Es geht immer weiter

Ich heisse Elsi Weber und ich wohne mit meiner Familie in St. Margrethen. Ich bin Mutter von drei erwachsenen Kindern. Leider ist eines von ihnen schon gestorben. Markus, mit dem Down Syndrom, ist das jüngste meiner drei Kinder. Er ist gerade 44 geworden. 

Ich bin in Thal, SG aufgewachsen. Wir mussten früh zu uns selbst schauen, da unsere Mutter schwer krank war. Wenn wir jeweils von der Schule nach Hause kamen, hiess es erst einmal kochen, putzen und den Haushalt machen. So mussten wir sehr früh sehr selbstständig sein.  Als ich sechzehn war, starb meine Mutter. Die letzten Wochen vor ihrem Tag pflegte ich sie.

Mein jüngerer Bruder war behindert. In der Schule sagten sie ihm oft obszöne Worte vor und lachten ihn dann aus, wenn er sie nachsprach. Das belastete mich und meine Schwester sehr während unserer Jugend.

Ausgebildet bin ich als Krankenschwester. Während unserer Ausbildung nahmen wir die verschiedenen Formen von Behinderung durch. Damals sagte ich noch zu meiner Arbeitskollegin, dass ich nie heiraten und nie Kinder haben würde.

Als ich nach meinen zwei ersten Kindern mit Markus schwanger war, bemerkte ich, dass diese Schwangerschaft sich von den vorhergehenden unterschied. Die Bewegungen des Kindes waren viel sanfter und abgerundeter. Als Markus auf der Welt war, rief ich aus dem Krankenhaus eine meiner Freundinnen an. Ihr erstes Kind hatte das Down Syndrom. Ich erzählte ihr, dass Markus „ein Schlenkerbaby“ sei, sehr beweglich, worauf sie antwortete, ihre erste Tochter sei auch so gewesen. Dieser Moment durchfuhr mich wie ein Blitz. Plötzlich hatte ich den Verdacht, dass Markus ebenfalls das Down Syndrom haben könnte. Ich sah in mir genauer an, suchte nach kürzeren Fingern, der Vierfingerfurche, aber ich fand nichts. Als ich den Hausarzt fragte, warum mein Kind so einen schlechten Muskeltonus habe, meinte dieser, das komme von der Geburt vor dem Termin. Er bestellte mich zur nächsten Untersuchung in vier Wochen.
Zuhause liess mich der Verdacht nicht los. Meine Bekannte, Kinderkrankenschwester, fand nichts Auffälliges.
Bei der Konsultation nach vier Wochen fragte ich dann den Kinderarzt direkt, ob Markus das Down Syndrom habe. Er musste sich erst wieder in den Fall einlesen, meinte dann, der Verdacht sei im Krankenhaus da gewesen und schickte mich zu einem Gentest. Auf dieses Resultat wollte ich dann aber nicht mehr so lange warten und bat die Genetikerin, mir das Testergebnis so schnell wie möglich mitzuteilen.

Diese ersten drei Monate, ohne genaue Diagnose, nur mit einem Verdacht, waren sehr zermürbend. Nicht zu wissen, ob Markus das Down Syndrom hat oder nicht, setzte mir sehr zu. Mir gingen die Bilder von meinem Bruder im Kopf herum, der in der Schule so oft gehänselt worden war und ich hatte Angst, dass nun meine Kinder dieselben schlimmen Erfahrungen würden durchleben müssen.

Als Markus klein war, fehlte es noch an Frühförderangeboten und sachlichen Informationen. „Mongoloid ist mongoloid“ wurde ich abgefertigt und erst auf mein Nachfragen hin kam dann eine Frühförderung  alle 14 Tage ins Haus, als Markus 14 Monate alt war. Weil die Stunden aber viel ausfielen, machte ich mit Markus täglich die gleichen Übungen, die ich in den Förderstunden gelernt hatte.

 

Von dem Moment an, von dem ich mit Sicherheit wusste, dass Markus das Down Syndrom hat, habe ich nie zurück, sondern immer nur vorwärts geschaut. Die Angst, die die Erlebnisse mit meinem Bruder verursacht worden war, verflog durch das Zusammensein mit Markus und meiner Familie. Ich sah in einfach als mein Kind, sehe ihn als vollwertigen Menschen. Für mich ist er nicht behindert, sondern lebt mit einigen Einschränkungen: er ist langsamer, er hat Schwierigkeiten beim Geld oder bei den Zahlen oder er muss Sachen, die er lernen will, mehrere Male repetieren. Gleichzeitig hat er seit Anfang an so viel Freude in unsere Familie gebracht und vieles ausgeglichen und erleichtert. In einem Umfeld, in dem er sich geliebt fühlt, bringt er den Menschen so viel Herzlichkeit entgegen, er tröstete früher seine Geschwister, wenn sie traurig waren oder hilft mir und unterstützt mich heute, wo er kann.
Das Zusammenleben mit ihm ist erfüllt von vielen kleinen und grossen Momenten der Freude. Weil die Entwicklung ein wenig länger braucht, feiern wir sie jeweils ausgiebig: das erste Mal, als er sitzen konnte, laufen lernte bis heute, wenn er alleine im Migros einkaufen und essen geht. Ich bin stolz darauf, wie er stetig vorwärts kommt.

Mit ihm habe ich Geduld und Ausdauer gelernt, gelernt, geduldig auf den nächsten Entwicklungsschritt zu warten. 

 

 

Schritt für Schritt bin ich in die Aufgabe, seine Mutter zu sein, hineingewachsen. Die ersten Wochen waren noch überschattet von Angst und Ungewissheit. Als diese einmal ausgeräumt waren, war ich bereit für diesen neuen Weg und sagte voll und ganz Ja dazu. Mit Markus durfte ich so viele kostbare Momente erleben, dass ich heute das Leben mit ihm als Geschenk ansehe. Ich bin mit ihm gewachsen, ich konnte vieles lernen und erleben, was ich ohne ihn nicht erlebt hätte. Wie in jedem Leben gab es auch in meinen schwierigere Momente und einige Kämpfe, ich bin aber ein optimistischer Mensch. Ich sehe immer das Licht am Ende des Tunnels und sage mir, es kommt gut. Auch mein Glaube hilft mir dabei, aber vor allem meine Überzeugung, dass es immer weiter geht. 

 

 

It always goes on

My name is Elsi Weber and I live with my family in St. Margrethen. I am mother of three adult children. Unfortunately, one of them has already died. Markus, with Down syndrome, is the youngest of my three children. He just turned 44. 

 

I grew up in Thal, SG. We had to look at ourselves early because our mother was seriously ill. When we came home from school we had to cook, clean and do the housework. So we had to be very independent very early on.  When I was sixteen, my mother died. The last weeks before her day I cared for her.

My younger brother was handicapped. At school they often said obscene words to him and then laughed at him when he repeated them. This burdened me and my sister very much during our youth.

 

I am a trained nurse. During our training we went through the different forms of disability. At that time I said to my colleague that I would never marry and never have children.

 

When I was pregnant with Markus after my first two children, I noticed that this pregnancy was different from the previous ones. The child's movements were much smoother and more rounded. When Markus was born, I called one of my friends from the hospital. Her first child had Down syndrome. I told her that Markus was a "Schlenkerbaby", very mobile, to which she replied that her first daughter had been the same. This moment went through me like lightning. Suddenly I suspected that Markus could have Down syndrome as well. I looked more closely at myself, looked for shorter fingers, the four finger furrow, but I found nothing. When I asked the family doctor why my child had such bad muscle tone, he said it came from the birth before the appointment. He ordered me for the next examination in four weeks. 

At home, I couldn't let go of the suspicion. My acquaintance, a children's nurse, found nothing conspicuous. 

During the consultation after four weeks, I asked the pediatrician directly whether Markus had Down's syndrome. He first had to read the case again, then said that the suspicion had been there in the hospital and sent me for a genetic test. I didn't want to wait so long for this result and asked the geneticist to tell me the test result as soon as possible.

 

These first three months, without an exact diagnosis, only with a suspicion, were very gruelling. Not knowing whether Markus had Down's syndrome or not was very hard on me. The pictures of my brother, who had been teased so many times at school, went around in my head and I was afraid that now my children would have to go through the same bad experiences.

 

When Markus was little, there was still a lack of early learning opportunities and factual information. "Mongoloid is mongoloid" I was dispatched and only when I asked for it did an early intervention come into the house every 14 days when Markus was 14 months old. But because the hours were very busy, I did the same exercises with Markus every day that I had learned during the support hours.

From the moment I knew for sure that Markus had Down Syndrome, I never looked back but always looked forward. The fear that had been caused by the experiences with my brother vanished through being with Markus and my family. I saw him simply as my child, see him as a full-fledged human being. For me he is not handicapped, but lives with some limitations: he is slower, he has difficulties with money or numbers or he has to repeat things he wants to learn several times. At the same time, he has brought so much joy into our family since the beginning and has balanced and relieved many things. In an environment in which he feels loved, he brings so much cordiality to people, he used to comfort his brothers and sisters when they were sad or help me and now supports me wherever he can. 

Living together with him is filled with many small and big moments of joy. Because development takes a little longer, we celebrate it extensively: the first time he could sit, he learned to walk until today when he went shopping and eating alone at Migros. I'm proud of the way he's constantly progressing.

 

With him I have learned patience and perseverance, learned to wait patiently for the next step in development. 

Step by step I grew into the task of being his mother. The first weeks were still overshadowed by fear and uncertainty. Once these had been cleared out, I was ready for this new path and said yes to it completely. With Mark I was able to experience so many precious moments that today I see life with him as a gift. I grew with him, I could learn and experience many things that I would not have experienced without him. As in every life there were also more difficult moments in my life and some struggles, but I am an optimistic person. I always see the light at the end of the tunnel and tell myself it is coming well. My faith also helps me, but above all my conviction that it goes on and on. 

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