Jenseits der Normalität - special needs parenting

Ein Erfahrungs-Bericht von: Marion Mahnke

Familienträume

Wenn ich mir als Jugendliche mein künftiges Leben ausmalte, so war ein Lebensziel besonders wichtig: Eine große, bunte Familie. Damals hatte ich gerade «Die Glücksleiter hat viele Sprossen» gelesen. Egal welche Herausforderungen das Leben brachte: Die Familie darin hielt zusammen, lachte, backte, feierte miteinander und hieß jeden Willkommen, der zur Tür hineingeschneit kam. Das wollte ich auch.

 Heute kann ich sagen: Mein Wunsch hat sich erfüllt. Bunter, turbulenter und wegen als erwartet. Und das trotz – oder wegen?- Umständen, die andere Menschen als «Schicksalsschlag» bezeichnen würden.

 

Familienleben

Meine Kinder sagen von uns, wir wären die tollste Familie der Welt. Das macht mich stolz. Es ist nicht immer leicht – aber wir halten zusammen.  Mein Mann ist ein großartiger Vater und immer da, wo er gebraucht wird. Der Kleine ist jetzt 8 Jahre alt. Er gilt als ausgesprochen klug und sozialkompetent. Unsere Große wird bald 14. Sie ist sehr empathisch, verantwortungsbewusst und gütig. Und dazwischen: Finja - 10 Jahre alt, geboren mit Down-Syndrom. Sie ist geistig stark eingeschränkt, leidet unter Zöliakie und zeigt autistisch Züge
Und ich? Ich bin 43. Von Beruf Coach und Speaker, von Herzen Mutter, im Nebenjob Lehrkraft und neben all dem: Pflegeperson. Ich bin leidenschaftliche Tänzerin, reise wahnsinnig gerne und habe stets mehr Bücher auf dem Nachttisch als ich eigentlich lesen kann.

Wir führen eigentlich ein «ganz normales» Familienleben. Wir reisen viel und feiern gern, die Große und der Kleine gehen ihren Hobbys nach, Finja besucht die inklusive Kindergruppe. Trotz anspruchsvoller Berufe ist es meinem Mann und mir wichtig, viel Zeit mit der Familie zu verbringen. Wir fahren die Kinder zur Musikschule, helfen bei den Hausaufgaben, verpassen kein Fussballspiel oder Konzert und sind bei jedem Schulfest dabei. Ein- bis Zweimal die Woche kommt der Babysitter, damit mein Mann und ich tanzen können.

 

Finja – Mittendrin!

Meine Tochter Finja ist nun 10 Jahre. Sie lebt mit Trisomie 21, einer Autismus-Spektrums-Störung und einer globalen Entwicklungsverzögerung. Sie hat ausserdem Zöliakie.

Finja versteht einige Worte – vor allem aus dem Zusammenhang. Die verbale Kommunikation mit ihr ist jedoch eingeschränkt. Finja kann ihre Bedürfnisse nicht ausdrücken und auch nicht sagen, ob und wo sie Schmerzen hat. Sie kann nicht von ihrem Tag erzählen oder Wünsche äußern.

 Für mich schwierig sind die Momente, in denen Finja sich verweigert. Wenn sie mit etwas nicht einverstanden ist, dann sperrt sie sich körperlich. Wenn sie nicht will, dann will sie nicht. Und dann bleibt sie vor der Treppe, auf dem Gehweg oder im Auto sitzen – auch wenn das gar nicht in meinen Zeitplan passt.
Die Pflege wird körperlich immer anstrengender. Finja kann sich nicht allein anziehen, aber sehr wohl ausziehen. Sie ist noch nicht trocken und benötigt vom Umkleiden über das Waschen bis hin zum Zähneputzen in allen Belangen der Körperpflege volle Unterstützung.

Was jedoch am meisten Zeit, Geduld und Energie kostet, ist nicht die Pflege selbst, sondern die Bürokratie. Die Recherche von Ansprüchen und die Mühen und oft Kämpfe, die nötig sind, um sie durchzusetzen. Die Diskussionen mit Krankenkasse oder Ämtern, um notwendige Hilfsmittel zu beantragen, oft erschreckend unwissende Sachbearbeiter im Sozial-, Schul- und Betreuungswesen. Deutschland hat ein relativ gutes Sozialgesetz – aber leider kommen die Hilfen in der Praxis oft nicht an, weil es schwer ist seine Ansprüche auch geltend zu machen.

 

Wie schaffst du das alles?

Wie ich das alles schaffe – werde ich oft gefragt. Das Familienleben wuppen, nebenbei ein Zweit-Studium durchziehen (und mit Auszeichnung abschließen! Da bin ich echt stolz drauf.), Ehrenämter, Job, Hobbys, Eheleben – und dabei stets die Bedürfnisse und Belange eines Kindes im Blick behalten, das nicht spricht und sich geistig auf dem Level einer Zweijährigen bewegt.

 Wie ich es schaffe? Gar nicht. WIR schaffen es. Und: Es gibt es einfach keine Alternative. Finjas Behinderung ist eine Realität – aber unser Wunsch nach möglichst viel Lebensqualität auch. Also mussten wir Wege finden, wie wir unter den gegebenen Umständen so selbstbestimmt leben können, wie wir es wollen.  Zusammenhalt und Netzwerk sind unsere Schlüssel.
Ohne zahlreiche Babysitter, liebe Freunde und die tatkräftige Unterstützung unsere Teenager-Tochter ginge es nicht. Unser Familien-Motto ist: «Jeder soll bekommen, was er braucht und jeder hilft mit, wo er kann.». So klappt es gut.

 Natürlich ist etwas Organisationstalent auch hilfreich. Und die Fähigkeit, das was man nicht ändern kann zu akzeptieren und damit aktiv umzugehen. Das fiel mir nicht schwer. Ich war schon immer ein neugieriger Mensch und mein Kopf braucht immer Futter. Neues gehe ich an, indem ich nachforsche und mich in ein Thema einarbeite. Das liebe ich. Probleme lösen – das ist mein Ding. Und so sind auf der einen Seite Wissen und Bildung für mich wichtige Werte, aber auch praktische Erfahrungen.

 Meine Pfadfinder-Zeit hat mich tief geprägt: Schwierigkeiten nicht ausweichen – nicht nach Problemen, sondern nach Lösungen Ausschau halten – die Welt aus verschiedenen Perspektiven kennenlernen.  Diese Haltung hilft enorm bei der Bewältigung der Herausforderungen durch die Pflege eines Angehörigen.

 Und dann wären da noch die Erfahrungen aus meiner Zeit als Referentin für eine Behinderten-Organisation in Asien. Ich bin mir seitdem einfach zutiefst darüber bewusst, dass es Schlimmeres gibt, als ein behindertes Kind in Deutschland aufzuziehen!

 

Quellen der Kraft

Positiv denken! - Optimismus und Hoffnung

Was einem im Leben mit einem Kind mit einer Behinderung Kraft gibt hängt, glaube ich, stark auch davon ab, in welcher Lebensphase wir uns mit ihr oder ihm befinden.

Am Anfang, wenn unser Kind auf die Welt kommt oder die Diagnose noch frisch ist, gibt uns der Optimismus halt. Wir sagen uns: «Vielleicht wird es sich nicht so stark ausprägen. Vielleicht wird das Kind doch fast ganz normal sein.».
Wir versichern uns und anderen: «Mit der richtigen Förderung, optimaler Versorgung, guter medizinischer Versorgung und einem liebevollen Umfeld kann man ganz viel machen.».
Der Optimismus war in jener Zeit wohl meine größte Kraftquelle. Ich schaute auf die positiven Beispiele und wollte von den schwierigen Ausprägungen nichts hören. Und das ist auch richtig so, denn ansonsten könnten wir vermutlich die «Bedrohung» gar nicht ertragen.

In das Leben mit einem behinderten Kind muss man hineinwachsen. Später kommt man zurecht. Aber in den ersten Monaten und Jahren erschlägt einen diese neue Welt und es macht unglaubliche Angst. Die Frage «Schaffe ich das?» kann man eigentlich nur mit der Hoffnung beantworten: «Vielleicht wird es ja gar nicht schlimm!». (Nebenbei: Ja – man schafft es!)

 

Etwas tun können!  - Handeln und Selbstwirksamkeit
Und dann stürzen viele von uns sich rein in die «Arbeit».  Ich auch. Wir recherchieren, fördern, diagnostizieren, therapieren …. Und in den ersten Jahren sind wir davon überzeugt, dass wir «das Schlimmste» verhüten könne, wenn wir nur genug «tun».

Und irgendwie ist das auch gut so! Auf diese Weise lernen wir oft unglaublich viel über die Besonderheiten unseres Kindes und geben ihm die Chance sein Potential zu entfalten – und wir halten Ängste und Sorgen auf einem erträglichen Level. Wenn wir es nicht übertreiben, dann können wir aus dieser Selbstwirksamkeit sehr viel Kraft schöpfen. Vor allem aber, werden wir handlungsfähig und kompetent! «Sie müssen jetzt Experte in eigener Sache werden!» riet mir der Kinderarzt, als die Diagnose feststand. «Niemand kennt ihr Kind so gut wie Sie – und wir Ärzte können gar nicht bei allen chronischen Krankheiten und Syndromen immer auf dem aktuellen Stand der Wissenschaft sein.». Faire Worte. Und für einen Menschen wie mich eine großartige Möglichkeit etwas zu tun. Das tut gut.

 

Das hat schon seinen Sinn!» - Sinnsuche und Verstehen-Wollen

Eine wichtige Kraftquelle ist sicherlich die persönliche Weltsicht. Die Fähigkeit, Dinge anzunehmen, einzuordnen und ihnen einen Sinn zu geben, ist elementar dafür, um sich neu auszurichten und das Unerwartete anzunehmen. Dabei ist es sehr unterschiedlich, was die Einzelnen als hilfreich und tröstlich empfinden. Die «Geschichte von Holland» hat mich in den Anfangsjahren sehr bewegt. Die Idee, dass das Leben mit einem behinderten Kind sich einfach von dem mit einem Regelkind so unterscheidet, wie die Kulturen und Landschaften von Holland und Italien, hilft bei der Einordnung und Bewertung. Andere finden die Geschichte grauenhaft.
Aber ob wir daran glauben, dass wir als besonders starke und belastbare Eltern von Gott diese besondere Aufgabe bekommen haben oder ob wir annehmen, dass es einen Seelenplan gibt, der sich erfüllt oder schlicht glauben, dass die Natur den Menschen in Vielfalt geschaffen hat und es unsere humanistische Pflicht ist, jedes Leben gleich wert zu schätzen – die Antwort auf die Frage nach dem «Warum» und «Wozu» muss jeder für sich beantworten.
Ich habe für mich meine persönliche Antwort gefunden – und das ist eine große Quelle von Kraft und Trost, wenn es mal schwer wird …

 

Jetzt erst recht!» - Kreuzzug-Phase

Eine Phase, die ich selbst sehr intensiv erlebt habe, aber auch bei anderen Müttern immer wieder sehe ist die «Kreuzzug-Phase». Viele von uns entdecken plötzlich sozialpolitische Ambitionen, kämpfen nicht mehr nur für ihr Kind, sondern gegen Ungerechtigkeit im Allgemeinen und für Inklusion. Wir gründen Selbsthilfe-Gruppen, engagieren uns in Aufklärungs-Kampagnen, zeigen uns demonstrativ mit unserem behinderten Kind in der Öffentlichkeit.
Das ist wichtig. Für uns und für unsere Gesellschaft. In dieser Phase, in der wir die Rechte oder Würde unserer Kinder bedroht sehen, haben wir irre viel Kraft. Wir können über unseren eigenen Schatten springen und trauen uns in die Öffentlichkeit. Das ist wichtig, damit wir unsere eigene Normalität finden und über unsere eigenen Grenzen hinausgehen können. Schüchterne Frauen werden plötzlich Löwenmütter und Frauen, die von jeher Organisatorinnen und Macherinnen waren gründen Selbsthilfegruppen. Es gelingt uns, dem übergriffigen Arzt Kontra zu geben und dumme Kommentare mit bitterbösen sarkastischen Sprüchen zu parieren.
Aber man muss auch sehr aufpassen. Oft ist man in dieser Phase so «auf Krawall gebürstet», dass man freundliche Blicke als «Anglotzen» interpretiert und unglückliche Formulierungen von Unwissenden gleich als bösartige Abwertung empfindet. Wenn man zu sehr im Verteidigungs-Modus landet, dann kann man auch nicht mehr sehen, wer es eigentlich gut mit einem meint.
Doch die Vorteile überwiegen: Meist schaffen wir in dieser Phase eine große Akzeptanz für uns und unsere Kinder, erkämpfen Dinge, die wichtig sind, können plötzlich sehr hartnäckig mit Sachbearbeitern verhandeln und verändern uns. Wir entwickeln die Eigenschaften, die wir brauchen, um für unser Kind einzustehen. Wut kann eine große Kraftquelle sein. Sie darf nur nicht in Zorn und Verbitterung umschlagen.

 

Auf den Wellen der Trauer surfen! – Trauer und Akzeptanz

Für viele von uns -auch für mich- kommt irgendwann der Tag, an dem wir feststellen, dass die Entwicklung des Kindes nicht so voranschreitet wie die von Gleichaltrigen oder gar jüngeren Geschwistern. Für einige kommt der Tag, an dem sie erleben, dass eine Behinderung oder Krankheit nicht mehr ausgeglichen werden kann. Dass man mit dem Status Quo oder gar einer Verschlechterung leben muss. Und für manche kommt der Tag, an dem sie erkennen, dass ihr Kind sehr eingeschränkte Möglichkeiten hat – und vermutlich immer haben wird.
Diese Dinge geschehen nicht von heute auf morgen. Zuerst beschleicht einen so ein Gefühl, das man ignoriert. Aber irgendwann ist es klar: Mein Kind wird nie «normal» sein.

Wenn es Zeit für Krippe, Kindergarten, Einschulung wird, dann kommen häufig Wellen großer Traurigkeit. Mit der Zeit lernt man: Diese Wellen kommen und gehen. Man kann das aushalten. Man kann «auf den Wellen der Trauer surfen» lernen, wie es so schön heißt.

Und die Trauer muss sein … denn die Tränen waschen falsche Hoffnungen und Träume beiseite und schaffen Raum für Neues. Plötzlich fing ich an, die kleinen Schritte und Erfolge zu feiern und wertzuschätzen. Das Wort „Behinderung“ verlor seinen Schrecken. Ich erkannte, welche Leistung mein Kind Tag für Tag erbringt, um hier mit uns zu sein und sich uns mitzuteilen. Weil das so wichtig ist zu SEHEN, welche LEISTUNG unsere Kinder Tag für Tag bringen, indem sie ihre Einschränkung kompensieren, habe ich das mal genauer betrachtet. Dazu findet ihr hier mehr: https://aussergewoehnlich-gut-leben.de/wieso-es-grossartig-ist-sein-kind-als-behindert-zu-akzeptieren/

Als ich diesen Trauerprozess durchlebt und durchlitten haben, tauchten plötzlich andere Fragen auf: „Was kann Finja?“. Ich stellte fest: Mein Kind kann lieben, Freude ausdrücken, sich in den wichtigen Dingen auf ihre Art verständlich machen. Ich hatte akzeptiert, dass es ist, wie es ist. Endlich konnte ich aufhören zu hoffen, ein normales Leben für sie «abschreiben» und endlich völlig neu denken.  Zu Ihrem Geburtstag schrieb ich Finja ein Gedicht. Es heißt «Und wenn…?». Ihr könnt es hier nachlesen: https://aussergewoehnlich-gut-leben.de/und-wenn/

 

Es ist, wie es ist! - Veränderung und Anpassung

Durch die Geburt eines Kindes mit einer Behinderung ändert sich ja oft auch ganz viel im beruflichen Leben von uns Müttern. Ich hatte vorher als Seelsorgerin, Gemeindepädagogin und Referentin meine Brötchen verdient. Während der Familienzeit hatte ich neben einer Selbständigkeit als Coach für Privatleben und Beruf ein Zweitstudium begonnen und meine Liebe zur Kulturwissenschaft entdeckt. Mit hervorragendem Diplom schloss ich ab: Aber ich konnte mir nicht mehr vorstellen unter den gegebenen Umständen eine Karriere in der Wissenschaft zu starten. Also blieb ich bei meiner Selbständigkeit. Inzwischen hatte ich mir ein breites Wissen über verschiedene Behinderungen, Resilienz, Bewältigungsstrategien und unser deutsches Pflege-System angeeignet. Also passte ich meinen Beruf, meinem Engagement für die Belange behinderter Kinder und ihrer Familien an.

Viele Eltern kennen das: Wenn wir erstmal angekommen sind, in unserer neuen Realität, dann haben sich Werte, Vorstellungen und Ideen vom Leben einfach geändert. Manche beschließen, künftig ganz zu Hause zu bleiben. Andere spezialisieren sich innerhalb ihres Berufes oder richten sich ganz neu aus. Was uns früher wichtig war, erscheint plötzlich belanglos und andererseits brennen wir plötzlich für Dinge, von denen wir früher gar keine Ahnung hatten. Die Fähigkeit zur Veränderung, zur Anpassung und zum persönlichen Wachstum ist damit die letzte Kraftquelle, die ich nennen möchte.

 

 Was Eltern behinderter Kinder brauchen

Die Eltern sind das A und O

Was mich im Laufe der Jahre immer mehr störte: Es gibt Unterstützung für behinderte Kinder durch vielfältige Therapien und Unterstützung für die Angehörigen von pflegebedürftigen Erwachsenen und Senioren: Aber an die Eltern behinderter Kinder und die besonderen Bedürfnisse pflegebedürftiger Kinder wird kaum gedacht. Das wollte ich ändern!

So habe ich begonnen Workshops und Seminare für Eltern behinderter Kinder zu geben und ein spezielles Coaching-Angebot für sie entwickelt. Ich finde, es ist das Wichtigste, nicht nur die Kinder zu fördern, sondern vor allem auch die Eltern zu stärken. Nur starke Eltern sind fähig, ihrem Kind ein entwicklungsförderndes Umfeld zu bieten. Kinder können nur von selbstbewussten Eltern profitieren. Mir ist es wichtig, dass dieses Bewusstsein, auch in Institutionen, Schulen und bei begleitenden Organisationen ankommt.

Ein Kind mit einer Behinderung zu begleiten, heisst nicht nur, Mutter oder Vater zu sein. Zusätzlich bedeutet es, eine kompetente Fachperson zu sein und über sehr viel Wissen in Bezug auf mein Kind zu verfügen. Die Therapeuten und Therapeutinnen haben das Wissen über Fördermethoden und ich bin die Expertin für mein Kind. Nur wenn wir gut zusammenarbeiten, gelingt die Förderung auch.

 

Know-How für pflegende Eltern

Doch nicht nur das: Als «Pflege-Managerin» meines Kindes muss ich auch einiges an Wissen über unser Sozialgesetz, über Kassen, Ämter und Behörden-Etikette haben. In Deutschland sagt dir niemand, was dein behindertes Kind für Rechte und Ansprüche hat. Es gibt keine Stelle, die dafür verantwortlich ist betroffene Eltern über Pflegegeld, Entlastungsmöglichkeiten, Hilfsmittel und Bildungsmöglichkeiten für ihr Kind zu informieren. Und häufig sind die Sachbearbeiter selbst nicht optimal informiert – was nicht verwundert, denn behinderte Kinder sind eben ein Sonderfall unter den Pflegebedürftigen.

Die Eltern müssen also rausbekommen, welche Hilfen ihnen zustehen und lernen, wie sie diese beantragen und durchsetzen. Gar nicht so leicht!

 

Die innere Haltung

Ganz wichtig für pflegende Angehörige ist aber die innere Haltung. Ich bin nicht mehr «nur» Mutter oder Vater, sondern eben auch Pflegeperson, persönliche Assistenz, Anwältin, Chauffeurin, Bildungs-Managerin und vieles mehr. Oft ist es gut, sich diese Rollen klar zu machen um in unterschiedlichen Situationen souverän zu reagieren.

 Gerade in schwierigen Situationen, wenn zum Beispiel im Supermarkt sich Finja heulend auf den Boden setzt und nicht mehr zu bewegen ist, finde ich es sehr hilfreich, den Schalter von „Mutter“ auf „Pflegeperson“ umzustellen. Als Pflegeperson begleite ich ein Kind mit einer Behinderung. Ich verstehe mich als Vertreter seiner Bedürfnisse und persönliche Assistenz. So suche ich nach einer Lösung von einem professionellen Standpunkt aus.

Wenn ich mit Ämtern, Therapeuten oder Ärzten spreche, dann tue ich das nicht als Mutter, sondern als verantwortliche Betreuungsperson. Ich bin diejenige, die alle Informationen hat, die Entscheidungen im Sinne des Kindes trifft und das Leben mit der Behinderung «managed». Mit dieser Haltung gelingt es mir emotionalen Abstand und inhaltliche Sachlichkeit herzustellen und ich werde von Experten und Sachbearbeitern plötzlich wahr- und ernstgenommen.

 

Man wächst da rein!

«Schaff ich das?» fragen mich Frauen, die mit einem behinderten Kind schwanger sind. «Ich fühle mich total überfordert!» höre ich von Neu-Betroffenen. Klar. Ging mir auch so. Aber ja: Man schafft das! Das Geheimnis ist nämlich: Man braucht ja nicht sofort alles zu schaffen!

 Als Coach gebe ich den Eltern mit auf den Weg, dass es nicht darum geht, von Anfang an perfekt zu sein. Wie jede Ausbildung muss auch die Begleitung eines Kindes mit Behinderung erst einmal gelernt werden. Start der Ausbildung ist bei der Geburt des Kindes. Das Wissen und die Kompetenz erarbeitet man sich Schritt um Schritt. Und auch die Seele wächst mit.
Um unsere Kinder gut begleiten zu können, dürfen wir uns natürlich selbst nicht vergessen. Wir sollten alle sozialen und finanziellen Möglichkeiten ausschöpfen, die uns zur Verfügung stehen. Ein gutes Umfeld ist enorm wichtig. Beziehungen zu Freunden und Bekannten, die mit der Behinderung nicht klarkommen, würde ich rücksichtslos kappen und nur noch diejenigen pflegen, die ohne Wenn und Aber zu mir stehen.

Das Leben mit behinderten Kindern ist oft anstrengend, nervenaufreibend, turbulent. Aber es ist auch wunderschön, bereichernd und tief. Es verändert uns – und holt oft das Beste in uns zum Vorschein.

 

Jenseits der Normalität

Ob Down-Syndrom, Autismus, Epilepsie oder körperliche Behinderungen: Sehr anstrengend sind oft Vorurteile und Stereotypen. Natürlich die negativen, aber auch positive Vorurteile können falsch sein und einen richtig wütend machen.
Ich denke es ist wichtig, dass wir bei aller positiver Öffentlichkeitsarbeit immer deutlich machen, dass das Spektrum sehr groß ist. Am Beispiel meiner Tochter möchte ich das kurz verdeutlichen: Menschen mit Trisomie21 werden von uns selbst als Eltern und von der Aussenwelt oft als Menschen gesehen, denen fast alles möglich ist. Sie können vieles lernen, einen Beruf ergreifen, fast selbstständig wohnen. Von überall her prasseln Berichte und Bilder auf uns ein, die erfolgreiche und leistungsstarke Menschen mit Trisomie 21 zeigen. Irgendwann kam plötzlich der Moment, an dem mir das alles zu viel wurde und ich mir meine Wut über dieses einseitige Bild von der Seele reden musste. Nein, es ist nicht immer so. Manche Menschen mit Trisomie 21 haben mit sehr vielen Einschränkungen zu kämpfen!

Nein, es liegt nicht an meiner mangelnden Förderung, wenn mein Kind sich nicht sichtbar und schnell zu grosser Selbstständigkeit hin entwickelt. Ich will und kann mit meiner Tochter diesem Bild des „fast normalen“ Menschen nicht mehr entsprechen. All diese Tatsachen laut anzusprechen, meine Gedanken publik zu machen hat mich erstaunlicherweise sehr gestärkt. Es ist, wie es ist und so ist es gut.

Aber wir wollen auch gesehen werden. Denn ich finde es sehr wichtig, dass man in der Öffentlichkeitsarbeit nicht den Fehler macht, zu betonen, dass es «ja meist gar nicht so schlimm» sei. Denn genau mit diesem Ansatz bedienen wir ja den Leistungs-Gedanken und die Idee, dass nur ein Erwachsener, der unabhängig von der Hilfe anderer leben kann, ein wirklich lebenswertes Leben führen kann.
Ich denke, wir sollten uns völlig von dem Leistungs-Gedanken frei machen. Nicht weil «es nicht so schlimm» ist oder weil man «mit etwas Assistenz fast normal leben kann» ist auch ein Leben mit Behinderung wertvoll. Sondern einfach weil dieser Mensch da ist. So, wie er ist. Und weil Würde und Wert eben nicht daran gemessen werden können, wie selbstständig, normal oder unauffällig eine Person in der Gesellschaft leben kann.

Ein Leben mit Behinderung ist ANDERS. Ganz klar. Und unser Streben sollte nicht dahin gehen, möglichst «normal» zu werden, sondern uns ein lebenswertes Leben jenseits der Normalität zu schaffen. Wichtig ist, dass der Behinderte und seine Angehörigen in den eigenen Augen glücklich und zufrieden sind – und nicht, dass sie die Annahmen der Gesellschaft erfüllen, wer glücklich sei.
Meine 10jährige mit der geistigen Reife einer Zweijährigen ist glücklich, wenn sie vor einem Becher Eis sitzt. Und ich – bin’s auch!

 

Finja hat mich geprägt….

Klar ist es anstrengend! Körperlich, organisatorisch, emotional. Aber es lohnt sich.

Was mir am meisten Kraft gibt, ist Finja selbst. Mit und wegen ihr habe ich mich menschlich stark weiterentwickelt – und ich denke, das gilt auch für Finjas Geschwister und meinen Mann. Unsere Familie ist sehr nahe zusammengerückt. Finjas Besonderheit, gibt meinem Leben Farbe und Tiefe und eine andere Dimension von Emotionalität. Ich habe mich verändert. Ich bin gewachsen. Mein Leben ist bunter und reicher geworden. Und irgendwie sinnvoller.

 

Mehr über Marion Mahnke auf ihrer Seite: www.marion-mahnke.de

 

 

 

Special needs parenting

Family dreams

When I imagined my future life as a teenager, one life goal was particularly important: a large, colorful family. At that time I had just read "Die Glücksleiter hat viele Sprossen" ("The happiness ladder has many rungs"). No matter what challenges life brought, the family in it held together, laughed, baked, celebrated together and welcomed everyone who came snowing in the door. That's what I wanted.

Today I can say: My wish has come true. More colourful, more turbulent and because of what I had expected. And that despite - or because of? - circumstances that other people would call a "stroke of fate".

 

Finja - right in the middle of it!

My daughter Finja is now 10 years old. She lives with Trisomy 21, an autism spectrum disorder and a global developmental delay. She also has celiac disease.

 

Finja understands a few words - especially from the context. Verbal communication with her, however, is limited. Finja cannot express her needs or tell if and where she is in pain. She cannot tell about her day or express wishes.

 

 The moments when Finja refuses are difficult for me. If she does not agree with something, then she locks herself physically. If she does not want, then she does not want. And then she stays in front of the stairs, on the sidewalk or in the car - even if it doesn't fit into my schedule.

The care becomes physically more and more exhausting. Finja can't dress alone, but she can undress. She is not yet dry and needs full support in all aspects of body care, from changing clothes and washing to brushing her teeth.

 

But what costs the most time, patience and energy is not the care itself, but the bureaucracy. The research of claims and the efforts and often struggles that are necessary to enforce them. Discussions with health insurance companies or public authorities to apply for necessary aids, often frighteningly ignorant administrators in the social, school and care sector. Germany has a relatively good social law - but unfortunately the help often does not arrive in practice because it is difficult to assert one's claims.

 

 

How do you manage all this?

How I manage all this - I am often asked. I am really proud of it.), honorary positions, job, hobbies, married life - and always keeping in mind the needs and interests of a child who does not speak and who moves mentally on the level of a two-year-old.

 

 How do I do it? Not at all. WE make it. And: There is simply no alternative. Finja's disability is a reality - but so is our desire for as much quality of life as possible. So we had to find ways to live as self-determined as we wanted under the given circumstances.  Cohesion and networking are our keys.

Without numerous babysitters, dear friends and the energetic support of our teenage daughter it would not work. Our family motto is: "Everyone should get what they need and everyone should help wherever they can". That's how it works.

 

 Of course, a little organizational talent is also helpful. And the ability to accept what you can't change and to deal with it actively. That was not difficult for me. I have always been a curious person and my head always needs food. I approach something new by researching and familiarizing myself with a topic. I love that. Solving problems - that's my thing. And so on the one hand knowledge and education are important values for me, but also practical experiences.

 

 My time as a boy scout had a deep impact on me: not avoiding difficulties - not looking for problems, but for solutions - getting to know the world from different perspectives.  This attitude helps enormously in overcoming the challenges of caring for a relative.

 

 And then there are the experiences from my time as a consultant for a disability organization in Asia. Since then I have been deeply aware that there is something worse than raising a disabled child in Germany!

 

Sources of power

Think positive! - Optimism and hope

What gives you strength in life with a child with a disability, I believe, depends strongly on the phase of life we are in with her or him.

 

In the beginning, when our child is born or the diagnosis is still fresh, optimism gives us a stop. We say to ourselves: "Maybe it won't develop so strongly. Maybe the child will be almost completely normal after all".

We assure ourselves and others: "With the right support, optimal care, good medical care and a loving environment you can do a lot".

Optimism was probably my greatest source of strength at that time. I looked at the positive examples and didn't want to hear anything about the difficult characteristics. And that's right, because otherwise we probably wouldn't be able to bear the "threat" at all.

 

You have to grow into life with a handicapped child. Later one gets along well. But in the first months and years this new world kills one and it makes unbelievable fear. The question "Can I make it?" can only be answered with the hope: "Maybe it won't get any worse! (By the way: Yes - you can make it!)

 

 

Being able to do something!  - Action and self-efficacy

And then many of us plunge into "work."  Me too. We research, promote, diagnose, treat .... And in the early years we are convinced that we can prevent "the worst" if we only "do" enough.

 

And somehow that's a good thing! In this way we often learn an incredible amount about our child's peculiarities and give him the chance to unfold his potential - and we keep fears and worries at a bearable level. If we don't overdo it, then we can draw a lot of strength from this self-efficacy. Above all, however, we become capable of action and competent! "You must now become an expert in your own field," the paediatrician advised me when the diagnosis was made. "Nobody knows your child as well as you do - and we doctors cannot always be up to date with all chronic diseases and syndromes". Fair words. And for a person like me a great opportunity to do something. That's good.

 

 

That has its meaning! - Searching for meaning and wanting to understand

An important source of strength is certainly the personal world view. The ability to accept, classify and give meaning to things is fundamental to realigning and accepting the unexpected. What individuals find helpful and comforting varies greatly. The "history of Holland" moved me a lot in the early years. The idea that living with a handicapped child simply differs from living with a regular child in the same way as the cultures and landscapes of Holland and Italy helps with classification and evaluation. Others find the story horrible.

But whether we believe that as particularly strong and resilient parents we have been given this special task by God, or whether we assume that there is a soul plan that fulfills itself, or simply believe that nature has created mankind in diversity and that it is our humanistic duty to value each life equally - the answer to the question of "why" and "why" must be given by each individual.

I have found my personal answer for myself - and that is a great source of strength and consolation when things get difficult ...

 

Now more than ever!" - Crusade Phase

A phase that I have experienced very intensively myself, but which I also see again and again with other mothers, is the "crusade phase". Many of us suddenly discover socio-political ambitions, fight not only for our child, but against injustice in general and for inclusion. We set up self-help groups, get involved in educational campaigns, demonstratively show our handicapped child in public.

That is important. For us and for our society. In this phase where we see the rights or dignity of our children threatened, we have a lot of strength. We can jump over our own shadows and dare to go public. This is important so that we can find our own normality and go beyond our own borders. Shy women suddenly become lion mothers and women who have always been organisers and doers set up self-help groups. We succeed in countering the invading doctor and parrying stupid comments with bitterly sarcastic slogans. But you also have to be very careful. Often in this phase you are so "brushed on riot" that you interpret friendly looks as "Anglotzen" and feel unhappy formulations of the ignorant as a malicious devaluation. If you end up in defense mode too much, then you can't see who actually means well with you.

But the advantages outweigh the disadvantages: Most of the time during this phase we create a great acceptance for ourselves and our children, fight for things that are important, can suddenly negotiate very stubbornly with clerks and change ourselves. We develop the qualities we need to stand up for our child. Anger can be a great source of strength. It just must not turn into anger and bitterness.

 

 

Surf on the waves of mourning! - Mourning and acceptance

For many of us - including myself - the day comes when we realize that the child's development does not progress as well as that of peers or even younger siblings. For some, the day comes when they experience that a disability or illness can no longer be compensated for. That one has to live with the status quo or even a deterioration. And for some, the day comes when they realize that their child has very limited possibilities - and probably always will.

These things don't happen overnight. At first, a feeling sneaks up on you that you ignore. But at some point it becomes clear that my child will never be "normal".

 

When it's time for a crèche, kindergarten or school, there are often waves of great sadness. With time you learn: these waves come and go. You can endure it. You can learn to "surf on the waves of mourning", as the saying goes.

 

And the grief must be ... because the tears wash away false hopes and dreams and create space for something new. Suddenly I began to celebrate and appreciate the small steps and successes. The word "disability" lost its horror. I realized what my child is doing day after day to be here with us and to communicate with us. Because it is so important to SEE what our children are doing day after day, compensating for their limitations, I took a closer look. You can find out more here: https://aussergewoehnlich-gut-leben.de/wieso-es-grossartig-ist-sein-kind-als-behindert-zu-akzeptieren/

 

When I experienced and suffered through this process of mourning, other questions suddenly arose: "What can Finja do? I found out: My child can love, express joy, make herself understood in her own way in the important things. I had accepted that it is as it is. Finally I could stop hoping to "write off" a normal life for her and finally think completely new.  For your birthday I wrote a poem to Finja. It is called "And if...?". You can read it here: https://aussergewoehnlich-gut-leben.de/und-wenn/

 

It is what it is! - Change and adaptation

The birth of a child with a disability often changes a lot in the professional life of us mothers. I had previously earned my living as a pastor, community educator and speaker. During my family time I had started my own business as a coach for private and professional life, a second degree and discovered my love for cultural studies. I graduated with an excellent diploma, but I could no longer imagine starting a career in science under the given circumstances. So I stayed with my independence. In the meantime, I had acquired a broad knowledge of various disabilities, resilience, coping strategies and our German care system. So I adapted my profession, my engagement for the interests of handicapped children and their families.

 

Many parents know this: Once we have arrived in our new reality, values, ideas and ideas of life have simply changed. Some decide to stay at home in the future. Others specialize within their profession or realign themselves completely. What used to be important to us suddenly seems trivial and then suddenly we burn for things we had no idea about. The capacity for change, adaptation and personal growth is the last source of strength that I would like to name.

 

What parents of disabled children need

Parents are the be-all and end-all

Over the years, I have been increasingly disturbed by the fact that there is support for disabled children through a variety of therapies and support for the relatives of adults and senior citizens in need of care: But the parents of handicapped children and the special needs of children in need of care are hardly considered. I wanted to change that!

 

So I started to give workshops and seminars for parents of handicapped children and developed a special coaching offer for them. I think the most important thing is not only to support the children, but also to strengthen the parents. Only strong parents are able to offer their child a developmental environment. Children can only profit from self-confident parents. It is important to me that this awareness also reaches institutions, schools and accompanying organisations.

 

To accompany a child with a disability does not only mean to be a mother or a father. In addition, it means being a competent professional and having a lot of knowledge about my child. The therapists have the knowledge about support methods and I am the expert for my child. Only if we work well together can the support be successful.

 

 

Know-how for caring parents

But that's not all: As the "care manager" of my child, I must also have some knowledge about our social law, about health insurances, offices and authority etiquette. In Germany, nobody tells you what rights and claims your disabled child has. There is no authority responsible for informing affected parents about care benefits, relief options, aids and educational opportunities for their child. And often the administrators themselves are not optimally informed - which is not surprising, because disabled children are a special case among those in need of care.

 

Parents must find out what help they are entitled to and learn how to apply for and enforce it. Not so easy!

 

The inner attitude

However, the inner attitude is very important for caring relatives. I am no longer "just" a mother or father, but also a carer, personal assistant, lawyer, chauffeur, education manager and much more. Often it is good to clarify these roles in order to react confidently in different situations.

 

 Especially in difficult situations, such as when Finja sits on the floor in a supermarket howling and can no longer be moved, I find it very helpful to change the switch from "mother" to "caregiver". As a caregiver, I accompany a child with a disability. I see myself as a representative of his needs and as a personal assistant. So I look for a solution from a professional point of view.

 

When I talk to offices, therapists or doctors, I do not do so as a mother, but as a responsible caregiver. I am the one who has all the information, who makes decisions in the best interest of the child and who manages life with disability. With this attitude I am able to create emotional distance and objectivity and I am suddenly perceived and taken seriously by experts and administrators.

 

You grow into it!

"Can I do it?" women who are pregnant with a disabled child ask me. "I feel totally overwhelmed" I hear from new patients. Sure. I felt the same way. But yes: You can do it! The secret is: You don't have to do everything right away!

 

 As a coach, I give the parents the chance to take with them that it's not about being perfect right from the start. Like every education, the accompaniment of a child with a disability must first be learned. Training starts at the birth of the child. Knowledge and competence are acquired step by step. And also the soul grows with it.

In order to be able to accompany our children well, we must of course not forget ourselves. We should exhaust all social and financial possibilities that are available to us. A good environment is enormously important. I would cut relationships with friends and acquaintances who cannot cope with the handicap ruthlessly and only care for those who stand by me without any ifs or buts.

 

Life with disabled children is often exhausting, nerve-wracking and turbulent. But it is also beautiful, enriching and deep. It changes us - and often brings out the best in us.

 

 

Beyond normality

Whether Down syndrome, autism, epilepsy or physical disabilities: Prejudices and stereotypes are often very exhausting. Of course the negative, but also positive prejudices can be wrong and make you really angry.

I think it is important that despite all positive public relations work, we always make it clear that the spectrum is very broad. I would like to illustrate this briefly using my daughter as an example: People with Trisomy21 are often seen by ourselves as parents and by the outside world as people who can do almost anything. They can learn a lot, take up a career, live almost independently. Reports and pictures of successful and high-performing people with Trisomy 21 are pouring down on us from everywhere. At some point suddenly came the moment when all this became too much for me and I had to talk about my anger about this one-sided image of the soul. No, it's not always like that. Some people with trisomy 21 have to struggle with many limitations!

 

No, it is not because of my lack of support that my child does not develop visibly and quickly into great independence. I don't want to and can no longer correspond to this image of the "almost normal" person with my daughter. To speak all these facts out loud, to make my thoughts public has astonishingly strengthened me very much. It is as it is and so it is good.

 

But we also want to be seen. Because I think it's very important that you don't make the mistake of stressing in public relations that it's "usually not so bad at all". It is precisely with this approach that we serve the idea of achievement and the idea that only an adult who can live independently of the help of others can lead a life really worth living.

I think we should completely free ourselves from the idea of performance. Not because "it's not so bad" or because "with some assistance you can almost live a normal life", a life with a disability is also valuable. But simply because this person is there. Just as he is. And because dignity and value cannot be measured by how independently, normally or inconspicuously a person can live in society.

 

A life with disability is ANDERS. Clearly. And our aspiration should not be to become as "normal" as possible, but to create a life worth living beyond normality. It is important that the disabled person and their relatives are happy and satisfied in their own eyes - and not that they fulfil the assumptions of society as to who is happy.

My 10 year old with the mental maturity of a two year old is happy when she sits in front of a cup of ice cream. And so am I!

 

 

Finja has shaped me....

Of course it's exhausting! Physically, organizationally, emotionally. But it is worth it.

 

What gives me the most strength is Finja herself. With and because of her, I have developed myself strongly - and I think that also applies to Finja's siblings and my husband. Our family has moved very close together. Finja's speciality gives my life colour and depth and another dimension of emotionality. I have changed. I have grown. My life has become more colourful and richer. And somehow more meaningful.

 

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