Wie gut wir es doch haben!

Praxis zusammenunterwegs, Tamara Pabst
Daniela Thürlemann Klingele, Mutter von Lady Merit. Starke Frauen erzählen

…am Anfang ist da nur der grosse Schock, der alles Leben anhält, alles Gelernte, Erarbeitete, Gedachte, alles Lebende, von einer Sekunde auf die andere unwichtig werden lässt, der das Atmen schwer macht und Angst und tiefe Trauer das bisherige Leben einer Familie stillstehen lässt.

 

Und doch geht es weiter…

 1958 in St.Gallen geboren, in eine Zeit und in eine Familie hinein, in der Arbeit, Pflichtbewusstsein, Gehorsam und Ansehen sehr hohe Werte darstellten. Meine eigene schwierige Kindheit mit Unfällen und Operationen, mit vielen Spitalaufenthalten und Therapien, brachten mich auf meine Berufswahl. Alles was mit Pflege- und paramedizinischen Berufen zusammen hing, interessierte mich und so machte ich die Ausbildung zur MPA und Laborantin, arbeitete im Kispi und in einer anthroposophischen Gemeinschaftspraxis für Kindermedizin und Kinderpsychiatrie.

 

Mein Lernen und Zusammenleben mit besonderen Menschen in einem Heim für Kinder und junge Erwachsene mit Mehrfachbehinderungen im Kanton Zürich prägte mein Verständnis für Menschen mit besonderen Bedürfnissen, denen mit Einfühlsamkeit und Gespür begegnet werden musste, da sie keine verbale Sprache hatten. Nie zuvor habe ich erlebt, wie fröhlich und unbeschwert Menschen sein konnten, trotz ihrer schweren Einschränkungen.

 

Diese Erfahrungen mochten dazu beigetragen haben, dass wir uns niemals Gedanken machten, eine Schwangerschaft abzubrechen, wenn eine Behinderung sichtbar würde. Auch lehnten wir pränatale Untersuchungen bewusst ab, weil wir daran glauben, dass jedes Leben eine Bereicherung ist und es unsere Aufgabe ist, dafür zu sorgen, dass ein uns geschenktes Kind wachsen und leben kann.

 

 Die Liebe führte mich ins Appenzellerland und mein Mann und ich erfüllten uns den Traum vom Appenzeller Bauernhaus. In unser Glück hinein wurden unsere zwei Töchter geboren. Seit 1992 bereichern Flurina und ab 1996 auch Merit, geboren mit Downsyndrom, unser Leben.

 

In meinem geliebten Garten, der meine Oase ist und in dem ich Kraft und Kreativität schöpfe für mich und eins werden kann mit der Natur, ziehe und verarbeite ich Gemüse, Früchte und Beeren, Kräuter und Blumen. Im angebauten Stall entstand nach und nach ein kleiner Zoo. Wunderbar, konnten unsere Kinder zusammen mit den zwei Pflegekindern aufwachsen und wir öffneten unser Haus bewusst für Besucher, damit mit Katzen, Hund, Enten, Hasen, Zwergziegen, Pfau und Hühnern ein natürliches Aufwachsen möglich werden sollte, wo alle ihren Platz haben konnten. So nach dem Gedanken, „was ich kenn, das fürcht ich nicht“.

 

Zuversichtlich waren unsere Pläne, dass unser Mädchen mit Downsyndrom vieles lernen würde mit der entsprechenden Förderung und, dass auch sie ihren eigenen Weg gehen wird in das Leben hinaus.

 

Sehr wichtig war uns, dass die grosse Schwester nicht die schwere Bürde oder Verpflichtung haben sollte, für ihre behinderte Schwester zu sorgen. Sie sollte ihre Träume verwirklichen und freiwillig entscheiden, wie nahe sie ihrer Schwester bleibt.

 

Doch nur ein halbes Jahr nach der Geburt platzten all unsere Träume, auch die Vorstellung, dass Merit einst ein selbständiges Leben mit Freunden in einem eigenen Lebensumfeld wird leben können, drängte sich immer mehr in den Hintergrund. Eine therapieresistente schwere Form einer Epilepsie und ein frühkindlicher Autismus warfen sie zurück auf das Entwicklungsniveau eines Kleinkindes. Und sie lebt auch heute ohne verbale Sprache, braucht vollständige Pflege und Hilfe in allen Lebensbereichen. In ihre eigene Welt erhält nur Zugang, wer genau hinsehen kann und bereit ist, alles Äusserliche unwichtig werden zu lassen und sich mit dem Herzen führen lässt.

 

 ...wenn ein Taufversprechen einzulösen, anspruchsvoll wird…

 

Wenn man Jahr für Jahr die Vorstellungen von einer „guten“ Entwicklung eines Kindes mit Trisomie 21 korrigieren muss, wenn an den Schulgesprächen erneut akzeptiert werden muss, dass die Lern- und Förderziele nicht erreicht werden, dann machen einem Gefühle der Ohnmacht und eine riesige Wut über die Ungerechtigkeit des Lebens sehr zu schaffen.

 

Ein Kind begleiten, das sich mit drei Jahren nicht selbständig vom Rücken auf den Bauch drehen kann, erst mit 6 Jahren die ersten Schritte macht und mit 12 Jahren ein Schulwechsel nötig wird, weil auch in der „normalen“ HPS das Umfeld zu wenig förderlich ist, machte uns als Familie sehr betroffen. Mit 12 Jahren das eigene Kind weggeben in ein Heim, war etwas vom Schwierigsten, dem wir uns stellen mussten. Doch damals gab es nur die geeignete Möglichkeit des Wocheninternats und so mussten/durften wir schliesslich die Betreuung und Förderung auf mehrere Schultern verteilen und weiterhin an die Fähigkeit des menschlichen Gehirns zum fortwährenden Lernen glauben.

 

…da spielt man einfach in einer ganz anderen Liga und ist heute weit von dem entfernt, was man sonst im Allgemeinen über Menschen mit Downsyndrom weiss und liest.

 

Unsere Merit konnte nicht das Elementarste lernen, sie hat keine Möglichkeit, sich ein eigenes Leben zu gestalten, kann keine Freundschaften pflegen, ist kein Sonnenschein, der Leichtigkeit und Fröhlichkeit ins Leben ihres Umfelds bringt, selbst das Gehen muss mühsam erhalten bleiben. Jemandem etwas verständlich zu machen, der die Wichtigkeit z.B. der Mobilität nicht einsehen kann, ist schwer zu motivieren und so gehen Spaziergänge dann doch in Spazierfahrten zu Ende.

 

Wissen woran das liegt, kann uns auch heute kein Arzt oder Pädagoge sagen.

 

Und doch geht es weiter…

 Mit der Erfahrung, dass Merit gut ansprach auf tiergestützte Therapien mit Delfinen und Pferden, überlegte ich mir, wie ich selbst unsere Tochter noch besser unterstützen könnte. Wie gelingt es, sie aus ihrer eigenen Welt hervorzulocken, sie zu motivieren, selbständig etwas zu probieren, neugierig zu werden? Und fand schliesslich mit einem kleinen Samojedenwelpen einen tollen Kameraden, der als verspielter, absolut lieber knudliger Geselle zu  einem wunderbaren weiteren Familienmitglied wurde.

 

Meine Idee, dass dasselbe was Delfine und Pferde in den Begegnungen tun, nämlich Aufmerksamkeit, Freude und Abwechslung schenken, auch ein geeigneter Hund konnte und das erst noch im eigenen Umfeld, stand am Anfang einer ganz neuen Erfahrung.

 

Der Umgang und das Lernen mit unserem jungen Unspund war für mich eine Herausforderung, die ich begeistert annahm und nach der Ausbildung zum Therapie- und Begleithund Team und einem Lehrgang beim Roten Kreuz, freute ich mich, zusammen mit Sharik einerseits unsere Tochter aktiv in dem zu unterstützen, was sie fördert und mobil erhalten soll und andererseits gelingt auch die Ablösung vom Elternhaus immer mehr.

 

Die ehrenamtliche Arbeit in HPS, im Spital und Heimen war und ist eine sinnvolle Aufgabe, kann ich so die häufigen Arzt- und Spital- und Therapietermine mit unserer Tochter weiterhin als Mutter und Beiständin teilweise begleiten und mache auch wunderbare, lehrreiche, spannende Erfahrungen mit Menschen, die selbst einen nicht einfachen Weg gehen. Auch die Befriedigung zu erleben, wie die besondere Zuwendung von Sharik ganz viel Positives bewirkt.

 

 Mit dem Flügge werden unserer Kinder veränderte sich das Leben auch bei uns und trotz des lebenslangen Nahebleiben, das bei einem Kind mit Beeinträchtigung gegeben ist, packten wir eine Veränderung an und bauten unseren alten baufälligen Stall zu einem wunderschönen „Wohnstall“ aus, den wir vermieten konnten.  In der Mitte zwischen Stall und Wohnhaus, dem sogenannten Tenn, entstand ein air bnb, ein kleines Bijou mit weitem Blick ins Grüne. Da begrüsse ich Menschen aus aller Welt bei uns, die unsere Ruhe, die Berge und unsere idyllische Landschaft geniessen möchten, im Sinne von “wenn ich nicht in die Welt hinaus kann, dann hole ich sie zu mir“.

 

Da gibt es tolle bereichernde Begegnungen und ich kann meine Leidenschaft als Gastgeberin richtig ausleben, nebst dem einmaligen Erlebnis das unsere Fellkugel den Gästen bietet.

 

…wie geht man diesen speziellen Weg…

Auch wenn Ängste und Trauer mich zeitweise überrollen, so schaue ich doch immer wieder mit Stolz auf unsere Lady Merit, die mit ihrem feinen Wesen und ihrem lieben Lächeln ganz viele Menschen sehr beeindruckt und berührt, die es schafft, mit oder trotz ihrer schweren Krankheit scheinbar glücklich zu sein und selbst die schwere Operation an den Halswirbeln vom letzten Jahr einigermassen gut überstanden hat.

 

Doch auch andere Gedanken gehen mir während dem Schreiben durch Kopf und Herz. Wenn ich ehrlich sein darf, muss auch das hier Platz finden.

 

Weshalb lebt unsere Tochter so sehr in ihrer eigenen Welt? Weshalb ist sie immer schwerer zu motivieren, aus eigenem Antrieb aufzustehen, sich zu bewegen und zu laufen? Etwas selbständig zu unternehmen? Sind es die gegebenen Strukturen in der Institution, die wenig gezielte Förderung zulässt bei einem Menschen ohne Ausdrucksmöglichkeit? Ist sie mit ihren knapp 23 Jahren bereits dort angelangt, wo andere nach einem gelebten Leben stehen?

 

Oder ist es ein Mix aus allem Erlebten, in ihrem jungen Leben? Verschiedene Wechsel des sozialen Umfeldes in den Heilpädagoschen Schulen, die schwierige Situation in einer ersten Erwachsenen- Institution, die uns alle sehr herausforderte und alles abverlangte? Die Epilepsie, die Operation? Sehr vieles musste unsere Tochter durchleben und konnte doch niemals sagen, wie sie sich fühlte dabei. Die grosse Spannung und Betroffenheit der Familie und im Umfeld spüren und keine Möglichkeit haben, Gefühle zu benennen und zu verarbeiten, ist sehr schwer vorstellbar. Ist ihr Rückzug ihre Reaktion auf das Schwierige in ihrem Leben?

 

Dann trotz allem etwas vom Wunderbarsten, Stärksten und Berührensten zu erfahren, nämlich dass durch grosse Hilflosigkeit, auch grosse Hilfsbereitschaft entsteht. Dass durch unser Erzählen von den  Nöten sich auch viele Menschen öffneten und zu Freunden wurden und ihre Zeit und ihr Wissen für Merit zur Verfügung stellen.

 

Und wenn es Mai wird, der Monat des Aufblühens der Natur, dann feiern wir wieder ein grosses Fest zu Ehren von Merits Familie, zu Ehren von Begleitern und Freunden die sich trauen. Merit zu begegnen, sich für sie einsetzen und Hilfe anbieten. Zu Ehren der grossen Schwester, die ihre Bedürfnisse ihr ganzes Leben lang in den Hintergrund stellen musste, weil die kleine Schwester so viel Aufmerksamkeit brauchte. Stolz auch auf sie, die heute ihren eigenen selbständigen Weg geht.

 

Aber auch als ein Danke für meinen Ehemann und liebevollen Vater unserer Töchter, der all die Jahre mit absoluter Verlässlichkeit und Liebe für uns da ist. Ein Fest für uns alle, dass wir schaffen, was zu schaffen grosse Herausforderung bedeutet und uns in eine starke, kämpfende, nie aufgebende und untrennbare Gemeinschaft verwandelt hat.

 Und das versöhnt mit unserem Schicksal und ich sag an manchem Abend, „wie gut wir es doch haben“…

 Danke Tamara, dass ich hier erzählen darf, was mich stark und stolz macht, wo ich auch hadere mit dem Schicksal, die Mutter einer Tochter mit Downsyndrom plus zu sein.

 

 

 

What a happy life we have! 

...at the beginning there is only the great shock, which lasts all life, all what I have ever learned, worked out, thought, lived through, from one second to the next becomes unimportant, breathing becomes difficult. Fear and deep sadness brings the life of a family to a standstill.

 

And yet it goes on...

Born in 1958 in St.Gallen, into a time and a family in which work, duty, obedience and prestige were very high values. My own difficult childhood with accidents and operations, with many hospital stays and therapies, shaped me to my career choice. Everything related to nursing and paramedical professions interested me and so I trained as an MPA and laboratory assistant, worked in Kispi and in an anthroposophic joint practice for paediatrics and paediatric psychiatry.

 

My learning and living together with special people in a home for children and young adults with multiple disabilities in the canton of Zurich shaped my understanding for people with special needs who had to be met with empathy and intuition because they had no verbal language. Never before have I experienced how happy and carefree people could be, despite their severe limitations.

 

These experiences may have contributed to our never worrying about aborting a pregnancy if a disability became visible. We also consciously rejected prenatal examinations because we believe that every life is an enrichment and that it is our task to ensure that a child given to us can grow and live.

 

Love led me to Appenzellerland and my husband and I fulfilled our dream of an Appenzeller farmhouse. Our two daughters were born into our happiness. Since 1992 Flurina and since 1996 Merit, born with Down syndrome, have enriched our lives.

 

In my beloved garden, which is my oasis and where I can draw strength and creativity for myself and become one with nature, I grow and process vegetables, fruits and berries, herbs and flowers. A small zoo was gradually built in the adjoining stable. Wonderful, our children could grow up together with the two foster children and we opened our house consciously for visitors, so that with cats, dogs, ducks, hares, dwarf goats, peacocks and chickens a natural growing up should become possible, where all could have their place. As they so: "what I know, I fear not".

 

We were confident that our girl with Down's syndrome would learn a lot with the appropriate encouragement and that she too would go her own way into life.

 

It was very important to us that the big sister should not have the heavy burden or obligation to care for her handicapped sister. She should realize her dreams and voluntarily decide how close she stays to her sister.

 

But only half a year after the birth all our dreams burst, our plan that Merit would once be able to live an independent life with friends in her own living environment was shattered . A therapy-resistant severe form of epilepsy and early childhood autism threw her back to the developmental level of an infant. And even today she lives without verbal language, needs complete care and help in all areas of life. Only those who can look closely and are willing let go of anything superficial, to be guided only by their hearts can gain access to heir world.

 

 ...when a promise of baptism becomes demanding to keep...

If year after year one has to correct the ideas of a "good" development of a child with trisomy 21, if it has to be accepted again at the school talks that the learning and promotion goals are not reached, then feelings of powerlessness and a huge anger start filling up.

 

To accompany a child who cannot turn from her back to her stomach independently at the age of three, who does not take the first steps until the age of 6 and who needs to change schools at the age of 12 because the environment is not inclusive enough even in the "normal" HPS worried us deeply. At the age of 12, to be forced to let our child go and see her leave the house  was one of the most difficult things we had to face. But at that time, boarding school was the only  suitable possibility  and so we had to distribute the care and support on several shoulders and had  continue to believe in the ability of the human brain to learn continuously.

 

...you simply play in a completely different league and you are very far away from what you usually know and read about people with Down's syndrome.

 

Our Merit could not learn the most elementary things, she has no possibility to create her own life, she cannot cultivate friendships, she is not a sunshine that brings lightness and cheerfulness into her environment, even walking has to be painstakingly maintained. It is very difficult to motivate someone who cannot understand the importance of mobility, to make her understand. So walking is done and stopped and restarted again. 

Even today, no doctor or pedagogue can tell us why things are how they are.

 

And yet it goes on...

With the experience that Merit responded well to animal assisted therapies with dolphins and horses, I thought about how I could support our daughter even better. How do you manage to lure her out of her own world, motivate her to try something on her own, to become curious? And finally, with a little Samoyed puppy, she found a great comrade who, as a playful, absolutely cuddly fellow, became a wonderful member of the family.

 

I thought that a dog could do what dolphins and horses do in their encounters, i.e. give attention, joy and variety. That was the start to a completely new experience.

 

The contact and the learning with our young Unspund was a challenge for me. I accepted it enthusiastically and after the training to lead therapy dogs and a course in the Red cross, I was happy to support our daughter to be more active and to slowly separete from her parents house. 

 

The voluntary work in HPS, in hospitals and homes was and is a meaningful task. It leaves me time to continue to go with Merit to her frequent doctor, hospital and therapy  appointments and therapy appointments. I am there as a mother and as a adviser. I meet so many wonderful and courageous people who temselves do not have the easiest of lifes. I see how Sharik's special love brings so much joy.  

 

The children being adult, our life changed also. Despite the lifelong closeness that we have with our daughter with disabilities, we tackled this change and converted our old dilapidated stable into a beautiful "living stable" which we now we rent out.  In the middle between the stable and the house, the so-called Tenn, an air bnb was built, a small Bijou with a wide view into the green. That is where I welcome people from all over the world who want to enjoy our peace, the mountains and our idyllic landscape. So if I cannot go out into the world, then I will bring tge world back to me".

 

These are great enriching encounters and I can follow my dream being a host, completed by the unique experience that our fur ball offers the guests.

 

...how to go this special way...

Even if fears and sorrows sometimes overwhelm me, I look again and again with pride at our Lady Merit who impresses and touches a lot of people with her fine character and her lovely smile, who manages to be apparently happy with or despite her severe illness and who even managed to recover from a complicated operation on the cervical vertebrae last year

 

But also other thoughts go through my head and heart while writing. If I may be honest, this must also find its place here.

 

Why does our daughter live so much in her own world? Why is she becoming more and more difficult to motivate, to stand up of her own accord, to move and run? To do something independently? Is it the existing structures in the institution that allow little targeted support for a person without the possibility of expression? At the age of just under 23, has she already reached the point where others are after a long full life?

 

Or is it a mix of all that she has been experienced in her young life? Various changes in her schools, the difficult situation in her first institution that cost us so much effort? The epilepsy, the operation? Our daughter had to go through a lot, but she could never say how she felt about it. It is very difficult to feel the great tension and concern in the family and in the environment and yet not to be able to label and process all these feelings. Is her retreat her reaction to the difficult things in her life?

 

Then, despite everything, it touches me deeple  to experience something that great helplessness calls für great helpfulness. Because we opened up and told abourt our worries with our daughter, many people became very good  friends and made their time and knowledge available for Merit.

 

And when May comes, the month of the blossoming of nature, we will again celebrate a big celebration in honour of Merit's family, in honour of companions and friends who dare to meet Merit, stand up for her and offer help. In honor of the big sister who had to put her needs in the background all her life because the little sister needed so much attention. She is also proud of her, who today goes her own way.

 

But also as a thank you for my husband and loving father of our daughters, who is there for us all these years with absolute reliability and love. It is a celebration of all of us and of our capability to transform ourselves into this strong, fighting, never giving up and inseparable community.

I am at peace with my destiny and some evenings, I tell myself: after all, how happy we are! 

Thank you Tamara for letting me tell about what makes me strong and proud, about the struggles of being a mother of a child with Down Syndrom Plus. 

 

 

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Comments: 4
  • #1

    Regula (Thursday, 21 February 2019 19:47)

    Eigentlich kann ich nicht mehr als Danke sagen. Ich finde deinen Text wunderschön geschrieben. Ich bin die kleine Schwester eines jungen Mannes mit DS. Und arbeite auch in diesem Bereich. Deine Worte berühren mich sehr.

  • #2

    Nicole (Friday, 22 February 2019 10:13)

    Liebe Dani, danke fürs Erzählen, es hat mich sehr berührt über euren Weg und eure Erfahrungen zu lesen!
    Ich bin sehr dankbar, dass ihr damals die Entscheidung getroffen habt, das jedes Leben eine Bereicherung ist und wir Merit als unsere Cousine haben und kennen dürfen.
    Alles Liebe, Nicole

  • #3

    MaJaMo (Friday, 22 February 2019 15:12)

    Vielen Dank dass eine Stimme spricht für die downssyndrom Menschen ohne „hochbegabung“. Die Stimme welche einfach beschreibt.

  • #4

    Daniela (Monday, 25 February 2019 20:02)

    Danke für eure Worte. Ich bin froh hatte ich den Mut , darüber zu schreiben, auch wenn es nicht so gut läuft. Und ich freue mich, wenn mein Schreiben anderen Müttern und Geschwister, denen es ähnlich geht wie uns, etwas geben konnte, vielleicht den Mut, trotz allem hinzustehen und weiter zu machen und eigene Wege zu finden.
    Danke euch Daniela