Ich liebe meine Tochter

Ich liebe meine Tochter. Ich verrate meine Tochter.

 

Ich bin die sehr glückliche Mutter eines kleinen Mädchens mit Down Syndrom und eines noch kleineren Jungen ohne Down Syndrom. Beide Kinder sind für mich ein Geschenk des Himmels und ich liebe sie unendlich – „bis zum Mond und zurück“*.

Zeit meines Lebens beschäftige ich mich auf die eine oder andere Art und Weise mit persönlicher Weiterentwicklung. Ich dehne meine Grenzen aus, indem ich mich meinen dunklen Seiten stelle. Den Ängsten. Den Sachen, die ich an mir nicht ausstehen kann.

Die Geburt unserer Tochter hat dann ein ganz neues Kapitel zum Thema „persönliche Weiterentwicklung“ aufgeschlagen. Die Diagnose Down Syndrom erreichte uns nach der Geburt und ich habe mich damit zunächst sehr schwergetan. Viele Tränen später hatte ich diese Schwelle überwunden. Ich dachte, daß damit das Schwerste geschafft sei. Ich dachte, daß ich jetzt noch viel toleranter sei als zuvor. Daß die Behinderung für uns keine Rolle spiele, sondern nur für die Anderen. Und vermutlich dachte ich noch einige andere tolle Sachen über mich. Dies wurde auch genährt aus dem berechtigten Stolz darüber, den Weg zu meiner Tochter gefunden zu haben.

 

Und heute, fünf Jahre später?

-Ich verrate meine Tochter

-Ich bin meiner Tochter gegenüber respektlos

-Ich behindere meine Tochter

-Es fällt mir schwer, mich mit Menschen mit (anderen) Behinderungen auseinanderzusetzen

 

Ich verrate meine Tochter

Letztes Wochenende auf einer Familien-Gartenparty. Außer den Gastgebern kennt uns dort niemand. Ich komme mit zwei Waldorf-Schul-Eltern ins Gespräch. Innerhalb kürzester Zeit wissen auch sie, wie elitär und daneben ich das von der Waldorf -Gemeinde finde, daß es deutschlandweit nur 5 inklusive Waldorf-Schulen gibt. Und hier in der Gegend keine einzige. Eltern: „Aha, wieso, was hat denn Deine Tochter?“ Ich zeige auf sie und sage „Down Syndrom“. Eltern: „Ja, aber das sieht man ja gar nicht.“ Ich: „Ja, das liegt an ihrer starken Weitsichtigkeit, mit der Brille sehen die Augen größer aus, als sie sind.“ – Wie schäme ich mich für dieses Gespräch! Es war überhaupt keine Not, irgendwie über Inklusion und Down Syndrom zu sprechen. Ich habe es auf die Bühne geholt und meine Tochter damit bloßgestellt. Anstelle sie einfach wie alle anderen Kinder dort so sein zu lassen.

 

Ich bin meiner Tochter gegenüber respektlos

Ich spreche vor meiner Tochter mit anderen über sie. Therapeuten. Freunde. Bekannte. Unsere Tochter versteht alles. Wenn es ihr reicht, sich anzuhören, daß über sie geredet wird, zeigt sie es deutlich durch Protestverhalten. Ihre Botschaft ist dann klar: „Höre auf damit!“ – Warum fange ich damit überhaupt an? Ich rede doch auch nicht zu anderen Personen über einen Erwachsenen, der neben mir steht.

 

Ich behindere meine Tochter

Ich sehe unendliches Potential in meiner Tochter. Und ich bin angetreten, ihr alle Möglichkeiten zu geben, um ihr Leben zu entfalten und glücklich zu sein. Ihr die Welt zu zeigen – unbeeindruckt von dem Umstand, daß sie mit 47 Chromosomen ausgestattet ist. – Heute morgen ertappe ich mich dabei, wie ich meiner Tochter beim Autofahren Sachen nicht zeige, weil ich denke, daß sie das eh nicht so schnell erfassen kann. Ich traue ihrem kleinen Bruder manchmal mehr zu, etwas zu können, und lasse sie es dann nicht einmal versuchen. Deutlicher formuliert: ich denke „Meine Tochter hat das Down Syndrom und kann das nicht.“ – Gruselig! Was für eine schlimme, sich selbst erfüllende Prophezeiung! Und ich bin die Mutter! Wie kann ich da von anderen erwarten, meiner Tochter alles zuzutrauen?

 

Es fällt mir schwer, mich mit Menschen mit (anderen) Behinderungen auseinanderzusetzen

Zu meiner Entschuldigung kann ich sagen, daß ich bis zu meiner Tochter so gut wie gar keinen Kontakt mit Menschen mit Behinderungen hatte. Also auch maximal unsicher im Umgang bin. Nach der Geburt unserer Tochter hatte ich mehr und mehr Begegnungen mit großen und kleinen Menschen mit Down Syndrom. Ich glaube, daß ich hier kaum noch Berührungsängste habe. Außerhalb der „Down-Syndrom-Welt“ sieht es aber anders aus. In meiner „DS-Blase“ finde ich die Menschen immer süß oder gutaussehend und immer liebenswert. Wenn ich z.B. auf Facebook Bilder von Kindern mit anderen, schwereren Behinderungen sehe, bekomme ich diese Verbindung nicht hin. - Das fühlt sich für mich gar nicht richtig an. Ich bin für Inklusion. Ich erwarte, daß meinem Kind Offenheit, Respekt und idealerweise Zuneigung entgegengebracht wird. Und dann reicht das bei mir nur bis zu meiner (emotionalen) Türschwelle?

 

Was lerne ich daraus?

Ich bin mit dem Thema „Behinderung meiner Tochter“ noch gar nicht durch. Ich verspüre offenbar einen hohen inneren Druck, darüber zu sprechen. Ich mache es in geeigneten oder ungeeigneten Situationen zum Thema. Ich habe selber Schranken in meinem Kopf - die ich zu den Schranken meiner Tochter mache. Mein Toleranzspektrum hat sich genau um ein Chromosom erweitert, und alles darüber hinaus scheint weiterhin schwierig.

 

Was kann ich tun?

Ehrlich bleiben mir gegenüber. Jeden Tag wieder neu anfangen. Immer wieder versuchen, es besser zu machen. Mich in meinem Scheitern umarmen. Anerkennen, daß ich das tue, was mir möglich ist. Mich immer wieder in Liebe mit meiner Tochter verbinden. Dieser Teil ist der einfachste.

 

 

I love my daughter. I betray my daughter.

 

I am the very happy mother of a little girl with Down syndrome and an even smaller boy without Down syndrome. Both children are a gift from heaven for me and I love them infinitely - "to the moon and back "*.

 

Throughout my life I have been engaged in one way or another with personal development. I extend my limits by facing my dark sides. The fears. The things I can't stand about myself.

 

 

The birth of our daughter then opened a whole new chapter on the subject of "personal development". The diagnosis Down syndrome reached us after the birth and I initially found it very difficult. Many tears later I had overcome this threshold. I thought that this was the hardest part. I thought that now I was even more tolerant than before. That the handicap did not play a role for us, but only for the others. And probably I thought some other great things about myself. This was also nourished by the justified pride of having found the way to my daughter.

 

And today, five years later?

-I betray my daughter

-I disrespect my daughter.

-I'm handicapping my daughter.

-It is difficult for me to deal with people with (other) disabilities.

 

I betray my daughter.

Last weekend at a family garden party. Nobody knows us except the hosts. I get into conversation with two Waldorf school parents. Within a very short time they also know how elitist and beside that I think of the Waldorf community that there are only 5 Waldorf schools in Germany. And here in the area not a single one. Parents: "Aha, why, what has your daughter got?" I point to her and say "Down syndrome". Parents: "Yes, but you can't see that at all." I: "Yes, that's because of their farsightedness, with the glasses the eyes look bigger than they are". - How ashamed I am of this conversation! There was no need at all to talk about Inclusion and Down Syndrome. I brought it on stage and exposed my daughter with it. Instead of just letting her be like all the other kids there.

 

I am disrespectful towards my daughter

I talk to others about her in front of my daughter. Therapists. Friends. Friends. Our daughter understands everything. If it is enough for her to listen to people talking about her, she shows it clearly by protesting. Her message is then clear: "Stop it! - Why do I start with it at all? I'm not talking to other people about an adult standing next to me.

 

I obstruct my daughter

I see infinite potential in my daughter. And I have set out to give her every opportunity to unfold her life and be happy. To show her the world - unimpressed by the fact that she is equipped with 47 chromosomes. - This morning I find myself not showing my daughter things while driving because I don't think she can grasp them that fast anyway. I sometimes trust her little brother more to be able to do something and don't even let her try. To put it more clearly: I think "My daughter has Down syndrome and can't." - Creepy! What a terrible, self-fulfilling prophecy! And I am the mother! How can I expect others to trust my daughter with everything?

 

It is difficult for me to deal with people with (other) disabilities.

To my apology I can say that up to my daughter I had almost no contact at all with people with disabilities. So I am at most insecure in my dealings with people with disabilities. After the birth of our daughter I had more and more encounters with big and small people with Down syndrome. I don't think I have any fears of contact anymore. Outside the "Down Syndrome World" it looks different. In my "DS-Bubble" I always find people sweet or good-looking and always lovable. For example, when I see pictures on Facebook of children with other, more severe disabilities, I can't make that connection. - That doesn't feel right to me at all. I am for inclusion. I expect my child to be treated with openness, respect and, ideally, affection. And then that only reaches my (emotional) threshold?

 

 

What do I learn from this?

I am not through with the topic "disability of my daughter" yet at all. I obviously feel a high inner pressure to talk about it. I make it a topic in suitable or unsuitable situations. I myself have barriers in my head - which I make my daughter's barriers. My tolerance spectrum has been extended by exactly one chromosome, and everything beyond that still seems difficult.

 

What can I do?

Staying honest with me. Start anew every day. Always trying to make it better. Embrace me in my failure. Acknowledging that I am doing what is possible for me. Connect me again and again with my daughter in love. This part is the simplest.

 

 

 

 

 

 

*Zitat aus „Weißt Du eigentlich, wie lieb ich Dich hab?“ von Sam McBratney und Anita Jeram

 

 Kontakt: mareike@downsyndromkongress.de

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Comments: 11
  • #1

    SJ (Friday, 21 December 2018 21:28)

    Danke! Das spricht mir so aus der Seele! Gut zu lesen, dass es anderen auch so geht... Dann fällt das hinschauen, annehmen und entwickeln leichter :-)

  • #2

    SC (Saturday, 22 December 2018 07:50)

    Einerseits eine offene und ehrliche Selbstanalyse, für die ich hohen Respekt empfinde.
    Andererseits ist manches nicht stimmig. Wer außer den Müttern behinderter Kinder kann zum Beispiel zum Thema machen, dass Waldorfschulen nicht inklusiv arbeiten? Ist es nicht als Betroffene unsere Pflicht, das anzusprechen, zum Thema zu machen und es öffentlich zu diskutieren? Wer denn sonst? Diese Schulen wollen Behinderte Kinder noch nicht einmal kennen lernen, um die Fähigkeiten zu testen. Da wird auch nur aufgrund des Downsyndroms grundsätzlich abgelehnt. Und genau das stellst du infrage.
    Dann ist es völlig normal, dass man nicht über andere Erwachsene, die neben einem stehen spricht. Aber es ist genauso normal dass Eltern ständig ihre Kinder bei Partys zum Thema machen. Immer! Ich habe zwei Normalchromosomen-Kinder und eines mit DS. Und alle Eltern sprechen über jeden Entwicklungsschritt. Und meistens über das, was gerade nicht läuft. Das hört nie auf, auch wenn die Kids erwachsen sind. Ich fände es sehr respektlos und schlimm, wenn du dein Kind verheimlichst oder verschweigtst. Und das DS bleibt ein Persönlichkeitsmerkmal für immer. Zu einem natürlichen Umgang gehört für mich, dass mein Sohn und sein DS Teil meines Lebens sind, über das ich spreche.

  • #3

    Urs Limacher Koechlin (Saturday, 22 December 2018 21:00)

    Ganz herzlichen Dank für dein schonungsloses Offensein für alles was ist und passiert - echt wohltuend und auch ekelhaft spiegelnd ... ich kann mich auch darin sehen! wünsche dir weiterhin die kraft und den mut unterwegs zu sein und zu wirken!

  • #4

    christa (Saturday, 29 December 2018 17:42)

    jetzt mal ganz ehrlich, wer erwartet denn von Eltern daß sie fehlerlos sind? wären solche fehlerlosen Menschen überhaupt zu ertragen? egal ob Menschen mit DS zur Familie gehören oder nicht, wir sind nicht perfekt, geben uns aber Mühe, so viele Fehler wie möglich zu vermeiden. Und wenn wir gut mit unseren Fehlern umgehen, sie auch zugeben und Besserung versuchen, dann sind wir ein gutes Vorbild für unsere Kinder und für andere auch.
    Ich fange jeden Tag neu an!

    liebe Grüße
    Christa

  • #5

    Marianne (Saturday, 29 December 2018 18:18)

    Liebe Tamara,
    Danke für deinen Text!
    Ich bin Gotte von einem wunderbaren Teenage - Mädchen mit DS.
    Im Zusammensein mit meinem Gottenkind hatte ich die Gelegenheit vieles zu lernen! Auch über mich erfahre ich immer wieder neues.
    Deine Gedanken bringen mir dich näher als kritische, selbstkritische, liebende Frau und Mutter!
    Das Beste was wir tun können ist uns den Herausforderungen, die uns das Leben bringt zu stellen und uns damit auseinander zu setzen.
    Geduld mit uns selber bringt Versöhnung mit uns und den Menschen rundum uns herum. Damit können wir uns auf das neue Jahr Vorbereiten und freuen! Happy new year! Viel Freude mit deinen Kindern!
    Mit lieben Grüssen
    Marianne

  • #6

    nicole (Sunday, 30 December 2018 16:45)

    Liebe Mareike, du verrätst deine Tochter? Aber das ist doch nicht wahr! Worin siehst du den Verrat? Im Umstand, das Thema Inklusion angesprochen zu haben? Ich denke, das ist unsere Pflicht als Eltern. Wer sonst sollte es tun? Wenn ich Inklusion einfordere, stelle ich mich doch auf die Seite meines Kindes...das Gegenteil von Verrat.
    Im Umstand, ihre Behinderung angesprochen zu haben? Ich tue das auch, immer wieder und immer wieder auch offensiv. Warum? Weil ich eben NICHT hören möchte "Ach, das Downsyndrom sieht man ihr ja gar nicht an!" Das ist in meinen Augen zwar gut gemeint aber bringt uns in Sachen Inklusion so gar nicht weiter - weil es Unterschiede negiert, statt sie anzuerkennen. Ich möchte lieber darüber sprechen, wer und wie sie ist, ohne zu beschönigen aber auch ohne Mitleids- oder Betroffenheitsgetue. Eben genauso, wie ich über meine andere Tochter und ihre Eigenheiten spreche, realistisch, offen, mit Respekt und Liebe. Auch das ist für mich das Gegenteil von Verrat.

  • #7

    Anke Marßdorf (Monday, 31 December 2018 10:18)

    Hallo Mareike,
    Deine Tochter ist ein wichtiges Thema für Dich. Sie liegt Dir am Herzen und Du wünschst Dir so sehr eine gute Entwicklung für sie. Aus diesem Grund sprichst Du mit anderen über das DS und damit auch über sie.
    Auch mir geht es so. Ich habe mehrmals mich ähnlich verhalten in Gegenwart meiner Tochter, u.a. weil ich das Bedürfnis hatte ihre Behinderung zu erklären, damit sie nicht mehr so angestarrt wird.
    Auch ich habe mich geschämt und dann die Entscheidung getroffen, in ihrem Beisein nicht mehr mit anderen über das DS zu
    sprechen. Es sei denn, sie selbst beginnt ein solches Gespräch,
    Meine Tochter ist nun 14 und ich habe mich weitgehend daran gehalten.2017 wurde sie mal von einem Menschen mit ASS gefragt, welche Behinderung sie habe und sie hat geantwortet, während sie ihre Brille dabei abnahm, „ ich bin sehbehindert, siehst Du doch“. Das hat mir wieder sehr deutlich gemacht, sie möchte vor Fremden ihre Intimssphäre wahren.
    Das Thema Fähigkeiten ist bis
    heute sehr bedeutsam für mich. Ich möchte mein Kind weiterbringen, sie soll alles lernen, aber nicht dabei überfordert werden. Ein häufig überfordertes Kind nimmt seelischen Schaden. Ich wäge ab,
    was kann ich fordern und was ist Zuviel? Dabei mache ich Fehler, immer wieder, aber mit den Jahren auch immer seltener.
    Ich bin so oft überrascht, was mein Kind plötzlich kann!Es ist der helle Wahnsinn! Auch Fu wirst das erleben!
    Aber letztens haben wir zusammen getrommelt und ich wollte gemeinsam mit ihr 4/4 Takt Trommeln, ganz einfach, aber sie schlug nicht zeitgleich, da habe ich nach mehreren Versuchen gerufen“ warum kannst Du das denn nicht?“ Sie brach in Tränen
    aus, was hat mir das leid getan!
    Sie hat seit 3 Jahren Klavierunterricht und kann keinen einfachen Takt halten, ja es ist so. Man muss nichts erzwingen! Aber wir Trommeln weiter, solange sie es möchte.
    Im Gegenzug ist Unterforderung ebenso schädlich, also bleib dran und schone sie nicht, es gibt tatsächlich die Self fulfilling prophecy!
    Aber natürlich ist nicht nur Deine Tochter in der Entwicklung, sondern auch Ihr Eltern seid es! Das heißt, auch Du darfst Fehler machen, um möglichst aus Ihnen zu lernen.
    Ich wünsche Dir und Deiner Family einen guten Rutsch ins Neue Jahr mit vielen neuen Ideen und Guten Erfahrungen!
    Anke mit Birka aus dem netten Bonn

  • #8

    gloria (Monday, 31 December 2018 11:47)

    sorry, deine einstellung und haltung in allen ehren. du bist ehrlich, ja. aber es ist alles so wertend – positiv wie negativ. das ist echt schade, für dich, deine familie und vor allem deine tochter. wünsche dir, dass du das werten lässt, bedingungsloses vertrauen und lieben in dein kind lernst und auch in dich. viele andere erfahrungen auf diesem weg und einsichten im neuen jahr!

  • #9

    Christine (Monday, 31 December 2018 14:00)

    Die anderen Kommentatoren haben es (fast?) alle gesagt: Du übertreibst mit Deinen Selbstvorwürfen. Du verrätst Deine Tochter nicht, wenn Du über sie sprichst. Die Praxis von Waldorfschulen (wusste ich noch nicht) kann wirklich dringend angesprochen werden. (Allerdings, wer will schon Waldorfschulen!) Du musst natürlich schauen, was Du in ihrer Gegenwart sagst. Ich denke, man sollte den Kindern Zeit lassen, selbst zu merken, wo sie anders sind. Wenn sie selbst es thematisieren, ist es Zeit, darüber zu sprechen.
    Ich finde auch nicht schlimm, dass Du dem jüngeren Sohn manchmal mehr zutraust als der Tochter. So ist es doch richtig: Jedem Kind nach seinen Möglichkeiten gerecht werden.
    Ja, und dann, der Umgang mit anderen Behinderungen. Das ist ja nichts als eine Erfahrungssache. Kommt es auf Dich zu, wirst Du es auf Grund Deiner erhöhten Sensibilität schon meistern.
    Alles Gute für 2019!

  • #10

    Melanie (Friday, 11 January 2019 07:40)

    So ehrlich und so schonungslos! Danke!!! Doch ich glaube, dass du viel weiter bist, als du denkst, denn du denkst bereits darüber nach und setzt dich mit deinen "Schwachstellen" auseinander und reflektierst dein Verhalten. �
    Unsere Tochter wird demnächst erst ein Jahr alt und ich bin zum Beispiel noch gar nicht so weit, überhaupt mit Bekannten oder gar Wildfremden über ihr DS zu reden. � Natürlich rede ich mir ein, dass dies nur so ist, weil es für uns keine Rolle spielt. Doch in Wahrheit habe ich Angst. Angst davor, ausgeschlossen oder abgewertet zu werden. Dabei gibt es dafür gar keinen Grund. Ich persönlich finde es sehr schwierig, das richtige Maß in der Kommunikation bzw "Bloßstellung" des Down Syndroms zu finden.
    Ich bin mir sicher, du wirst deinen Weg finden und irgendwann nicht mehr das Gefühl haben, deine Tochter zu verraten!

  • #11

    Agnes (Sunday, 13 January 2019 11:49)

    Liebe Mareike, liebe alle,
    ich möcte noch einen Aspekt hier hinein bringen, den ich selbst an mir erlebe, und der, denke ich, auch in Mareikes hier geschilderte Prolematik hinein spielt.
    Es ist, lapidar ausgedrückt, die Unsicherheit, wie wir mit andersartigen, besonderen (...) Menschen umgehen sollen (und alle ziehen wir da eine Grenze zwischen denen und uns, auch wenn "die" unsere Kinder sind). Ich bin mittlerweile der Überzeugung, dass Behinderte noch viel zu wenig in der Gesellschaft präsent sind. Und damit meine ich nicht Medien, sondern die straße, die Arbeitsplätze, die Einkaufsläden, Schwimmbäder... Wenn wir täglich "solche" Leute sehen, uns gar mit ihnen auseinander setzen müssen, dann gibt es eine Chance, dass wir als Gesellschaft uns daran gewöhnen, dass "die" da sind. Und dann halt mit "denen" umgehen lernen. Vielleicht muss man dann auch mal sagen: Gehen Sie bitte zur Seite, ich kann nichts sehen. Oder: Sie haben mich angesabbert, das geht so nicht! Bäh! Und wir müssten uns auch mit einer Antwort auseinander setzen. Dafür muss die Komfortzone aber verlassen werden. Das wird auch mal unangenehm werden.
    Ob es je Wirklichkeit wird? Ich weiß dass es in Irland, wo Leute mit T21 häufig auf dem 1. Arbeitsmarkt eingesetzt werden, viel normaler ist, sie zu (anzu)treffen. Sind halt da, gehören irgendwie dau. Auch wenn sich deswegen keiner gleich mit ihnen anfreunden muss. Aber ein Kontakt ist viel eher möglich als mit jemandem, der morgens vom Fahrdienst abgeholt und in eine Werkstatt gefahren wird. Und der einfach nicht auftaucht in meinem Deutschland.
    Es ist SEHR GUT, dass wir uns darüber austauschen. und ich möchte allen (auch mir selbst!) Mut machen, es weiter zu tun und sich für Inklusion einzusetzen. :-D
    Um jetzt den Kreis zu schließen: Ich finde, die eigentlich wichtige Frage ist, ob man in Gegenwart der Kinder über sie spricht (und wie). Das haben ja einige hier schon thematisiert. Und es sollte ganz unwichtig sein, ob das Kind nun grün oder rosa ist...