Gelassenheit und Mut

Astrid Toma, Mutter  von Aleandro

 

Seit meiner Geburt am 7. Mai 1969 in St. Gallen lebe und arbeite ich in dieser schönen Stadt im grünen Ring.

 

Wegen Neurodermitis riet man mir eine Lehre als Krankenschwester ab. Weil ich Handarbeiten und das Zeichnen liebte, habe ich eine Schneiderlehre bei Akris absolviert. Kein Arzt rechnete damit, dass ich eine Allergie auf bestimmte Stoffe haben könnte.

 

Nach dem Abschluss überbrückte ich die Zeit mit einem Familien- und Spitalpraktikum. Später entschied ich mich für eine Ausbildung zur Arztgehilfin. Diesen Beruf übe ich heute noch aus. Ich liebe diesen vielseitigen Beruf. Die verschiedenen Charakteren der Patienten und ihre Herkunft faszinieren mich. Seit 9 Jahren arbeite ich im Museumquartier der Stadt, im Moment 1 ½  Tage pro Woche in einer internistischen Praxis. Mit meiner freundlichen Art komme ich sehr schnell mit Mitmenschen ins Gespräch, das ist sicher ein Vorteil in einer Hausarztpraxis.

 

Mit 20 lernte ich Mario kennen, für mich war es Liebe auf den ersten Blick.

Mario kam mit 21 Jahren aus Italien (Lecce) zum Arbeiten in die Schweiz. Die anfänglichen Sprachprobleme haben wir dank meinen raschen Fortschritten in der italienischen Sprache schnell überwunden, wie auch die Mentalitätsprobleme konnten wir mit gegenseitiger Rücksicht aus der Welt schaffen.

 

6 Jahr später heirateten wir. Nach 3 Jahren kam Lorena zur Welt und nochmals 3 Jahre später Aleandro Antonio, Nonnos erwarteter Stammhalter mit Trisomie 21.

 

Seit 18 Jahren leben wir im Westen der Stadt.

 

Vor dem ersten Untersuch fragte mich mein damaliger Gynäkologe, ob ich an einer Studie teilnehmen könnte. Für diese Studie benötigte er Frauen zwischen dem 30. Und 35. Altersjahr.

 

Ich spürte eine grosse Abneigung! Pränatal Diagnostik, dieses Wort ist heute für mich noch viel negativer besetzt als damals.

 

Als Arztgehilfin hatte ich das Gefühl, dass ich an dieser Studie mitmachen musste. Es wurde ja auch nicht zusätzlich Blut abgenommen, sondern wie üblich bei der ersten Schwangerschaftsunter-suchung. Dass mit dieser Studienteilnahme die Diagnose einer Trisomie 21 bekannt werden konnte und was das bedeutet, dies konnte ich nicht erahnen.

 

In der 18. Schwangerschaftswoche erhielten wir die Sicherheit, dass unser Kind eine Trisomie 21 haben wird. Nicht einen Moment habe ich Gedanken daran verloren,  dass ich diese Schwangerschaft beenden wollte. Bereits am nächsten Tag organisierte unsere Nachbarin ein Treffen mit einer von ihr verwandten Familie. Diese Begegnung mit Carla bestätigte meinen Entscheid. Nicht ein einziges Mal habe ich gezweifelt, war traurig oder machte mir Sorgen vor der Zukunft. Ich spürte ein grosses Vertrauen und wurde von allen, die von der Diagnose wussten, unterstützt und getragen. Das hat sich bis heute nicht geändert!

 

In der Schwangerschaft wurde ich engmaschiger überwacht und sein Herz intensiver kontrolliert.

 

2 Wochen vor der Geburt entdeckte man dann doch noch den Herzfehler. Man konnte uns aber ver- sichern, dass einer natürlichen Geburt nichts im Wege stand. Die Hebamme, die uns bei  Lorenas Geburt begleitet hat, hörte von unserer Geschichte und versicherte uns, dass sie da sein werde, egal zu welcher Tages- oder Nachtzeit. Die ganze Schwangerschaft über therapierte mich eine liebe Bekannte mit Farbpunktur. Auch eine Stillberaterin versicherte mir noch vor der Geburt, dass auch ein Kind mit Trisomie 21 von der Brust trinken kann. Es war berührend, wie Menschen an unserem Schicksal teilnahmen.

 

Aleandro kam am 19. April 2001 in der Klinik Stephanshorn in St. Gallen zur Welt. Es ging ihm ge-sundheitlich sehr schlecht, war unterzuckert, benötigte Sauerstoff und hatte grosse Mühe mit der Rhesusunverträglichkeit.

 

Zum Glück durfte ich Aleandro bei mir im Spital behalten, obwohl das Spital zu dieser Zeit nicht dafür eingerichtet war! Dies war der Vorteil, dass wir von der Trisomie und den Komplikationen wussten und mich mein Gynäkologe dabei unterstütze, wusste, wie wichtig es war, dass Aleandro bei mir bleiben konnte und nicht ins Kinderspital musste.

 

14 Tage durften wir zusammen im Spital bleiben, bis die Sauerstoffsättigung gut war und Aleandro gut von der Brust trank. Lorena wurde in dieser Zeit von unseren Ersatzgrosseltern liebevoll betreut und besuchte uns jeden Tag. Wenige Tage später musste Aleandro dann aber trotzdem ins Kinderspital weil er einen Blaseninfekt hatte. Zum Glück bestätigte sich der Verdacht eines Nieren Refluxes nicht.

 

Im Sommer verbrachten wir unsere ersten Ferien, gegen alle Befürchtungen des Herzspezialisten, in unserem Zuhause in Lecce. Es war wichtig, dass unsere Familie Aleandro auch begrüssen konnte. Aleandro trägt im Dorf den Übername Gioia, die Freude, was schon alles über ihn sagt.

 

Mit 5 Monaten wurde Aleandro in Zürich am Herzen operiert, es begann eine langwierige Genesungszeit mit allen nur erdenklichen Nebenwirkungen. Nach 5 wöchigem Aufenthalt durften wir nach Hause. Dank den Ersatzgrosseltern konnte ich die ganze Zeit bei Aleandro sein und Lorena kam mit Papà jedes Wochenende zu besuch. Schlimm war für uns dann immer der Abschied am Sonntag-abend.

 

Wieder kaum Zuhause, musste Aleandro wegen Sauerstoffmangel ins Kinderspital. Der Verdacht einer Lungenentzündung wurde nichtig, als man merkte, dass Aleandros Herz von Wasserein- lagerungen gequetscht wurde. Diese Autoimmunreaktion auf die Herzoperation ist bei Kleinkindern sehr selten.  Mit hochdosiertem Kortison hoffte man, diese Reaktion zu unterdrücken und das Wasser rund ums Herz zu eliminieren. In dieser Zeit war Aleandros Kopf aufgedunsen, kugelrund, er konnte ihn kaum mehr hochhalten und sich bewegen. Auch die Infektanfälligkeit war erhöht, so dass er mehrere Infekte nacheinander hatte und immer wieder wegen Sauerstoffmangel stationär behandelt werden musste. Im Februar gingen wir wegen einer Sauerstoffabhängigkeit gar mit einem Sauerstoff- und Sättigungsgerät nach Hause. Am 1. Geburtstag, konnten wir die Geräte zurückgeben und endlich an einen normalen Familienalltag denken.

 

Aleandro war trotz allem immer fröhlich, weinte nie. Er genoss es, seiner Schwester beim Spielen zu zusehen und dass man für ihn da war. Diese unendliche Liebe und Dankbarkeit spüren wir täglich von Aleandro!

 

Mit 4 Jahren konnte Aleandro dann die ersten Schritte gehen und plötzlich musste man ihm gar hinterher rennen.

 

Leider hatte Aleandro wegen dem hochdosierten Kortison mit 11 Jahren bereits den grauen Star in beiden Augen und musste operiert werden, die eingesetzten Linsen verursachten im letzten Jahr eine Netzhautablösung, die niemand bemerkte. Kurz vor den Sommerferien bekamen wir die Diagnose. Sein rechtes Augenlicht konnte nicht mehr gerettet werden. Das war für uns ein Schock, nicht die Diagnose Trisomie 21. Weder die Schwerhörigkeit, noch das blinde Auge nehmen Aleandro seine Lebensfreude, das tröstet uns! Es hat uns Vertrauen geschenkt und unsere Angst abgeschwächt, dass es beim anderen Auge auch passieren könnte. Wir lernten wieder einmal mehr anzunehmen.

 

Aleandro besuchte ein Jahr bei uns im Quartier den Regelkindergarten, wechselte dann in die heilpädagogische Schule nach Flawil. Für die Mittelstufe spürten wir, dass eine neue Lösung gesucht werden musste. Irgendwie bekommt man das Gespür, wenn es Zeit wird, für neue Wege.

 

Aleandro konnte in der heilpädagogischen Schule in St. Gallen schnuppern, wir waren sofort überzeugt, dass es für die restliche Schulzeit vom Schulweg her die bessere Lösung für ihn sein wird. Aleandro fühlt sich in dieser Schule sehr wohl. Hier wird Aleandro gut gefördert, aber nie überfordert. Man begegnet ihm mit Respekt und Liebe. Er geht sehr gerne in die Schule und seit der Oberstufe schläft Aleandro 2 Nächte im Schulheim Kronbühl. Eigentlich zur Entlastung, damit wir wieder Durchschlafen können, da Aleandro ein sehr schlechter Schläfer ist. Wir spürten schnell, dass es Aleandro dort sehr gut gefällt, weil er Kollegen zum Spielen hat.

 

Entlastung haben wir seit jeher von meiner Mutter, liebevoll MOMA genannt. Ein Anruf reicht, und Moma übernimmt. Moma ist ein Glücksfall!

 

Im Moment planen wir mit Aleandros Lehrer die Anschlusslösung an die Schulzeit. In diesem Monat kann er in einer Werkstätte schnuppern, wir sind gespannt, wohin der Weg führt. 

 

Letzten Monat wurde Aleandro  17. Jahre alt, er ist ein sehr charmanter, lebenslustiger junger Mann, der seine Mitmenschen liebt und ganz besonders junge Frauen. Seine grosse Liebe wird aber  immer seine Schwester Lorena bleiben, was auf Gegenseitigkeit beruht. In der Freizeit besucht er regel- mässig den Schlagzeugunterricht in der Musikschule, turnt im PluSport, liebt das Wasser und den Fussball. Guggenmusik ist aber nach wie vor seine grösste Leidenschaft.

 

Unglaublich wie viele Menschen uns in diesen Jahren ein Stück auf unserem Lebensweg begleitet, unterstützt und zugehört haben, Aleandro gefördert, forderten und gepflegt haben. Viele dieser Menschen hätten wir ohne Aleandro nie kennen und schätzen gelernt. Das gibt mir als Mutter immer ein Gefühl getragen zu werden!

 

 

Was habe ich gelernt:

 

Hilfe annehmen.

 

Mich auf mein Gespür zu verlassen.

 

Mich für Ungerechtigkeiten stark machen.

 

Bewusster, ruhiger zu leben. Ich bin immer wieder in der Lernphase, Aleandro mein bester Lehrer.

 

 

 

Was macht mich stark und reich:

 

Stark macht mich Aleandros Liebe, seine Zufriedenheit!

 

Reich meine Familie, Freunde, ein gutes Gespräch!

 

 

 

Was heisst Beeinträchtigung:

 

Das möchte ich gerne wissen.

 

Hat doch jeder Mensch ein Handicap, Ecken und Kanten, das macht uns ja so einzigartig.

 

 

 

Wichtig ist:

 

Diese Weisheit habe ich von einer erfahrenen Mutter in der Schwangerschaft von Aleandro erhalten:

 

Gott, gib mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom andern zu unterscheiden.

 

Reinhold Niebuhr

 

 

 

Was wünsche ich für mich, das Leben, meine Familie, die Welt?

 

Zufriedenheit!

 

Gute Menschen um sich!

 

Dass wir Menschen lernen, dass ein materieller Wert nichts bedeutet gegenüber der vorbehaltslosen Liebe eines Menschen!

 

 

Im Mai 2018

Astrid Toma

 

 

 

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Comments: 6
  • #1

    Alessandra Waser (Monday, 21 May 2018 10:35)

    Liebe Astrid was für eine berührende und schöne Geschichte. Auch ich durfte Aleandro kennen lernen und kann dazu nur sagen: sein Charme hat mich voll und ganz in seinen Bann gezogen. Was für ein wertvoller Mensch für unsere Gesellschaft! Dir und deiner ganzen Familie weiterhin viel Kraft, Freude, Mut und vor allem Liebe. Herzlichst Alessandra

  • #2

    Manuela (Monday, 21 May 2018 10:36)

    Berührend geschrieben. Es macht Mut zu lesen, wie Du mit dem Schicksal Trisomie 21, umgegangen und noch immer umgehst. Eine grosse Ermutigung für mich. Für mich als deine langjährige Freundin, immer noch ein grosses Wunder.
    Liebe Grüsse

  • #3

    Moni (Monday, 21 May 2018 13:05)

    Liebe Astrid Eure Geschichte hat mich wieder aufs Neue zu tiefst berührt, obwohl ich sie schon von Anfang an kenne.
    Alessandra und Manuela haben mir von der Seele gschrieben....
    Lieber Aleandro, so schön, dass du bei uns bist. Du bereicherst all unser Leben mit deinem Dasein❤️
    Herzlichst Moni

  • #4

    Moma (Monday, 21 May 2018 15:26)

    Aleandro macht mich glücklich, zufrieden und hält mich fit. Aleandro ist das Beste was mir passieren konnte. �

  • #5

    Rina Sonntag 27.Mai 2018 (Sunday, 27 May 2018 14:46)

    Liebe Asrtid, deine Geschichte hat mich wieder bewiesen, dass es immer noch so starke Frauen hat wie Du. Dass man das Schicksal so an nimmt und versucht das Beste daraus zu machen. Es gibt leider auch das Gegenteil, was ich als Egoismus sehe. Ich wünsche Euch alles Gute und viel Glück mit Aleandro. �. Lieber Aleandro du bist Einmalig....

  • #6

    Priska gute Kollegin von Moma (Friday, 01 June 2018 23:09)

    Liebe Astrid, herzlichen Dank für Deine Geschichte. Ich durfte, dank Kontakt mit Moma an Eurem Leben teilnehmen. Ich finde Deine Lebenseinstellung wunderbar positiv. Nicht die Gradlinigkeit des Lebens ist massgebend, sondern wie wir umgehen mit besonderen Umständen.
    Jeder von Euch ist eine starke Persönlichkeit und zusammen unschlagbar.
    Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und gesundes Selbsbewusstsein
    Liäbi Grüässli Priska