Es ist normal, anders zu sein

Shinja Auf der Maur, Mutter von Sandra

 

Ich wurde als Shin Ja Lee im März 1967 in Südkorea geboren. Mit 2 1/2 Jahren kam ich über Lausanne ins Zürcher Oberland. Vermittelt wurde die Adoption vom Hilfswerk Terre des hommes. Ich kam in eine Familie mit noch zwei Schwestern und einem Bruder. Mit meinem asiatischen Aussehen, war ich von Anfang an etwas Besonderes. Und noch heute glaubt man uns nicht richtig, wenn man uns drei Schwestern sieht, dass wir Schwestern sind. Nach einer Schnupperlehre im Spital wusste ich genau, was ich lernen wollte: Krankenschwester: Ich absolvierte ein zehntes Schuljahr, ein Spitalpraktikum und einen 6 monatigen Aufenthalt als Au Pair in Kanada. Mit 18 Jahren begann ich die drei-jährige Ausbildung im Neumünster Zollikerberg. Nach 2 Jahren Berufserfahrung absolvierte ich noch eine 2 Jährige Notfallausbildung im Stadtspital Triemli Zürich. Dort lernte ich auch meinen Ehemann Willi kennen. Als Rettungssanitäter war er öfters in der Notfallstation. Wir beide haben da gelernt, wie kostbar das Leben und die Gesundheit ist. Dass wir Menschen nicht alles unter Kontrolle haben und in unserm Leben nicht alles planbar ist. Im Frühling 1994 haben Willi und ich geheiratet und sind dann 12 Monate mit dem eigenem Mazda Bus und nochmals 2 Monate mit dem Flugzeug auf Weltreise. Gestartet sind wir mit 4 verschiedenen Autos und 4 Paaren. Es ging auf dem Landweg nach Indien (Italien, Griechenland, Türkei, Iran, Pakistan), von Indien noch nach Nepal und China. Danach wieder Indien, Singapur, Malaysia, Thailand. Dort Auto verschifft nach Holland und wir flogen nach Bali, kurz in die Schweiz Auto parkieren und nochmals alleine als Paar 2 Monate mit dem Flieger nach Hongkong, Korea und Thailand. Diese Weltreise hat uns vieles gelernt, unter anderem Toleranz, Respekt, Geduld und viel Ausdauer. Danach haben wir beide wieder an unseren alten Arbeitsorten gearbeitet, bis im November 96 unser erstes Kind Thomas kam. Glücklich genoss ich die Zeit zu Hause als kleine Familie, im August 98 kam dann Sandra. Nach ca. 4 Tagen erfuhren wir Verdacht auf Trisomie 21, evtl. Herzfehler, beides hat sich bestätigt. Mit 6 Monaten wurde Sandra am Herz operiert. Dadurch, dass wir beide im Gesundheitsberuf arbeiten, kannten wir schon vieles von dem was im Spital so abläuft. Glücklich waren wir, dass die Operation bei Sandra gut verlief. Durch den Herzfehler war für uns die Trisomie 21 nicht im Vordergrund. Freunde und Familie haben uns gut unterstützt. Sandra hat sich gut entwickelt, es war uns möglich, ein fast normales Familienleben zu führen, in dem auch Thomas nicht zu kurz kam. Mit Physiotherapie, Frühförderung, Musiktherapie, aber auch Entlastungdienst hatten wir viel Unterstützung. Mit der Selbsthilfegruppe insieme 21 (zuvor Lebensfreude) lernten wir viele andere Eltern kennen, konnten viel voneinander lernen und profitieren. Fast 10 Jahre habe ich mich selber engagiert als Regionalleiterin und habe neu betroffene Eltern vernetzt und durch Informationen unterstützt. Bis heute begleitet uns eine Gruppe Eltern und Kinder (mittlerweile junge Erwachsene), wir teilen vieles miteinander. Freud und Leid. Wir gehen immer noch gern als Familie reisen, fahren alle Velo und Ski. Insieme Zürich bietet integrative Ferien an, beide Kinder konnten zusammen gehen. So können Willi und ich, auch als Paar mal eine Woche oder 10 Tage in die Ferien. Und es war auch als Notfall möglich Sandra in die Ferien zu geben, als Entlastung für mich. Und die Gewissheit zu haben, Sandra geht es da gut. Seit 10 Jahren arbeite ich wieder als Krankenschwester in der Spitex. Da mein Mann als Berufsfeuerwehrmann Schicht arbeitet, nur ein kleines Pensum. Dass gibt mir die Freiheit, genug Zeit für mich, die Familie usw. zu haben.

 

Was habe ich gelernt:

Auf meine Gefühle zu achten,

wenn ich ruhig und nicht gestresst bin, ist die ganze Familie ruhiger.

Mich für meine Kinder einzusetzen,

Experte zu sein

Weiss, was mir und uns gut tut

bewusster zu leben

Geduld zu haben (nicht immer leicht)

 

Was macht mich stark und reich:

Die Liebe meines Mannes

Meiner Kinder

Meine Zufriedenheit

Mein Glaube

 

Was heisst Beeinträchtigung:

Meine Erfahrung ist (als Mutter, Krankenschwester), dass jeder Mensch irgendwo eine Beeinträchtigung hat: es ist normal anders zu sein.

 

Wichtig ist:

kann man etwas ändern?

kann man es akzeptieren oder annehmen?

kann man es aushalten?

Kann man Hilfe /  Unterstützung holen und annehmen?

 

Was ist mir persönlich wichtig:

Man muss nicht nur die andern lieben, sondern zuerst mal sich selber.

Sandra gibt uns die Möglichkeit langsamer, achtsamer zu leben und sich nicht im Dauerstress, noch schneller, noch besser zu verlieren.

 

Was wünsche ich für mich, das Leben, die Familie, die Welt?

Viel Liebe !

Und Zufriedenheit!

 

It is normal to be different

I was born as Shin Ja Lee in March 1967 in South Korea. At the age of 2 1/2 I came via Lausanne to the Zurich Oberland. The adoption was mediated by the relief organization Terre des hommes. I came into a family with two sisters and one brother. With my Asian appearance, I was something special from the beginning. And even today people don't really believe us when they see us three sisters that we are sisters. After a trial apprenticeship in the hospital, I knew exactly what I wanted to learn: Nurse: I completed a tenth school year, a hospital internship and a 6-month stay as an au pair in Canada. At the age of 18, I began my three-year training in Neumünster Zollikerberg. After 2 years of professional experience I completed a 2 year emergency training in the city hospital Triemli Zurich. There I also met my husband Willi. As a paramedic he was often in the emergency ward. We both learned how precious life and health are. That we humans do not have everything under control and that not everything in our lives can be planned. In spring 1994 Willi and I got married and are then 12 months with the own Mazda bus and again 2 months with the airplane on world journey. We started with 4 different cars and 4 pairs. It went on the land way to India (Italy, Greece, Turkey, Iran, Pakistan), from India still to Nepal and China. Then again India, Singapore, Malaysia, Thailand. There car shipped to Holland and we flew to Bali, briefly to Switzerland car park and again alone as a couple 2 months with the airplane to Hong Kong, Korea and Thailand. This world trip has taught us a lot, among other things tolerance, respect, patience and a lot of perseverance. Afterwards we both worked again at our old places of work until our first child Thomas came in November 96. Happily I enjoyed the time at home as a small family, in August 98 Sandra came. After about 4 days we got suspicion of trisomy 21, possibly heart defect, both was confirmed. At the age of 6 months Sandra underwent heart surgery. Because we both work in the health profession, we already knew a lot about what is going on in the hospital. We were happy that the operation went well for Sandra. Due to the heart defect, trisomy 21 was not in the foreground for us. Friends and family supported us well. Sandra developed well, it was possible for us to lead an almost normal family life, in which Thomas didn't miss out either. We had a lot of support with physiotherapy, early support, music therapy, but also relief service. With the self-help group insieme 21 (formerly Lebensfreude) we got to know many other parents, learned a lot from each other and profited from each other. For almost 10 years I have been involved myself as a regional manager and have networked and supported newly affected parents with information. To this day we are accompanied by a group of parents and children (now young adults), we share a lot with each other. Freud and suffering. We still like to travel as a family, we all ride bicycles and ski. Insieme Zurich offers integrative holidays, both children could go together. So Willi and I can also go on holiday as a couple for a week or 10 days. And it was also possible as an emergency to give Sandra a holiday, as a relief for me. And to have the certainty that Sandra is doing well. For 10 years I have been working again as a nurse at Spitex. Since my husband works as a professional fireman shift, only a small workload. That gives me the freedom to have enough time for myself, my family etc..

 

 

 

What have I learned?

To pay attention to my feelings,vwhen I'm calm and not stressed, the whole family is calmer.

To stand up for my children,

To be an expert

Know what's good for me and us

To live more consciously

To have patience (not always easy)

 

 

 

What makes me strong and rich:

My husband's love

My children

To feel content

My faith

 

 What does handicap mean?

My experience (as a mother, nurse) is that every person has an impairment somewhere: it is normal to be different.

 

What is important

Can something be changed?

Can you accept or accept it?

Can you endure it?

Can one get and accept help / support?

 

 

 

What is important to me personally?

One must not only love the others, but first of all oneself.

Sandra gives us the opportunity to live slower, more attentively and not to lose ourselves in permanent stress, even faster, even better.

 

What do I wish for myself, life, family, the world?

Much love !

And contentment!

 

 

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