Wundertüte Alessandro

„Dieses Kind ist intelligent, weil es sich Sie als Eltern ausgesucht hat. In den letzten zwei Monaten konnte ich beobachten, dass sowohl die Tränen wie auch das Lachen an der richtigen Stelle aufgetaucht sind. Sehen Sie es als Kompliment, dass genau dieses Kind zu Ihnen gekommen ist.“

 

So entliess mich mein Arzt nach Hause, nach 2 Monaten in der Neo-Natologie. Alessandro hatte uns als Frühgeburt und mit einer Besonderheit überrascht. Der Verdacht auf Trisomie 21 tauchte erst nach 10 Tagen nach seiner Geburt auf. Er wurde mir schonungslos ins Gesicht geschleudert, während ich am Wickeln war: „Denken Sie nicht, dass Ihr Kind ein wenig schlapp ist? Sollen wir einen Chromosomentest machen?“ Die folgenden Tage, bis zum Resultat der Analyse verbrachte ich im Dunkeln, im Innen wie im Aussen. Ich weigerte mich, die Wohnung zu verlassen und las mich durch alle möglichen Seiten über Trisomie 21. Angst und Zweifel erfüllten mich, ob ich ein Leben mit einem behinderten Kind würde bewältigen können. Nach einigen Tagen schüttelte mich mein Mann und sagte energisch, dass die Fenster nun wieder aufgemacht werden. „Es ist unser Kind und wir lieben ihn, wie er ist.“

 

Nun also kam ich nach Hause, mit Alessandro im Arm und mit den Worten des Arztes im Ohr. Er hatte Alessandro „eine Wundertüte“ genannt, die uns mit viel Unbekanntem und Schönen überraschen würde. Von diesem Moment an wusste ich, dass ich alles schaffen würde. 

Wir leben mit meinem Mann Donato in Meggen. Ich arbeite zu 50% Prozent in einem Reisebüro, betreibe meine eigene Firma „oliarte.ch“ und habe vor 6 Jahren die Tanzschule Enea21 gegründet, die Salsa-Tanzgruppe für Menschen mit Trisomie 21.

An jenem Tag, als ich das Krankenhaus verliess, hörte ich auf, mir Fragen zu stellen zur Zukunft. Seither nehme ich jeden Tag, wie er sich ergibt. Alessandro ist mein Kind, ich liebe ihn. Ich verschwende keinen Gedanken an das Wort „Behinderung“. Hin und wieder wird es mir jedoch von der Gesellschaft wieder ins Bewusstsein gerufen. Manchmal vermisse ich die ganz selbstverständliche Inklusion und einfache Herzlichkeit: Kinder, die Alessandro den Ball zurückwerfen oder ihn im Schwimmbad ins Spiel integrieren, Erwachsene, die ihn unkompliziert an ihren Tätigkeiten teilhaben lassen.

Neben meiner Arbeit und Reisen sind es vor allem meine Familie und meine Freunde an meiner Seite, die mich stark machen. Bei ihnen ist Alessandro ohne Wenn und Aber willkommen. Von ihnen spüre ich ein starkes Ja zu Alessandro. Dank ihm hat sich der Zusammenhalt in unserer Familie noch stärker gefestigt. Diese Unterstützung gibt mir viel Kraft. Auch für meinen Mann Donato ist Alessandro einfach Alessandro: von Anfang an hat er ihn ganz selbstverständlich überall hin mitgenommen: schon als Baby thronte er im Maxi-Cosi mitten im Restaurant.

 

Stark macht mich auch mein Glaube an eine uns übergeordnete Kraft. Ich glaube, dass Alessandro mir geschickt wurde, damit ich eine mir unbekannte Seite unserer Gesellschaft –  Menschen mit einer Beeinträchtigung – kennen- und verstehen lerne. Vor Alessandros Geburt bewegte ich mich meist nur in der Geschäftswelt. Durch meinen Sohn hat sich meine Weltsicht geändert und erweitert. Ohne ihn wäre sie einseitig geblieben.

Alessandro schafft Begegnungen mit Menschen, die ich sonst nie kennengelernt hätte, so viele wunderbare Menschen. Auch sie bereichern mich heute.

Für die Anstrengungen, die ein Leben mit ihm auch fordert, werde ich durch seine Liebe und sein Wesen um ein Vielfaches entschädigt.

 

Die Gründung von Enea21 und mein Einsatz dafür ist meine Art, dem Leben „Danke“ zu sagen. Danke dafür, dass ich Alessandro bei seiner Entwicklung begleiten darf. Bis auf die Anfangszeit hatten wir bis anhin nicht mit vielen schwerwiegenden Entwicklungsproblemen zu kämpfen. Dafür bin ich unsagbar dankbar. Dieses Glück möchte ich mit Enea 21 dem Leben wieder zurückgeben.

Alessandro hat mein Leben bunt, reich und glücklich gemacht und ich bin so dankbar, dass er mein und unser Leben teilt. 

 

Das Gespräch mit Claudia Carlucci wurde aufgezeichnet von Tamara Pabst (20.7.2018)

 

www.enea21.ch

www.oliarte.ch

 

Miracle bag Alessandro

"This child is intelligent because it chose you as its parents. In the last two months I have seen both tears and laughter appear in the right place. Consider it a compliment that exactly this child came to you."

 

 So my doctor let me go home after 2 months in neo-natology. Alessandro had surprised us as a premature birth and with a peculiarity. The suspicion of trisomy 21 only arose 10 days after his birth. He was ruthlessly thrown into my face while I was wrapping: "Don't you think your child is a little flabby? Shall we do a chromosomal test? The following days, until the result of the analysis, I spent in the dark, inside and outside. I refused to leave the apartment and read through all sorts of pages about trisomy 21. Fear and doubt filled me as to whether I could cope with a life with a disabled child. After a few days my husband shook me and said energetically that the windows would now be opened again. "It is our child and we love him as he is."

So now I came home, with Alessandro in my arms and the words of the doctor in my ear. He had called Alessandro "a wonder bag" that would surprise us with many unknown and beautiful things. From that moment on I knew that I could do anything. 

 

We live with my husband Donato in Meggen. I work 50% in a travel agency, run my own company "oliarte.ch" and 6 years ago I founded the dance school Enea21, the salsa dance group for people with trisomy 21.

 

The day I left the hospital, I stopped asking myself questions about the future. Since then, I take every day as it turns out. Alessandro is my child, I love him. I don't waste my thoughts on the word "disability". From time to time, however, society brings it back to my consciousness. Sometimes I miss the obvious inclusion and simple cordiality: children who throw the ball back to Alessandro or integrate it into the game in the swimming pool, adults who let him participate in their activities in an uncomplicated way.

 

In addition to my work and travel, it is above all my family and friends who give me strength. They welcome Alessandro without any ifs or buts. From them I feel a strong Yes to Alessandro. Thanks to him, the cohesion in our family has become even stronger. This support gives me a lot of strength. Alessandro is also simply Alessandro for my husband Donato: from the beginning he took him everywhere as a matter of course: even as a baby he was enthroned in the Maxi-Cosi in the middle of the restaurant.

 

My belief in one of our superior powers also makes me strong. I believe that Alessandro was sent to me so that I could get to know and understand an unknown side of our society - people with disabilities. Before Alessandro was born, I usually only moved in the business world. My son changed and expanded my view of the world. Without him it would have remained one-sided.

 

Alessandro creates encounters with people I would otherwise never have met, so many wonderful people. They also enrich me today.

 

For the efforts, which a life with him also demands, I am compensated many times over by his love and his nature.

 

The founding of Enea21 and my commitment to it is my way of saying "thank you" to life. Thank you for allowing me to accompany Alessandro in his development. Up to the beginning we didn't have to struggle with many serious development problems. I am unspeakably grateful for that. With Enea 21 I would like to give this happiness back to life.

 

Alessandro has made my life colourful, rich and happy and I am so grateful that he shares my life and ours. 

 

www.enea21.ch

www.oliarte.ch

 

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Comments: 1
  • #1

    Sabienes (Thursday, 06 September 2018 20:23)

    Hi! Ich bin über die Coolen Blogbeiträge der Herzkindmama auf deinen Artikel gekommen. Ich kann euch nur zu eurer Einstellung gratulieren. Mein Sohn kam mit einer Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte zur Welt, dass ist zwar nicht mit Down Syndrom vergleichbar, aber wir waren dennoch dementsprechend fertig. Mein Mann sagte dann auch immer: "Das ist einfach eine Aufgabe, die wir annehmen!" und das hat mir auch sehr weiter geholfen.
    Ihr habt diese Aufgabe sehr gut gemeistert!
    LG Sabienes von www.sabienes.de.