing help.

 

My life has been a rollercoaster ride since I was born and I have been filed and honed over the years. It is wonderful to feel yourself, to recognize what you want and to discover your own potential. I accept the challenges that my life offers me and try to make the best of it. Even though I fell very deeply, I was able to get up more easily from time to time, straighten the crown and go on. In the past this was more of an impossibility and I only saw myself as a victim. 

 

I am an inspiring and magical mom and enjoy managing my men's household to the fullest. With my three boys (5/3/1) and my husband I daily live intensive, instructive and fulfilling moments in everyday life. We live very consciously and are mindful of ourselves and our environment. "What you sow is what you reap" accompanies me in everyday life and I am grateful for what I have. Our boys are very lively, full of ideas and are allowed to discover and unfold their full potential in their childlike nature. We are familiar with natural learning and so I like to observe our children, trust them and trust them with everything. When the boys need my support, I am there as their mom. What I want to say is that it is important to us that our children can live an imaginative, playful, experimental and colourful childhood and yet we have rituals, structure and a framework within which we move. My boys hold are my everydays mirror and so I am challenged to work on myself and let myself be sharpened to the diamond. What is more beautiful than being able to live in love? But for this to be possible you noed to be deeply grounded in self-love.

 

In the past I didn't know exactly what I wanted in my life or what I liked. I felt more like a flag in the wind, changing direction depending on the wind. Meanwhile I am very successful in doing what my heart tells me to do. I set priorities and don't waste my valuable time with trivial things or people who just suck my energy out of me. I trust my intuition and inspiration, love to be creative and like to swing my magic wand and distribute fairy dust. One of my greatest talents is visualizing and manifesting. I would say I can create worlds and fulfil my own heart's desires. My life motto: "Everything is possible and miracles happen", describes me completely and who knows me, knows that I live this, because if there were no miracles, Mattia would not have stayed here on earth. This does not mean that I am not challenged and there are noobstacles  to pass, but for me hurdles, challenges are an enrichment and I know now, either I win or I grow! Both are terrific!

 

As a teacher, I was allowed to work for 13 years in various levels and schools, and I was always there where I needed to be. Often I felt like a fireman who had to extinguish fires. As a teacher I have lots of experience and I am proud that I have thaught in different levels and schools. I was a teacher with all my heart and soul and the children were always very important to me. Even as a teacher I was different from the others. As you might feel, being different was something which was put into my craddle.

The absolutely best two school years were when I was allowed to lead an integrative 5th/6th class in Cham, which were from children with Down syndrome, children with behavioural problems, children with a learning disability up to highly gifted kids in one class. It was a motley crowd and simply ingenious. I have learned so much about myself in these two years and have developed incredibly as Claudia and as a teacher. The children were my teachers and after these two school years I carried a great treasure inside me.

 

It is really amazing. As a teacher I was allowed to teach and accompany a girl with Down's syndrome and meanwhile I myself am mum of a sweet treasure with Down's syndrome.

 

Mattia's premature birth became a month-long storm, on the border between life and death, sacrifice and total exhaustion. We lived through a very intense and emotional time as a family, which challenged us incredibly but made us strong at the same time.

 

Our son Mattia has Down syndrome, but how severely he will be affected is written in the stars. But it is not important for me either, because I live in the here and now, trust Mattia and believe that he will rock a wonderful life. I am happy about every little or big progress he makes. His brothers love him with all their hearts and souls.

 

For me, every person has a wonderful potential in him or her and no matter how impaired someone is, the soul radiates from the inside out. I have the focus on how everything is possible and therefore I don't let the word impairment influence me. On certain days, I am also impaired and do not get many things right. And now what? Life is an adventure and it always depends on which side of the coin I prefer to see. And anyway, what does "normal" mean?

 

All the children I was allowed to teach and accompany as a teacher were colourful and special. I love the unconventional, the being different, to be myself and to live in fullness inside and outside.

 

When we in society start to see all people as unique personalities, wonderful doors can open and all are richly rewarded. That is why I am committed to inclusion, because as a teacher I have experienced for myself that it works. It's just a question: Do I want or don't I want?

 

I wish we could stay healthy as a family, go our unconventional way in lightness and joy and unfold our potential in the here and now.

 

 

I wish with all my heart that my magic has found favour with you and that you can go your own way full of joy, courage and trust.

 

 

 

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Inspirationen von Superheldinnen

Tamara Pabst, zusammenunterwegs
Inspirationen von Superheldinnen

Eine türkis Fläche, beschriftet mit „Download, do not turn off target“ ist alles, was das Handy mir zeigt. Ich kann es weder an- noch ausschalten. Die ganze Nacht leuchtet das blaue Licht neben mir. Kein Wecker, da ich den alten, „normalen“ Wecker schon seit Wochen ersetzen will. Am Morgen wechselt der Bildschirm von türkis zu schwarz. Ob Einlegen in Reis hilft? Und das gerade heute, wo ich mir fest vorgenommen, meine Idee endlich umsetzen: ich möchte alle Kommentare zu „was gibt mir Kraft“ aus dem Facebook endlich zusammenfassen. Meine lästigen Affen im Kopf haben natürlich nur auf diese Gelegenheit gewartet: „da siehst du es. Geschieht dir Recht, wenn du so lange brauchst, bis du deine Ideen umsetzt!“. Ein letzter Versuch, mein Handy anzuschalten und, oh Wunder, es ruckelt in meiner Hand. Schnell nachprüfen, ob all meine Sreenshoots noch da sind, rasch eine Tasse Tee und dann ab an den Computer.

 

Hier ist die Liste.

 

Beim Schreiben erfüllt mich Bewunderung. Und Freude. So viele berührende und tolle Frauen, die jeden Tag die Welt mit ihrem Da-Sein und ihrem Einsatz ein wenig besser machen. Weil sie einfach weitermachen. Nicht aufgeben. Sich dabei auch noch für andere Mütter in der gleichen Situation interessieren. Mitteilen. Mittragen.

 

Ich glaube, es ist echt an der Zeit zu sagen: Wir sind wahre Superheldinnen!

 

Arbeiten und Nähen, Psychotherapie, Reha-Kur, Sauna, ätherische Öle, Baden, Massage, Lesen, Schlafen, Urlaub ohne Kind, sich Zeit nehmen, Musik hören, spazieren gehen, Radfahren, in Ruhe einkaufen,  bunte Tücher häkeln und stricken, Badewanne, Nähen, mit der besten Freundin wegfahren, Musik hören, Schnattertanten Runde, im Chor singen, Shoppen, Schokolade, Nägel verzieren, mich an den Kamin stellen, Lesen, Ich Nähe, Fortbildung, in die Therme gehen, Nähen,  Essen, Tauchen gehen, Chillen, Faulenzen , an die See fahren, Wind um die Nase, Fischbrötchen essen, Sticken, Nähen, Basteln, Basteln, Kinderfreier Kino Abend, im Garten, Hängematte, ein gutes Buch, nichts tun, nicht funktionieren, Ausflug an Sommertagen, Fotografieren, mit dem Wohnwagen raus, Musik machen, Backen, Spaziergang in der Natur, Fantasiereisen in meinem Kopf, auf Unkraut einhacken, Kochen nach Lust und Laune, Stadtbummel, meine Tiere, Frisör, Solarium, im Bett liegen, Sport, Sauna, Lesen, Fahrrad fahren, Fitness,  Yoga, Aqua Zumba, Kaffee trinken, Spaziergang im Wald, Hörbücher, Aqua Sport, jedes Wochenende auf den Campingplatz fahren, ein Bad, Cappuccino in der Sonne, Meditieren, Fotos schauen, Fotografieren, Bilder bearbeiten, den Warenkorb bei Amazon und Wish füllen und nichts kaufen, Kraft schöpfen aus der Erfahrung, dass es einfach immer weiter gehen muss, das Lächeln meiner Kinder, meine Stärke, meine Freunde, mein Glaube, Auszeiten, Spaziergänge in der Natur, in Ruhe Kaffee trinken mit einer Freundin, Schaumbad bei Kerzenschein, ein gutes Buch, Dankbarkeit , A…backen zusammenkneifen, es muss und wird weitergehen, es wird mit guter Laune besser laufen, nein sagen, ein paar Stunden Auszeit nehmen, reden, reden, reden und unbedingt auch jammern, die Fähigkeit, positiv zu denken, Muki-Kur, positives Denken, Wandern, Radfahren, Sport, Arbeit, sich Erfolgserlebnisse schaffen, Familie, Freunde, Sport, Tauchen am Meer, Fortschritte des Zwergs, Spaziergang, mein Mann, mein Hund, mein Pferd, gute, laute Musik, Einkaufen, nette Menschen, Zusammenhalt mit meinem Mann, ans Meer radeln, versuchen, an die guten Phasen zu denken, Achtsamkeit auch mir gegenüber, kurze Pausen am Handy haben, Musik, Gedichte lesen, Mantras hören, atmen, zu Fuss gehen, Kunst, Museen.

 

 

Verena Behl, Sarah Bergfink, Anja Kresken, Lydia Stecker, Aradhana Kaur, Sylke Thomaschewski, Jaz Zoy, Ines Rosenke, Anja Kresken, Corina Puttkammer, Sandra Krumm, Doris Winkelmann, Ramona Niklas, Pia Pia Schweizter, Martina Renken, Jennifer Lê, Marian Jahnke, Blanca Michelle Graf, Jennifer Mindt, Daniela Hermes, Ela Ehnle, Nicky Adler, Steffi Lohmann, Sylvia Lang, Simone Kipfmüller, Kerstin Schipper, Csilla, Palfi-Samu, Kartin Kirrbach, Anne Trojan, Christine Graus, Diana Klenner, Sabrina Helber, Angela Ober-Kessler, Susann Uhl, Rike Uhlemann, Kristin Wittig, Anne Trojahn, Katrin Bülow, Nele Breiter, Sindy Breitersdorf, Peggy Lehmann, Michaela Falke, Jasmin Bechtloff, Brigitte Bogner, Nina Grebner, Kerstin Ludden, Kartrin Kirrbach, Anne Cicili, Katja Leuchter, Astrid Simon, Blanca Michelle Graf, Silvia Kuhnert, Nan Di, Anja Köling, Tamara Pabst 

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My hot chocolate moment

".....Mothers typically aren’t great at putting their own needs ahead of their kids’, and from my observations, that is even truer in the disability community. There is just too much work to do, so we just keep on going. I know I need a break, though. I know I need more help in order to get that break. But putting forth the effort to make that change is almost too much to add to my list, so I just deal with it. With more cupcakes, of course. Obviously, that is not the solution, not even a short-term one. Eventually, I need to slow down and address my own issues in order to become the parent that most people might already think I am. I need to learn to breathe, relax, and finish books I start then put away because something else is jockeying for my attention. I need to rediscover the activities I enjoyed before I was tasked with the awesome responsibility that is parenting a child with a disability. I need to take care of myself."

 

Wie könnte denn "dieses für mich sorgen" aussehen, damit es eben nicht ein Auftrag mehr wird, den wir abarbeiten müssen?

Vielleicht ist für sich sorgen viel weniger mit "tun" als mit "sein" verbunden. Nichts. Tun. Nur. Sein.

 

Die vielen verschiedenen Aufgaben, die wir alle perfekt bewältigen wollen und müssen entwickeln sich zu einem Strom, der uns immer weiter von uns selbst wegträgt. In den wenigen ruhigen Minuten setze ich mich in und erkenne mich kaum selbst. Wer ist diese Frau, die hier sitzt? Wie ist sie so geworden? Kenne ich sie überhaupt noch? 

 

In vielen Beratungsstunden, in denen für sich selbst sorgen Thema war, empfahl ich meinem Gegenüber als ersten Schritt meist eine Tasse heisser Schokolade und ein Klatschheft, ein Ausflug in das Leben anderer Menschen. 

 

Heute kommt das Klatschheft nachher. Nach dem ersten bewussten Atemzug, der mir zurückmeldet "du bist da". Nachdem mir  meines Herzschlages gesagt hat "du lebst". Ich schaue mich um und denke, wie farbig und interessant die Welt um mich herum auch sein kann. Der Stuhl trägt mich, meine Füssen berühren den Boden.Der Lärm um mich herum kommt in Wellen. Ich kümmere mich nicht darum. Ich will mich selbst hören.

Alles ist gut. Ich bin da. Von Leben erfüllt. Gewiss, dass ich stark genug bin, willkommen zu heissen, was immer mir das Leben bringt.

 

Für sich selbst sorgen: nichts für mich tun, sondern mit mir sein. 

 

 

...because my thinking was inspired by an english post, I obviously need to translate my thoughts. 

 

How can that "I need to take care of myself" look like so that it isn't just another task to fullfill? 

 

Maybe to care for ourselfves is much mor related to "being" then to "doing. Not to do anything. Just. Be.

 

All these different tasks which we have and want to deal with perfectly, they finish by pulling as far away from our core. In the few quiet minutes I have, I sit down and wonder who that woman is, sitting here. How did she become this way? Do I still know her? 

 

In many counselling hours, we discussed the topic of self care. Usually, I recommended hot chocolate and a gossip magazine to start with.  

 

Today, the gossip magazine is at the end. After the first conscious breath that gives me the feedback "you are here". After listening to my heartbeat telling me "you are alive". I look around and see how coulourful and interessting the outside world can be. The chair is supporting me, my feet touch the ground, the noise around me comes in waves. I don't care, I am busy listening to my self. 

 

Everything is fine. I am there. Full of life. Certain that I am strong enough to welcome everything that life wants to bring me. 

 

Self care: not to do anything for me, but be with me. 

 

Text by Jen Franklin Kerns, 3/10/2017, Down Syndrome on The Mighty

 

 

 

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Eine neue Sprache

Sprache, Trisomie 21, zusammenunterwegs, Tamara Pabst
Sprache, Trisomie 21, zusammenunterwegs, Tamara Pabst

"...wir verstehen diese neue Bildersprache noch gar nicht," höre ich im Autoradio bei einer Fahrt durch das farbenglühende Tösstal. "Wir verstehen nicht, welche Botschaft sich in Bildern verbirgt, können sie nicht lesen, verstehen oft nicht, was sie uns mitteilen wollen."

Meine Gedanken flechten sich in die Worte aus dem Radio. Doch, denke ich, es gibt Menschen, so wie mein Sohn, die ganz schnell und in ihrer Gesamtheit Bilder lesen können. Für seine Antworten bevorzugt er Gesten, um mich auf Situationen als Bilder aufmerksam zu machen. Dazu spricht der Ausdruck seiner Augen und seines Gesichts, die Bewegung seiner Hände und seines Körpers. 

"Welches ist denn die Sprache der Zukunft?" fragt die Moderatorin zum Abschluss. Einer der Gäste antwortet: "ich glaube, unser ganzer Körper muss zur Sprache werden. Wir selbst müssen zu unserem eigenen Buch werden."

Verkörperte Geschichten, sichtbar gemachter Austausch, ein wunderbares Bild, finde ich.

 

Die Sendung auf SRF

ww.srf.ch/sendungen/kontext/zukunft-der-sprache-sprache-der-zukunft

 

Obige Zitate wurden aus Erinnerung gemacht.

 

 

 

 

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