Gelassenheit und Mut

Astrid Toma, Mutter  von Aleandro

 

Seit meiner Geburt am 7. Mai 1969 in St. Gallen lebe und arbeite ich in dieser schönen Stadt im grünen Ring.

 

Wegen Neurodermitis riet man mir eine Lehre als Krankenschwester ab. Weil ich Handarbeiten und das Zeichnen liebte, habe ich eine Schneiderlehre bei Akris absolviert. Kein Arzt rechnete damit, dass ich eine Allergie auf bestimmte Stoffe haben könnte.

 

Nach dem Abschluss überbrückte ich die Zeit mit einem Familien- und Spitalpraktikum. Später entschied ich mich für eine Ausbildung zur Arztgehilfin. Diesen Beruf übe ich heute noch aus. Ich liebe diesen vielseitigen Beruf. Die verschiedenen Charakteren der Patienten und ihre Herkunft faszinieren mich. Seit 9 Jahren arbeite ich im Museumquartier der Stadt, im Moment 1 ½  Tage pro Woche in einer internistischen Praxis. Mit meiner freundlichen Art komme ich sehr schnell mit Mitmenschen ins Gespräch, das ist sicher ein Vorteil in einer Hausarztpraxis.

 

Mit 20 lernte ich Mario kennen, für mich war es Liebe auf den ersten Blick.

Mario kam mit 21 Jahren aus Italien (Lecce) zum Arbeiten in die Schweiz. Die anfänglichen Sprachprobleme haben wir dank meinen raschen Fortschritten in der italienischen Sprache schnell überwunden, wie auch die Mentalitätsprobleme konnten wir mit gegenseitiger Rücksicht aus der Welt schaffen.

 

6 Jahr später heirateten wir. Nach 3 Jahren kam Lorena zur Welt und nochmals 3 Jahre später Aleandro Antonio, Nonnos erwarteter Stammhalter mit Trisomie 21.

 

Seit 18 Jahren leben wir im Westen der Stadt.

 

Vor dem ersten Untersuch fragte mich mein damaliger Gynäkologe, ob ich an einer Studie teilnehmen könnte. Für diese Studie benötigte er Frauen zwischen dem 30. Und 35. Altersjahr.

 

Ich spürte eine grosse Abneigung! Pränatal Diagnostik, dieses Wort ist heute für mich noch viel negativer besetzt als damals.

 

Als Arztgehilfin hatte ich das Gefühl, dass ich an dieser Studie mitmachen musste. Es wurde ja auch nicht zusätzlich Blut abgenommen, sondern wie üblich bei der ersten Schwangerschaftsunter-suchung. Dass mit dieser Studienteilnahme die Diagnose einer Trisomie 21 bekannt werden konnte und was das bedeutet, dies konnte ich nicht erahnen.

 

In der 18. Schwangerschaftswoche erhielten wir die Sicherheit, dass unser Kind eine Trisomie 21 haben wird. Nicht einen Moment habe ich Gedanken daran verloren,  dass ich diese Schwangerschaft beenden wollte. Bereits am nächsten Tag organisierte unsere Nachbarin ein Treffen mit einer von ihr verwandten Familie. Diese Begegnung mit Carla bestätigte meinen Entscheid. Nicht ein einziges Mal habe ich gezweifelt, war traurig oder machte mir Sorgen vor der Zukunft. Ich spürte ein grosses Vertrauen und wurde von allen, die von der Diagnose wussten, unterstützt und getragen. Das hat sich bis heute nicht geändert!

 

In der Schwangerschaft wurde ich engmaschiger überwacht und sein Herz intensiver kontrolliert.

 

2 Wochen vor der Geburt entdeckte man dann doch noch den Herzfehler. Man konnte uns aber ver- sichern, dass einer natürlichen Geburt nichts im Wege stand. Die Hebamme, die uns bei  Lorenas Geburt begleitet hat, hörte von unserer Geschichte und versicherte uns, dass sie da sein werde, egal zu welcher Tages- oder Nachtzeit. Die ganze Schwangerschaft über therapierte mich eine liebe Bekannte mit Farbpunktur. Auch eine Stillberaterin versicherte mir noch vor der Geburt, dass auch ein Kind mit Trisomie 21 von der Brust trinken kann. Es war berührend, wie Menschen an unserem Schicksal teilnahmen.

 

Aleandro kam am 19. April 2001 in der Klinik Stephanshorn in St. Gallen zur Welt. Es ging ihm ge-sundheitlich sehr schlecht, war unterzuckert, benötigte Sauerstoff und hatte grosse Mühe mit der Rhesusunverträglichkeit.

 

Zum Glück durfte ich Aleandro bei mir im Spital behalten, obwohl das Spital zu dieser Zeit nicht dafür eingerichtet war! Dies war der Vorteil, dass wir von der Trisomie und den Komplikationen wussten und mich mein Gynäkologe dabei unterstütze, wusste, wie wichtig es war, dass Aleandro bei mir bleiben konnte und nicht ins Kinderspital musste.

 

14 Tage durften wir zusammen im Spital bleiben, bis die Sauerstoffsättigung gut war und Aleandro gut von der Brust trank. Lorena wurde in dieser Zeit von unseren Ersatzgrosseltern liebevoll betreut und besuchte uns jeden Tag. Wenige Tage später musste Aleandro dann aber trotzdem ins Kinderspital weil er einen Blaseninfekt hatte. Zum Glück bestätigte sich der Verdacht eines Nieren Refluxes nicht.

 

Im Sommer verbrachten wir unsere ersten Ferien, gegen alle Befürchtungen des Herzspezialisten, in unserem Zuhause in Lecce. Es war wichtig, dass unsere Familie Aleandro auch begrüssen konnte. Aleandro trägt im Dorf den Übername Gioia, die Freude, was schon alles über ihn sagt.

 

Mit 5 Monaten wurde Aleandro in Zürich am Herzen operiert, es begann eine langwierige Genesungszeit mit allen nur erdenklichen Nebenwirkungen. Nach 5 wöchigem Aufenthalt durften wir nach Hause. Dank den Ersatzgrosseltern konnte ich die ganze Zeit bei Aleandro sein und Lorena kam mit Papà jedes Wochenende zu besuch. Schlimm war für uns dann immer der Abschied am Sonntag-abend.

 

Wieder kaum Zuhause, musste Aleandro wegen Sauerstoffmangel ins Kinderspital. Der Verdacht einer Lungenentzündung wurde nichtig, als man merkte, dass Aleandros Herz von Wasserein- lagerungen gequetscht wurde. Diese Autoimmunreaktion auf die Herzoperation ist bei Kleinkindern sehr selten.  Mit hochdosiertem Kortison hoffte man, diese Reaktion zu unterdrücken und das Wasser rund ums Herz zu eliminieren. In dieser Zeit war Aleandros Kopf aufgedunsen, kugelrund, er konnte ihn kaum mehr hochhalten und sich bewegen. Auch die Infektanfälligkeit war erhöht, so dass er mehrere Infekte nacheinander hatte und immer wieder wegen Sauerstoffmangel stationär behandelt werden musste. Im Februar gingen wir wegen einer Sauerstoffabhängigkeit gar mit einem Sauerstoff- und Sättigungsgerät nach Hause. Am 1. Geburtstag, konnten wir die Geräte zurückgeben und endlich an einen normalen Familienalltag denken.

 

Aleandro war trotz allem immer fröhlich, weinte nie. Er genoss es, seiner Schwester beim Spielen zu zusehen und dass man für ihn da war. Diese unendliche Liebe und Dankbarkeit spüren wir täglich von Aleandro!

 

Mit 4 Jahren konnte Aleandro dann die ersten Schritte gehen und plötzlich musste man ihm gar hinterher rennen.

 

Leider hatte Aleandro wegen dem hochdosierten Kortison mit 11 Jahren bereits den grauen Star in beiden Augen und musste operiert werden, die eingesetzten Linsen verursachten im letzten Jahr eine Netzhautablösung, die niemand bemerkte. Kurz vor den Sommerferien bekamen wir die Diagnose. Sein rechtes Augenlicht konnte nicht mehr gerettet werden. Das war für uns ein Schock, nicht die Diagnose Trisomie 21. Weder die Schwerhörigkeit, noch das blinde Auge nehmen Aleandro seine Lebensfreude, das tröstet uns! Es hat uns Vertrauen geschenkt und unsere Angst abgeschwächt, dass es beim anderen Auge auch passieren könnte. Wir lernten wieder einmal mehr anzunehmen.

 

Aleandro besuchte ein Jahr bei uns im Quartier den Regelkindergarten, wechselte dann in die heilpädagogische Schule nach Flawil. Für die Mittelstufe spürten wir, dass eine neue Lösung gesucht werden musste. Irgendwie bekommt man das Gespür, wenn es Zeit wird, für neue Wege.

 

Aleandro konnte in der heilpädagogischen Schule in St. Gallen schnuppern, wir waren sofort überzeugt, dass es für die restliche Schulzeit vom Schulweg her die bessere Lösung für ihn sein wird. Aleandro fühlt sich in dieser Schule sehr wohl. Hier wird Aleandro gut gefördert, aber nie überfordert. Man begegnet ihm mit Respekt und Liebe. Er geht sehr gerne in die Schule und seit der Oberstufe schläft Aleandro 2 Nächte im Schulheim Kronbühl. Eigentlich zur Entlastung, damit wir wieder Durchschlafen können, da Aleandro ein sehr schlechter Schläfer ist. Wir spürten schnell, dass es Aleandro dort sehr gut gefällt, weil er Kollegen zum Spielen hat.

 

Entlastung haben wir seit jeher von meiner Mutter, liebevoll MOMA genannt. Ein Anruf reicht, und Moma übernimmt. Moma ist ein Glücksfall!

 

Im Moment planen wir mit Aleandros Lehrer die Anschlusslösung an die Schulzeit. In diesem Monat kann er in einer Werkstätte schnuppern, wir sind gespannt, wohin der Weg führt. 

 

Letzten Monat wurde Aleandro  17. Jahre alt, er ist ein sehr charmanter, lebenslustiger junger Mann, der seine Mitmenschen liebt und ganz besonders junge Frauen. Seine grosse Liebe wird aber  immer seine Schwester Lorena bleiben, was auf Gegenseitigkeit beruht. In der Freizeit besucht er regel- mässig den Schlagzeugunterricht in der Musikschule, turnt im PluSport, liebt das Wasser und den Fussball. Guggenmusik ist aber nach wie vor seine grösste Leidenschaft.

 

Unglaublich wie viele Menschen uns in diesen Jahren ein Stück auf unserem Lebensweg begleitet, unterstützt und zugehört haben, Aleandro gefördert, forderten und gepflegt haben. Viele dieser Menschen hätten wir ohne Aleandro nie kennen und schätzen gelernt. Das gibt mir als Mutter immer ein Gefühl getragen zu werden!

 

 

Was habe ich gelernt:

 

Hilfe annehmen.

 

Mich auf mein Gespür zu verlassen.

 

Mich für Ungerechtigkeiten stark machen.

 

Bewusster, ruhiger zu leben. Ich bin immer wieder in der Lernphase, Aleandro mein bester Lehrer.

 

Was macht mich stark und reich:

 

Stark macht mich Aleandros Liebe, seine Zufriedenheit!

 

Reich meine Familie, Freunde, ein gutes Gespräch!

 

Was heisst Beeinträchtigung:

 

Das möchte ich gerne wissen.

 

Hat doch jeder Mensch ein Handicap, Ecken und Kanten, das macht uns ja so einzigartig.

 

 

Wichtig ist:

 

Diese Weisheit habe ich von einer erfahrenen Mutter in der Schwangerschaft von Aleandro erhalten:

 

Gott, gib mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom andern zu unterscheiden.

 

Reinhold Niebuhr

 

 

Was wünsche ich für mich, das Leben, meine Familie, die Welt?

 

Zufriedenheit!

 

Gute Menschen um sich!

 

Dass wir Menschen lernen, dass ein materieller Wert nichts bedeutet gegenüber der vorbehaltslosen Liebe eines Menschen!

 

 

Im Mai 2018

Astrid Toma

 

Serenity and courage

Astrid Toma, mother of Aleandro

Since my birth on 7 May 1969 in St. Gallen I have been living and working in this beautiful city in the green ring

 

Because of neurodermatitis I was advised against an apprenticeship as a nurse. Because I loved handicrafts and drawing, I completed a tailoring apprenticeship at Akris. No doctor expected me to be allergic to certain substances.

 

After graduating, I bridged the time with a family and hospital internship. Later I decided to train as a doctor's assistant. I still practice this profession today. I love this versatile profession. The different characters of the patients and their origins fascinate me. For 9 years I have been working in the museum quarter of the city, at the moment 1 ½ days a week in an internal medicine practice. With my friendly nature I get very quickly into conversation with fellow people, that is certainly an advantage in a family doctor's practice.

 

When I was 20 I met Mario, for me it was love at first sight.

Mario came from Italy (Lecce) at the age of 21 to work in Switzerland. Thanks to my rapid progress in the Italian language, we were able to quickly overcome the initial language problems and mentality problems with mutual consideration.

 

6 years later we got married. After 3 years Lorena was born and again 3 years later Aleandro Antonio, Nonnos expected son with trisomy 21.

Since 18 years we live in the west of the city.

 

Before the first examination my gynaecologist asked me if I could participate in a study. For this study he needed women between the ages of 30 and 35.

I felt a great dislike! Prenatal diagnostics, this word is much more negative for me today than it was then.

 As a doctor's assistant I had the feeling that I had to participate in this study. Blood was not taken additionally, but as usual during the first pregnancy examination. I could not imagine that this participation in the study would lead to a diagnosis of trisomy 21 and what that meant.

 

 In the 18th week of pregnancy we received the certainty that our child would have a trisomy 21. Not for a moment did I lose sight of the fact that I wanted to end this pregnancy. The very next day our neighbour organised a meeting with one of her relatives. This meeting with Carla confirmed my decision. Not once have I doubted, been sad or worried about the future. I felt a great trust and was supported and carried by all who knew of the diagnosis. That has not changed until today!

During my pregnancy I was monitored more closely and his heart was controlled more intensively.

 

2 weeks before the birth, the heart defect was discovered. But we were assured that nothing stood in the way of a natural birth. The midwife who accompanied us during Lorena's birth heard about our story and assured us that she would be there at any time of the day or night. During the whole pregnancy a dear friend of mine treated me with color puncture. A breastfeeding consultant also assured me before the birth that a child with trisomy 21 can also drink from the breast. It was touching how people participated in our fate.

 

Aleandro was born on 19 April 2001 in the Stephanshorn Clinic in St. Gallen. His health was very bad, he had hypoglycaemia, needed oxygen and had great difficulty with his rhesus intolerance.

 

Fortunately I was able to keep Aleandro with me in the hospital, although the hospital was not equipped for this at that time! This was the advantage that we knew about the trisomy and the complications and that my gynaecologist supported me, knew how important it was that Aleandro could stay with me and not have to go to the children's hospital.

 

We were allowed to stay together in the hospital for 14 days until the oxygen saturation was good and Aleandro drank well from the chest. During this time Lorena was lovingly cared for by our substitute grandparents and visited us every day. A few days later Aleandro had to go to the children's hospital because he had a bladder infection. Fortunately the suspicion of a kidney reflux was not confirmed.

 

In summer we spent our first holidays in our home in Lecce, against all fears of the heart specialist. It was important that our family could also welcome Aleandro. Aleandro carries the nickname Gioia in the village, the joy of what already says everything about him.

 

Aleandro underwent heart surgery in Zurich at the age of 5 months, a lengthy recovery period began with all imaginable side effects. After a 5 week stay we were allowed to go home. Thanks to the substitute grandparents I could be with Aleandro all the time and Lorena came with Papà every weekend to visit. Then the farewell on Sunday evening was always bad for us.

 

Again hardly at home, Aleandro had to go to the children's hospital because of lack of oxygen. The suspicion of pneumonia became null and void when we noticed that Aleandro's heart was crushed by water deposits. This autoimmune reaction to heart surgery is very rare in infants.  High-dose cortisone was hoped to suppress this reaction and eliminate the water around the heart. At that time Aleandro's head was bloated, round, he could hardly hold it up and move. His susceptibility to infections was also increased, so that he had several infections in succession and had to be hospitalized again and again due to lack of oxygen. In February we even went home with an oxygen and saturation device because of an oxygen dependence. On the 1st birthday, we could return the devices and finally think of a normal family life.

 

Aleandro was despite everything always cheerful, never cried. He enjoyed watching his sister play and being there for him. This infinite love and gratitude we feel daily from Aleandro!

 

At the age of 4 Aleandro was able to take his first steps and suddenly he had to be followed.

 

Unfortunately Aleandro already had cataracts in both eyes due to the high dosage of cortisone at the age of 11 and had to undergo surgery, the lenses used last year caused a retinal detachment that nobody noticed. Shortly before the summer holidays we got the diagnosis. His right eyesight could no longer be saved. That was a shock for us, not the diagnosis Trisomy 21. Neither the hearing loss nor the blind eye take Aleandro's joy of life, that comforts us! It has given us confidence and weakened our fear that it could happen to the other eye. Once again we learned to accept.

 

Aleandro visited the regular kindergarten in our neighbourhood for one year, then changed to the curative school in Flawil. For the middle school we felt that a new solution had to be found. Somehow you get the feeling for new ways when it's time.

 

Aleandro was able to get a taste of the curative education school in St. Gallen, we were immediately convinced that it would be the better solution for him for the rest of his school time from the way to school. Aleandro feels very comfortable in this school. Here Aleandro is well supported, but never overtaxed. He is treated with respect and love. He loves to go to school and since the upper school Aleandro sleeps 2 nights in the school home Kronbühl. Actually for relief, so that we can sleep through again, because Aleandro is a very bad sleeper. We quickly felt that Aleandro liked it there very much because he has colleagues to play with.

 

We have always had relief from my mother, affectionately called MOMA. One call is enough and Moma takes over. Moma is a stroke of luck!

 

 At the moment we are planning with Aleandro's teacher the connection solution to the school time. This month he can sniff around in a workshop, we are curious to see where the road leads. 

 

 Last month Aleandro turned 17, he is a very charming, fun-loving young man who loves his fellow men and especially young women. But his great love will always be his sister Lorena, which is based on reciprocity. In his spare time, he regularly attends drum lessons at the music school, plays gymnastics in PluSport, loves water and football. But Guggenmusik is still his greatest passion.

 

 Unbelievable how many people have accompanied, supported and listened to us on our way through life during these years, encouraged, challenged and cared for Aleandro. Without Aleandro we would never have met and appreciated many of these people. This always gives me as a mother a feeling of being carried!

 

 What did I learn?

Accept help.

To rely on my intuition.

To make myself strong for injustices.

To live more consciously, more calmly. I am always in the learning phase, Aleandro my best teacher.

What makes me strong and rich:

Aleandro's love, his satisfaction, makes me strong!

I feel rich with my family, friends, a good conversation!

 

 Handicap means:

I would like to know that.

Every person has a handicap, corners and edges, that's what makes us so unique.

 

Important is:

I received this wisdom from an experienced mother during Aleandro's pregnancy:

God, give me the serenity to accept things that I cannot change, the courage to change things that I can change, and the wisdom to distinguish one from the other.

Reinhold Niebuhr

What do I want for myself, life, my family, the world?

Satisfaction!

Good people around you!

That we humans learn that a material value means nothing to the unconditional love of a human being!

 

 In May 2018

Astrid Toma

 

 

 

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Comments: 6
  • #1

    Alessandra Waser (Monday, 21 May 2018 10:35)

    Liebe Astrid was für eine berührende und schöne Geschichte. Auch ich durfte Aleandro kennen lernen und kann dazu nur sagen: sein Charme hat mich voll und ganz in seinen Bann gezogen. Was für ein wertvoller Mensch für unsere Gesellschaft! Dir und deiner ganzen Familie weiterhin viel Kraft, Freude, Mut und vor allem Liebe. Herzlichst Alessandra

  • #2

    Manuela (Monday, 21 May 2018 10:36)

    Berührend geschrieben. Es macht Mut zu lesen, wie Du mit dem Schicksal Trisomie 21, umgegangen und noch immer umgehst. Eine grosse Ermutigung für mich. Für mich als deine langjährige Freundin, immer noch ein grosses Wunder.
    Liebe Grüsse

  • #3

    Moni (Monday, 21 May 2018 13:05)

    Liebe Astrid Eure Geschichte hat mich wieder aufs Neue zu tiefst berührt, obwohl ich sie schon von Anfang an kenne.
    Alessandra und Manuela haben mir von der Seele gschrieben....
    Lieber Aleandro, so schön, dass du bei uns bist. Du bereicherst all unser Leben mit deinem Dasein❤️
    Herzlichst Moni

  • #4

    Moma (Monday, 21 May 2018 15:26)

    Aleandro macht mich glücklich, zufrieden und hält mich fit. Aleandro ist das Beste was mir passieren konnte. �

  • #5

    Rina Sonntag 27.Mai 2018 (Sunday, 27 May 2018 14:46)

    Liebe Asrtid, deine Geschichte hat mich wieder bewiesen, dass es immer noch so starke Frauen hat wie Du. Dass man das Schicksal so an nimmt und versucht das Beste daraus zu machen. Es gibt leider auch das Gegenteil, was ich als Egoismus sehe. Ich wünsche Euch alles Gute und viel Glück mit Aleandro. �. Lieber Aleandro du bist Einmalig....

  • #6

    Priska gute Kollegin von Moma (Friday, 01 June 2018 23:09)

    Liebe Astrid, herzlichen Dank für Deine Geschichte. Ich durfte, dank Kontakt mit Moma an Eurem Leben teilnehmen. Ich finde Deine Lebenseinstellung wunderbar positiv. Nicht die Gradlinigkeit des Lebens ist massgebend, sondern wie wir umgehen mit besonderen Umständen.
    Jeder von Euch ist eine starke Persönlichkeit und zusammen unschlagbar.
    Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und gesundes Selbsbewusstsein
    Liäbi Grüässli Priska