Das traue ich mir nicht zu

Ich erinnere mich an meinen ersten Anruf in Sachen Inklusion. Ich wollte meinen Sohn in der Spielgruppe in unserer Nachbarschaft anmelden. Sie ist Teil einer Schule. "Kinder mit Behinderungen nehmen wir nicht auf. Ich bin dafür nicht ausgebildet. Ich habe keine Erfahrung damit", meinte damals die zuständige Leiterin.

"Ein Kind mit einer Behinderung ist immer noch zuerst ein Kind", versuchte ich es nochmals. "Nein", war die Antwort, "das traue ich mir nicht zu." 

Bis anhin war ich immer nur auf tragendes Verständnis gestossen, auf Menschen, die Freude an meinem Kind zeigten. 

Seither durfte ich zum Glück andere Erfahrungen machen mit Verantwortlichen, die sich aktiv um Inklusion bemühen. 

Dieses erste Telefongespräch jedoch hat mich ausgerichtet: mit all meinen Kräften will ich mich einsetzen für eine Gesellschaft, in der wir alle in erster Linie Mensch sind. Gemeinsam.

 

 

I do not dare 

I remember my first call about inclusion. I wanted to register my son in the playgroup in our neighborhood. It is part of a school. "We do not accept children with disabilities. I am not trained for that. I have no experience with it," said the head of the playgroup at the time.

"A child with a disability is still a child first," I tried again. "No," was the answer, "I don't dare." 

Until then, I had only ever come across a basic understanding, people who showed joy in meeting and being with my son. 

Since then, I have fortunately been able to make other experiences with those in charge who actively strive for inclusion. 

However, this first telephone conversation has oriented me: with all my strength I want to commit myself to a society in which we are all first and foremost human beings. Together.

 

Einen weiteren interessanten Artikel zur Inklusion, geschrieben von Raul Krauthausen, findest du hier

Inklusion ist keine Zauberei, sondern eine Frage der Haltung. 

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Was eine Filmkritik mit der Autobahn zu tun hat

Warum mich eine Filmkritik fast von der Autobahn abkommen liess
Zusammenunterwegs und die Filmkritik von L'école des Philosophes

 

Auf der Rückfahrt von Zürich schalte ich SRF 2 ein. Ich freue mich immer auf anregende Einblicke aus dem Radio. Sie verkürzen die Fahrt und geben meist Stoff zum Nachdenken.

Dieses Mal fällt es mir jedoch schwer, ruhig hinter dem Steuer sitzen zu bleiben und der Fahrspur zu folgen.

Besprochen wird der Film „A l’école des Philosophes“ von Fernand Melgar. Der Filmkritiker ist George Wyrsch.

 

Die Webseite fasst diese Besprechung zusammen: als „Einblicke in die Bedürfnisse von Pflegebedürftigen“. Die Kritik erwähnt die beeinträchtigten, behinderten, handicapierten Kinder, mit verschiedenen Beeinträchtigungen und Krankheiten, wobei es dem Filmemacher, so meint Georg Wyrsch, nicht um die Bezeichnung der Krankheitsbilder geht.

Während man sich über die Verwendung der Adjektive (früher: Eigenschaftswort, sie beschreiben Attribute, wie die Dinge sind) noch streiten kann, stockt mir schon das erste Mal der Atem, als Beeinträchtigung und Krankheit im nächsten Satz unter Krankheitsbilder zusammengefasst werden. Herausstreichen möchte der Film, so laut dem Kritiker, wie stark lernfähig diese Kinder sind und wie sie langsame und kleine, doch stetige Fortschritte machen. Dies scheint erstaunlich, sind es doch ziemlich hilflose Kinder. Ihre Betreuung ist herausfordernd, anstrengend, aufreibend die Lage schwierig, doch lassen die Betreuenden sich durch die Umstände nicht unterkriegen. Aufopfernd und mit viel Hingabe pflegen sie Kinder, die von dieser Liebe dabei aber oft wenig zurückgeben können. Mit beeindruckender Resilienz haben sich die Eltern an diese neue Aufgabe angepasst, habend dafür oft viel aufgegeben oder sie nehmen dafür sogar körperliche Schmerzen hin. Diese Sisyphos-Arbeit für Kinder, welche nie ins Berufsleben einsteigen werden und somit auch nie ein produktiver Teil der Gesellschaft sein werden, scheint sich, laut Georg Wirsch, aber doch zu lohnen, denn am Ende des Films und des ersten Schuljahres erleben wir Kinder, deren Körper und Gesichter sich mit Leben gefüllt haben.  Scheinbar war dieses Leben vorher ihrem Schuleintritt nicht vorhanden.

 

(Aus Gründen der Leserlichkeit verzichte darauf, die in der Filmkritik verwendeten Worte in Anführungszeichen zu setzen: wen es interessiert, wie es sich genau anhört, findet unten den Link zum Nachhören). 

 

Dank langjähriger Fahrpraxis erreiche ich mein Zuhause unbeschadet. Dort erwarten mich die weit offenen Arme und die strahlenden Augen meines jüngsten Sohnes. Er lebt mit Trisomie. In seiner Umarmung, die mir wie immer eine Ahnung von bedingungsloser Liebe vermittelt, lassen mein Ärger, meine Frustration und meine Trauer über die gehörten Worte ein wenig schmelzen. Prioritäten setzen hat er mich gelehrt, direkte Begegnungen, Zeitlosigkeit und mir Sinn vermittelt. Das Beste, was uns passieren konnte, so wie den Eltern im Film auch.

 

So gewappnet und gestärkt können wir es aufnehmen mit dem Tunnelblick, der Menschen mit Beeinträchtigungen als bedürftige Empfangende sieht, ihre Schwäche herausstreicht und sich nicht anstrengt, ihre Stärken und ihren immateriellen Beitrag an unsere Gesellschaft zu erkennen. Die Sachlage ist klar: auf der einen Seite die Schwachen, die, dank selbstloser Interventionen der Betreuenden, nach und nach ins Leben erwachen.

 

Ich möchte nicht missverstanden werden: Den Film selbst habe ich nicht gesehen. Meine Kritik ist also keine inhaltliche, sondern macht sich Gedanken über die Art, wie über diesen Film berichtet wird.

Auch sind mir  noch nie so viele tolle, selbstlose und kompetente Menschen begegnet, wie seit ich meinen Sohn in die verschiedenen Förderstunden begleite und ich bin dankbar, dass ich auf ihren Einsatz und ihre Unterstützung zählen darf.

 

Etwas, was mir in meinen Leben als Mutter eines Kindes mit Behinderungen fehlt (ich vermute, ich bin hier nicht ganz alleine...): sorglose Kinoabende und, oh Luxus, die Freiheit, gleich zwei Filme hintereinander zu schauen. 

 

Nach Georg Wyrsch’s Filmkritik entschliesse ich mich aber wieder einmal für einen Kinobesuch. Ich will mir selbst eine Meinung bilden.

Ganz sicher bin ich mir jedoch jetzt schon, dass ich statt Defizite viel Wertvolles, Unbeschreibliches, Stärken und Talente darin entdecken werde. 

 

 

Zum Nachhören, die ersten ca. 10 Minuten:

www.srf.ch/sendungen/kontext/kuenste-im-gespraech-musikgeschichte-und-musik-geschichten

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Inspirationen von Superheldinnen

Tamara Pabst, zusammenunterwegs
Inspirationen von Superheldinnen

Eine türkis Fläche, beschriftet mit „Download, do not turn off target“ ist alles, was das Handy mir zeigt. Ich kann es weder an- noch ausschalten. Die ganze Nacht leuchtet das blaue Licht neben mir. Kein Wecker, da ich den alten, „normalen“ Wecker schon seit Wochen ersetzen will. Am Morgen wechselt der Bildschirm von türkis zu schwarz. Ob Einlegen in Reis hilft? Und das gerade heute, wo ich mir fest vorgenommen, meine Idee endlich umsetzen: ich möchte alle Kommentare zu „was gibt mir Kraft“ aus dem Facebook endlich zusammenfassen. Meine lästigen Affen im Kopf haben natürlich nur auf diese Gelegenheit gewartet: „da siehst du es. Geschieht dir Recht, wenn du so lange brauchst, bis du deine Ideen umsetzt!“. Ein letzter Versuch, mein Handy anzuschalten und, oh Wunder, es ruckelt in meiner Hand. Schnell nachprüfen, ob all meine Sreenshoots noch da sind, rasch eine Tasse Tee und dann ab an den Computer.

 

Hier ist die Liste.

 

Beim Schreiben erfüllt mich Bewunderung. Und Freude. So viele berührende und tolle Frauen, die jeden Tag die Welt mit ihrem Da-Sein und ihrem Einsatz ein wenig besser machen. Weil sie einfach weitermachen. Nicht aufgeben. Sich dabei auch noch für andere Mütter in der gleichen Situation interessieren. Mitteilen. Mittragen.

 

Ich glaube, es ist echt an der Zeit zu sagen: Wir sind wahre Superheldinnen!

 

Arbeiten und Nähen, Psychotherapie, Reha-Kur, Sauna, ätherische Öle, Baden, Massage, Lesen, Schlafen, Urlaub ohne Kind, sich Zeit nehmen, Musik hören, spazieren gehen, Radfahren, in Ruhe einkaufen,  bunte Tücher häkeln und stricken, Badewanne, Nähen, mit der besten Freundin wegfahren, Musik hören, Schnattertanten Runde, im Chor singen, Shoppen, Schokolade, Nägel verzieren, mich an den Kamin stellen, Lesen, Ich Nähe, Fortbildung, in die Therme gehen, Nähen,  Essen, Tauchen gehen, Chillen, Faulenzen , an die See fahren, Wind um die Nase, Fischbrötchen essen, Sticken, Nähen, Basteln, Basteln, Kinderfreier Kino Abend, im Garten, Hängematte, ein gutes Buch, nichts tun, nicht funktionieren, Ausflug an Sommertagen, Fotografieren, mit dem Wohnwagen raus, Musik machen, Backen, Spaziergang in der Natur, Fantasiereisen in meinem Kopf, auf Unkraut einhacken, Kochen nach Lust und Laune, Stadtbummel, meine Tiere, Frisör, Solarium, im Bett liegen, Sport, Sauna, Lesen, Fahrrad fahren, Fitness,  Yoga, Aqua Zumba, Kaffee trinken, Spaziergang im Wald, Hörbücher, Aqua Sport, jedes Wochenende auf den Campingplatz fahren, ein Bad, Cappuccino in der Sonne, Meditieren, Fotos schauen, Fotografieren, Bilder bearbeiten, den Warenkorb bei Amazon und Wish füllen und nichts kaufen, Kraft schöpfen aus der Erfahrung, dass es einfach immer weiter gehen muss, das Lächeln meiner Kinder, meine Stärke, meine Freunde, mein Glaube, Auszeiten, Spaziergänge in der Natur, in Ruhe Kaffee trinken mit einer Freundin, Schaumbad bei Kerzenschein, ein gutes Buch, Dankbarkeit , A…backen zusammenkneifen, es muss und wird weitergehen, es wird mit guter Laune besser laufen, nein sagen, ein paar Stunden Auszeit nehmen, reden, reden, reden und unbedingt auch jammern, die Fähigkeit, positiv zu denken, Muki-Kur, positives Denken, Wandern, Radfahren, Sport, Arbeit, sich Erfolgserlebnisse schaffen, Familie, Freunde, Sport, Tauchen am Meer, Fortschritte des Zwergs, Spaziergang, mein Mann, mein Hund, mein Pferd, gute, laute Musik, Einkaufen, nette Menschen, Zusammenhalt mit meinem Mann, ans Meer radeln, versuchen, an die guten Phasen zu denken, Achtsamkeit auch mir gegenüber, kurze Pausen am Handy haben, Musik, Gedichte lesen, Mantras hören, atmen, zu Fuss gehen, Kunst, Museen.

 

 

Verena Behl, Sarah Bergfink, Anja Kresken, Lydia Stecker, Aradhana Kaur, Sylke Thomaschewski, Jaz Zoy, Ines Rosenke, Anja Kresken, Corina Puttkammer, Sandra Krumm, Doris Winkelmann, Ramona Niklas, Pia Pia Schweizter, Martina Renken, Jennifer Lê, Marian Jahnke, Blanca Michelle Graf, Jennifer Mindt, Daniela Hermes, Ela Ehnle, Nicky Adler, Steffi Lohmann, Sylvia Lang, Simone Kipfmüller, Kerstin Schipper, Csilla, Palfi-Samu, Kartin Kirrbach, Anne Trojan, Christine Graus, Diana Klenner, Sabrina Helber, Angela Ober-Kessler, Susann Uhl, Rike Uhlemann, Kristin Wittig, Anne Trojahn, Katrin Bülow, Nele Breiter, Sindy Breitersdorf, Peggy Lehmann, Michaela Falke, Jasmin Bechtloff, Brigitte Bogner, Nina Grebner, Kerstin Ludden, Kartrin Kirrbach, Anne Cicili, Katja Leuchter, Astrid Simon, Blanca Michelle Graf, Silvia Kuhnert, Nan Di, Anja Köling, Tamara Pabst 

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My hot chocolate moment

".....Mothers typically aren’t great at putting their own needs ahead of their kids’, and from my observations, that is even truer in the disability community. There is just too much work to do, so we just keep on going. I know I need a break, though. I know I need more help in order to get that break. But putting forth the effort to make that change is almost too much to add to my list, so I just deal with it. With more cupcakes, of course. Obviously, that is not the solution, not even a short-term one. Eventually, I need to slow down and address my own issues in order to become the parent that most people might already think I am. I need to learn to breathe, relax, and finish books I start then put away because something else is jockeying for my attention. I need to rediscover the activities I enjoyed before I was tasked with the awesome responsibility that is parenting a child with a disability. I need to take care of myself."

 

Wie könnte denn "dieses für mich sorgen" aussehen, damit es eben nicht ein Auftrag mehr wird, den wir abarbeiten müssen?

Vielleicht ist für sich sorgen viel weniger mit "tun" als mit "sein" verbunden. Nichts. Tun. Nur. Sein.

 

Die vielen verschiedenen Aufgaben, die wir alle perfekt bewältigen wollen und müssen entwickeln sich zu einem Strom, der uns immer weiter von uns selbst wegträgt. In den wenigen ruhigen Minuten setze ich mich in und erkenne mich kaum selbst. Wer ist diese Frau, die hier sitzt? Wie ist sie so geworden? Kenne ich sie überhaupt noch? 

 

In vielen Beratungsstunden, in denen für sich selbst sorgen Thema war, empfahl ich meinem Gegenüber als ersten Schritt meist eine Tasse heisser Schokolade und ein Klatschheft, ein Ausflug in das Leben anderer Menschen. 

 

Heute kommt das Klatschheft nachher. Nach dem ersten bewussten Atemzug, der mir zurückmeldet "du bist da". Nachdem mir  meines Herzschlages gesagt hat "du lebst". Ich schaue mich um und denke, wie farbig und interessant die Welt um mich herum auch sein kann. Der Stuhl trägt mich, meine Füssen berühren den Boden.Der Lärm um mich herum kommt in Wellen. Ich kümmere mich nicht darum. Ich will mich selbst hören.

Alles ist gut. Ich bin da. Von Leben erfüllt. Gewiss, dass ich stark genug bin, willkommen zu heissen, was immer mir das Leben bringt.

 

Für sich selbst sorgen: nichts für mich tun, sondern mit mir sein. 

 

 

...because my thinking was inspired by an english post, I obviously need to translate my thoughts. 

 

How can that "I need to take care of myself" look like so that it isn't just another task to fullfill? 

 

Maybe to care for ourselfves is much mor related to "being" then to "doing. Not to do anything. Just. Be.

 

All these different tasks which we have and want to deal with perfectly, they finish by pulling as far away from our core. In the few quiet minutes I have, I sit down and wonder who that woman is, sitting here. How did she become this way? Do I still know her? 

 

In many counselling hours, we discussed the topic of self care. Usually, I recommended hot chocolate and a gossip magazine to start with.  

 

Today, the gossip magazine is at the end. After the first conscious breath that gives me the feedback "you are here". After listening to my heartbeat telling me "you are alive". I look around and see how coulourful and interessting the outside world can be. The chair is supporting me, my feet touch the ground, the noise around me comes in waves. I don't care, I am busy listening to my self. 

 

Everything is fine. I am there. Full of life. Certain that I am strong enough to welcome everything that life wants to bring me. 

 

Self care: not to do anything for me, but be with me. 

 

Text by Jen Franklin Kerns, 3/10/2017, Down Syndrome on The Mighty

 

 

 

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Eine neue Sprache

Sprache, Trisomie 21, zusammenunterwegs, Tamara Pabst
Sprache, Trisomie 21, zusammenunterwegs, Tamara Pabst

"...wir verstehen diese neue Bildersprache noch gar nicht," höre ich im Autoradio bei einer Fahrt durch das farbenglühende Tösstal. "Wir verstehen nicht, welche Botschaft sich in Bildern verbirgt, können sie nicht lesen, verstehen oft nicht, was sie uns mitteilen wollen."

Meine Gedanken flechten sich in die Worte aus dem Radio. Doch, denke ich, es gibt Menschen, so wie mein Sohn, die ganz schnell und in ihrer Gesamtheit Bilder lesen können. Für seine Antworten bevorzugt er Gesten, um mich auf Situationen als Bilder aufmerksam zu machen. Dazu spricht der Ausdruck seiner Augen und seines Gesichts, die Bewegung seiner Hände und seines Körpers. 

"Welches ist denn die Sprache der Zukunft?" fragt die Moderatorin zum Abschluss. Einer der Gäste antwortet: "ich glaube, unser ganzer Körper muss zur Sprache werden. Wir selbst müssen zu unserem eigenen Buch werden."

Verkörperte Geschichten, sichtbar gemachter Austausch, ein wunderbares Bild, finde ich.

 

Die Sendung auf SRF

ww.srf.ch/sendungen/kontext/zukunft-der-sprache-sprache-der-zukunft

 

Obige Zitate wurden aus Erinnerung gemacht.

 

 

 

 

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Mit euch kann man echt gut reden!

Du bist anders. Mit dir kann ich nicht reden. Ich fürchte mich dafür, dich besser kennenzulernen. Für einen Artikel und eine Initiative der Zeit versucht der Journalist Bastian Berbner, mit Menschen ins Gespräch zu kommen, mit denen er kaum etwas gemeinsam hat. Von grün bis zu nationalsozialistisch: die Meinungen liegen weit auseinander.

Eine Distanz, die auch mir in meinem Leben immer wieder begegnet. Das unverständliche Wort. Das lange Zögern. Nicht Verstehen. Fehlende Worte. Rauhe, verletzende Gesten. Berührungen, die zu nahe kommen. Menschen mit einer Beeinträchtigung können uns fremd sein. Von Ferne scheint die Verständigung anstrengend bis unmöglich.

Berbner treibt die Neugierde und sein Auftrag weiter. Er stellt fest, dass aus der Ferne das Bild des Menschen an Tiefe verliert: ein Muslim wird leicht zum Terroristen. Blicken wir jedoch einem Menschen in die Augen, reagieren wir sehr oft empathisch. In der Nähe scheinen die Eigenschaften des Gegenübers durch: seine Liebe für Musik. Für Katzen. Seine Abneigung gegenüber Rosenkohl. Sein Talent für Musik und Rhythmus. Sein unwiderstehliches Lächeln. Je näher wir uns sind, desto schwerer fällt uns Ausgrenzung und Ablehnung. 

Wie nun aber entsteht diese Nähe zu einem Menschen mit Beeinträchtigung ? Was kann uns antreiben? Neugierde, gewiss, die Vermutung, dass ein Stück dieses Fremden unser eigenes Leben bereichern kann. Vor allem jedoch glaube ich, ist es das Innehalten und das Zuhören, welches Nähe entstehen lässt; die allmähliche Entdeckung der Geschichte des anderen. Vielleicht durch die Bilder und mit den Worten eines seiner Betreuer oder Angehörigen, aber immer noch seine Geschichte. Der erste Schritt, das erste Lächeln, die Geduld, der er beim Malen aufwendet, seine ursprüngliche Angst vor Pferden und sein Stolz jetzt, wo es mit dem Reiten klappt - kleine, unscheinbare Schritte, aber umso kostbarer, weil sie mit Geduld und Einsatz heraufbeschworen wurden. Es gibt nicht die Behinderung. Es gibt nur Menschen, lese ich in einem Text von Nils Jent. Den Menschen und seine Geschichte, die es mir erlaubt, ihm näher zu kommen. Doch halte ich es überhaupt für möglich, dass ein Mensch mit einer Beeinträchtigung seine eigene Geschichte hat? Ist er nicht zu eingeschränkt, um die Hauptfigur zu verkörpern?  Und doch ist es genau das Wissen um seine Geschichte, welches den Ausgangspunkt bildet für unsere gegenseitige Vertrautheit und erlebte, sichtbare Einzigartigkeit. Alles, was es braucht, ist, dass wir uns hinsetzen, um zuzuhören.

 

 

Die Inspirationen für diesen Text (der noch "work in progress" ist) kommen aus folgenden Quellen:

www.zeit.de/2018/39/deutschland-spricht-diskussion-konstruktiv-streiten-politische-haltung/komplettansicht

www.saiten.ch/aufklaeren-mit-stoischer-geduld/

 

www.ted.com/talks/chimamanda_adichie_the_danger_of_a_single_story

 

Anstelle von "er" hätte ich im Text selbstverständlich auch "sie" verwenden können. 

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Werden, was du bist

Anfangs Oktober erschien in der Zeit ein Artikel mit dem Titel: 

"Sie werden, was sie sind" 

und gleich, als ich den Titel lese, setzt sich bei mir das Gedankenkarussell in Gang. Er wird, sie werden: behindert? eingeschränkt? Furchtlos? Seine, ihre Talente leben? 

Robert Plomin, ein Verhaltensgenetiker, beschreibt, warum Eltern auf die Persönlichkeit ihrer Kinder kaum Einfluss nehmen können. Ihre Charaktermerkmale sind von der Geburt an festgelegt. 

Gerade wir Eltern - ich eingeschlossen - von Kindern mit einer Beeinträchtigung müssen uns immer wieder gegen die Versuchung zu Wehr setzen, mit mehr Förderung noch mehr aus unserem Kind herauszuholen. Gerade wir möchten, dass unser Kind dabei sein kann. Selbstständig ist. Seine Talente zeigen kann. Dieses gut gemeinte und gut verständliche Bestreben kann in uns in Druck und in ein Gefühl der Erschöpfung umschlagen.

Immer wieder heisst es da für mich, mich in Vertrauen und Geduld zu üben. Vertrauen in ihn, seine Potentiale und ganz einfach in seine Lebenskraft, die sich ihren ureigenen Ausdruck in ihm suchen wird. Ich muss die Bereitschaft aufbringen, rückhaltslos JA zu sagen, zu dem wer er ist. Auch wenn ich mir (für ihn! mehr und Anderes Wünsche. Ich muss mich In Geduld üben, wenn sich Fertigkeiten immer und immer wieder erobert werden müssen. Doch wenn mein Kind eben kein "besonderes" Kind ist, sondern "nur" ein Kind, sollten ich dann nicht daran denken, dass:  "Erziehung ist eine Beziehung, eine der längsten in unserem Leben. ..Mit unseren Kindern sollte sie darauf basieren, mit ihnen zusammen zu sein, und nicht auf dem Versuch, sie zu verändern. ..Die Eltern sollten sich entspannen und das Leben mit ihren Kindern geniessen. Ein Teil dieses Vergnügens (vielleicht: dieser spannenden Entdeckungsreise?) ist es, zuzusehen, wie Kinder zu dem werden, was sie sind."

 

(www.zeit.de/2018/41/genetik-kinder-verhalten-erziehung-psychologie)

 

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Ein erfülltes Leben

Ein erfülltes Leben – trotz Einschränkungen

Ich habe früh gelernt, dass alle Menschen besonders sind – als Emigrantenkind 1968 in der Schweiz war ich für meine Mitschülerinnen und Mitschüler anders.  Und als Linkshänderin habe ich erlebt, was es hiess, mit der „schlechten“ Hand zu schreiben. Nach der Matura absolvierte ich ein Praktikum an der Tagesschule für sehbehinderte Kinder und wollte Heilpädagogik studieren. Aber ich entschied mich um und wurde Sekundarlehrerin. Obwohl ich keine Berührungsängste mit Menschen mit besonderen Bedürfnissen kannte, erlebten mein Mann und ich es als grossen Schicksalsschlag, dass unser drittes Kind, unser erster Sohn, mit dem Down Syndrom auf die Welt kam. Das war doch nicht gerecht!

Natürlich wussten wir, dass das Leben  nicht gerecht ist – aber wenn man plötzlich so betroffen ist, beginnt vieles zu wanken.

Es tat uns sehr leid, dass unser Sohn ein Leben mit etlichen Einschränkungen bekommen hatte. Gerne hätten wir ihm diese erspart, wie wir auch den drei anderen Kindern nur das Beste auf den Lebensweg mitgeben wollten. Ich schwor mir, meinen Kleinen wo immer nur möglich zu fördern und nicht nur in unserer Grossfamilie – sondern grundsätzlich in der Gesellschaft – zu integrieren.

Später, als der jüngere Bruder auf die Integration seines älteren Bruders im Kindergarten nicht gut reagierte, besuchte Nicolas  nur noch die heilpädagogische Schule. Er ging gerne dorthin und lernte bis zum 18. Lebensjahr etwas lesen, schreiben und rechnen. Daneben spielte er lange im Fussballclub mit, ging reiten, lernte Ski fahren, Schlittschuh laufen und schwimmen, Velo fahren. Er fuhr selbständig mit der Bahn in die Schule. Wir waren sehr stolz auf die unterschiedlichen Kompetenzen unserer Kinder.

Das alles liegt nun über zehn Jahre zurück. Die drei Kinder ohne DS sind ausgeflogen. Nur  Nicolas lebt noch bei uns Eltern. Man kann nicht von einer Förderung bei einem 31 jährigen Mann sprechen, denn Nicolas macht um alle Lehrmittel, die irgendwie einen kindlichen Touch haben, einen grossen Bogen. Er möchte als Mann wahrgenommen werden, als toller Mann.

Nach einer längeren physischen und psychischen Krise, welche er Gott sei Dank hinter sich gelassen hat, arbeitet er wieder engagiert als Metallarbeiter in einer Werkstatt auf dem 2.Arbeitsmarkt.  Er kann an fast allen Maschinen eingesetzt werden und seine Arbeit wird geschätzt. Er reist viel und setzt sich selber Ziele. Gerne helfen wir ihm dabei, diese zu realisieren. So hat er einen Tandemsprung mit Fall- und Gleitschirm absolviert, er klettert gerne und hat begonnen Alphorn zu spielen. Nicolas konnte seine Autofahrkünste  auf einem Parkplatz ausprobieren.

Wir wissen nicht, was das Leben uns noch bringen wird, aber wir leben nach dem Motto „Gibt dir das Leben Zitronen, mach Limonade daraus.“ 

Wenn dies einmal schwieriger sein sollte: ich glaube immer daran, dass es gelingen kann, aus Zitronen Limonade entstehen zu lassen.  Auch Zuspruch von lieben Menschen hilft mir sehr.

Und natürlich: meine Familie bedeutet mir sehr viel. Meine vier Kinder, mein Mann, meine Grosskinder, meine Mutter, meine Verwandten. 

Mein Lebensziel ist es, ein erfülltes Leben zu leben: da gibt es nicht anderes, als dankbar zu sein. 

 

A fulfilled life - despite restrictions

 I learned early on that all people are special - as an emigrant child 1968 in Switzerland I was different from my classmates.  And as a left-handed person I experienced what it meant to write with the "bad" hand. After graduating from high school, I completed an internship at the day school for visually impaired children and wanted to study curative education. But I changed my mind and became a secondary school teacher. Although I had no fear of contact with people with special needs, my husband and I experienced it as a great stroke of fate that our third child, our first son, was born with Down syndrome. That wasn't fair!

 

Of course we knew that life was not just - but when you are suddenly so affected, much begins to waver.

 

We were very sorry that our son had got a life with many limitations. We would have liked to have spared him these as much as we wanted to give only the best to the other three children on their way through life. I swore to support my little one wherever possible and not only to integrate him into our extended family but also into society. Later, when the younger brother did not react well to the integration of his older brother in the kindergarten, Nicolas only attended the curative school. He enjoyed going there and learned to read, write and calculate until he was 18 years old. He also played in the football club for a long time, went horse riding, learned to ski, skate, swim and cycle. He went to school by train on his own. We were very proud of the different skills of our children.

 

All this is now more than ten years ago. The three children without DS have flown out. Only Nicolas still lives with us parents. You can't speak of support from a 31-year-old man, because Nicolas avoids all teaching aids that somehow have a childlike touch. He wants to be perceived as a man, as a grown man.

 

After a longer physical and psychological crisis, which he has thank God left behind him, he works again as a metal worker in a workshop on the 2nd job market.  He can work on almost all machines and his work is appreciated. He travels a lot and sets goals for himself. We are happy to help him to realize them. So he did a tandem jump with parachute and paraglider, he likes to climb and started to play Alphorn. Nicolas could try out his driving skills on a parking lot.

 

We don't know what life will bring us, but we live according to the motto "If life gives you lemons, make lemonade out of it". Even if f this should proof to be  more difficult: I continue to believe that it is possible to make lemonade from lemons.  The encouragement of people I love also helps me a lot.

 

And of course: my family means a lot to me. My four children, my husband, my grandchildren, my mother, my relatives.

 

 

My goal in life is to live a fulfilled life: there is nothing else but to be grateful.

 

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Fremd ruft nach Neu

Down Syndrom, Community, WDSC2018, Glasgow
Aus dem Down Syndrom entsteht Neues, Unbekanntes, Schönes.

Der zweite Tag des WDSC 2018 in Glasgow entlässt mich mit Staunen und Freude in den Abend:

 

Hersteller von Brillen und Fördermaterial. Tänzer. Maler. Sportler. Berater. Filmemacher. Forscher in Entwicklungspsychologie, psychische Gesundheit, Lernen, Verhalten, Sonderpädagogik. Politiker.  Therapeuten. Psychologen. Arbeitgeber. Tigermoms. Lehrer. Aerzte. Aktivisten. Anwälte.

Down Syndrom, das Fremde, Andere, mit den mandelförmigen Augen, sturen Verhalten, bockigen Schweigen, unkontrollierter Spiellust, überschäumenden Liebesbezeugungen und immer wieder aufblitzendem Lächeln –

Das Fremde, das so oft Angst und Zweifel entstehen lässt (bevor sich diese in Freude und Wertschätzung wandeln)

Das Fremde, in der Gesellschaft oft Ausgeschlossene

Dieses Andere, ein winziger Anteil nur an der weiten menschlichen Vielfalt, lässt unermesslich viel Neues entstehen: Ausarbeitung von Wissen und Produkten, Begegnung und Austausch.

Das Fremde stösst die Grenzen des Unbekannten zurück. Früher sandten wir Schiffe, um neue Länder und neuen Reichtum zu finden. Heute erforschen wir das Unbekannte in unserer Gemeinschaft und wie früher finden wir wunderbare, reiche Kontinente.  

 

 

PS:

Update von Gestern: ich hatte das Glück, Dr. Esther Joosa (www.artsofthearth.org) kennenzulernen. Mein gestriger Blogeintrag war stark von ihrem Vortrag inspiriert. Ich hoffe, die Begegnung geht weiter!

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Die Zeit ist vorbei

new skills, new teachers, see the world differently, who knows the way?
Menschen mit Trisomie 21 können uns den Weg zu Fähigkeiten den 21. Jh. zeigen

Zwischen all den vielen bunten Familien formen sich meine Gedanken zu Zusammenfassung des ersten Tages hier in Glasgow. Die Stimmung ist freundlich, die Lächeln häufig, die Vorträge leider alle viel zu kurz. 

Eine Einführung in eine geplante grosse Kunstausstellung in Mexiko im 2019 und die Eröffnungsrede verflechten sie in mir ineinander:

 

Die Zeit ist vorbei –

Die Zeit ist vorbei, in denen wir ihnen sagten, was sie zu tun haben. Wir brauchen Fertigkeiten des 21. Jahrhunderts. Menschen mit Trisomie 21 mit ihren ganz eigenen Talenten können unsere Lehrer sein.

 

Warum nicht einmal das Ganze anders betrachten?

Von innen nach aussen, unten nach oben?

Wissen wir es wirklich besser? Oder sind sie es, die uns den Weg weisen?

 

Give us time

Learn to listen

Let us inform you

Let us teach you

 

Menschen mit Trisomie 21 leben oft ganz nahe an ihren Gefühlen.

Mehr und mehr schleicht sich emotionale Armut in unsere Gesellschaft.

Sie leben zeitlos im Moment.

Agendas beherrschen unser Leben.

Sie tun nur das, was sie lieben.

Wir suchen mühsam nach unserer Freude.

 

Wir können voneinander lernen, wenn wir uns zuhören und uns mit der Sprache des Anderen auseinandersetzen. Deine Welt und meine Welt können eine Welt sein, wenn wir uns begegnen.

 

Alle Mitglieder der Gesellschaft müssen sich dafür einsetzen, dass Talente gesehen und anerkannt werden: wir Eltern, Erzieher und die politischen Akteure. Um Begabungen mit Freude und Stolz zeigen zu können, müssen Möglichkeiten geschaffen werden, diese aktiv einzubringen.

Inklusion baut auf Zusammenarbeit auf.

 

Wir alle brauchen einander, um eine wirkliche inklusive Gesellschaft schaffen zu können,

Tag für Tag, Schritt für Schritt. 

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